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Patients Polyarthrite rhumatoïde
Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge de votre polyarthrite ?
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cathy974
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cathy974
Dernière activité le 13/09/2024 à 08:00
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Tu as raison imeth ce petit comprimé 1/2 est efficace mais je suis obligée de compléter plaquenil izalgi cortisone, une vraie cuisine en fonction de sa nuit voilà pourquoi c'est compliqué' tant de médicaments et un soulagement peu satisfaisant.
Sans compter le régime sans sel, sans sucre rapide sauf le matin, 100 g protéine.
gigi63
gigi63
Dernière activité le 26/08/2024 à 10:44
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Avoir des renseignements concernant les biothérapies et les effets secondaires
senior TT
senior TT
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je pratique le yoga depuis des années mais j 'ai été reconnue inapte au travail en 2007 ,je ne me suis pas aperçue que mes articulations se détruisaient et cela est définitif et maintenant je ne peux plus porter des charges et pratiquer la marche comme je veux ,j 'ai obtenu une carte de priorité pour ne pas rester longtemps debout mais refus de la carte de stationnement devant chez moi alors que j 'ai besoin de ma voiture et décharger mes courses cela devient compliqué .Pourtant le yoga m 'aide meme si je ne sais plus faire tous les mouvements .Dois je quitter ma maison ? Si vous vivez une situation comme moi donner moi des conseils .
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TThirard
cathy974
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cathy974
Dernière activité le 13/09/2024 à 08:00
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Refait la demande de la carte de stationnement, tu l'obtiendras. Insiste même si c'est embêtant
ouedjat
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ouedjat
Dernière activité le 15/02/2023 à 03:09
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idem que pour senior TT , pas de carte de stationnement mais carte de priorité, oui refaire une demande en plus de faire une demande d'aide ménagère qui m'a été refusée avant que l'on détecte la PR , mais je suis si fatiguée que c'est difficile de se battre encore, j'ai l'impression de mendier, personne pour m'aider et surtout m'épauler, me soutenir moralement, et je dois m'occuper de mes deux tantes agées qui habitent a 30km, je ne peux pas aller les voir autant que je le voudrait je prend tellement de médicaments que je suis shootée donc je ne peux pas conduire tous les jours, difficile de trouver l'énergie de se battre en sachant que malgré les traitements c'est une maladie évolutive en plus de la PR j'ai des problèmes de dos et j'ai une fibromyalgie, les médicaments me font grossir et je ne supporte plus de me regarder dans une glace , je sais qu'il y a des gens qui vivent des épreuves bien pire mais ça ne me console plus,les maladies en plus de tous mes problèmes perso qui n'arrêtent pas car je suis une poisseuse , je n'ai jamais de répit j'en viens à me demander pourquoi je continue à me battre si c'est pour continuer comme ça je n'y vois pas d'intérêts
jacqueline01
jacqueline01
Dernière activité le 29/10/2024 à 19:21
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Ami
je vois beaucoup de personnes qui galèrent avec une polyarthrite . Je suis dans une situation dramatique avec mon travail physique . je n'arrive pas à défendre mes droits dans mon travail . je suis atteinte d'une polyarthrite , d'une épicondylite et en plus des appareillages auditifs donc une reconnaissance à la MDPH . j'ai beaucoup de problèmes avec le médecin du travail qui veut rien savoir pour trouver une solution déjà pour soulager mes articulations avec un aménagement de poste. . Il y a eu plusieurs demandes qui ont été faites ,d'un aménagement de poste , un reclassement professionnel , un congé de formation , d'une pension invalidité . refusé je suis très bien soutenue par la rhumatologue et mon médecin traitant qui s’impliquent pour m'aider car les solutions de refus sont souvent dramatiques pour moi car je suis découragée à chaque fois . c'est le médecin du travail qui gère sans voir la réalité des choses . je pense que ce médecin ne connait pas cette maladie . si je vous dis qu’après 3 mois d'arrêt . je devais avoir une pré-reprise pour reprendre mon travail et pour évaluer mon état de santé en vain comme avec beaucoup de mes demandes . le médecin du travail n'a pas jamais répondu au courrier du médecin de la sécurité sociale d'où un contrôle de mon arrêt qui était bien justifié alors j'ai repris mon travail car je ne voulais pas me mettre en faute. je sais que le médecin de la sécurité sociale ne voulait pas que je reprenne mon travail dans de telle condition
je n'arrive pas à comprendre cette injustice car je me démène depuis un moment . je voudrais simplement que les choses soient plus simple pour moi et que la lois défende les personnes comme moi qui sont victimes de discrimination avec l' handicap . je travaille dans la fonction publique qui est une vrai galère pour avoir des droits et être soutenu . je vie les choses difficilement . je ne sais plus quoi faire aujourd'hui à part d'être en arrêt de maladie .
jacqueline 01
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jacqueline01
flokonoa
flokonoa
Dernière activité le 27/10/2024 à 13:33
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Ami
Peut on me dire comment faire pour avoir un droit de stationnement sur une place d'handicapés. Merci pour vos réponses.
cathy974
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cathy974
Dernière activité le 13/09/2024 à 08:00
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Il faut aller sur le site de la MDPH de ton département, imprimer toutes les pages dun dossier que tu fais compléter par ton médecin et que tu apportes à la MDPH . Tu as un numero qui te serviras à suivre ton dossier qui'passera par diverses commissions, tu attends et tu patientes et tu ... oui c'est ça tu attends
Bon courage
ouedjat
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ouedjat
Dernière activité le 15/02/2023 à 03:09
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pour Jacqueline 01, est ce que tu as demandé à la MDPH de t'aider par rapport au médecin du travail? essaie de leur demander sinon qu'ils te disent à qui t'adresser, demande peut être aussi a une assistante sociale de la cpam de t'orienter, mais ne baisse pas les bras, car si le médecin de la sécu ne voulais pas que tu reprenne le travail dans ces conditions c'est plus que justifier, il y a aussi l'agephip qui s'occupe de la réorganisation du poste de travail; courage
charlieMe
charlieMe
Dernière activité le 08/11/2020 à 12:50
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Bonjour,
J'attends avec impatience une vraie prise en charge de la maladie et de ses conséquences sur la vie par le biais de l'éducation thérapeutique. Une prise en charge pluridisciplinaire qui permettrait un suivi régulier pour rebondir sur les problèmes rencontrés et proposer des interventions (sociale, psychologique, paramédicale comme kiné et ergo ...)
Il est même difficile de se faire arrêter une semaine en pleine crise !
Il y a un long chemin à faire pour une vraie reconnaissance de notre quotidien.
Bon courage à tous !
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Léa.Blas
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Léa.Blas
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Dernière activité le 10/07/2024 à 14:41
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Bonjour à tous,
Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge pour mieux gérer votre quotidien avec votre polyarthrite rhumatoïde ?
Partagez votre vécu sur la polyarthrite rhumatoïde avec les autres membres Carenity !
Après avoir répondu à cette enquête dédiée aux patients traités pour cette maladie, poursuivez le débat en vous exprimant sur ce sujet.
L'enquête est maintenant terminée. Vous trouverez prochainement la synthèse des résultats de cette enquête.
N’hésitez pas à continuer de partager votre vécu sur ce sujet
Bonne journée !
Léa de l'équipe Carenity