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échange sur la maladie de darier
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Soph7564
Soph7564
Inscrit en 2022
@michei Bonjour,
Vous mentionnez un RV avec un professeur à l’hopital; est ce le professeur Hovnanian?
Bonne journée à tous!
Soph7564
Soph7564
Inscrit en 2022
@Tite_puce_51 Ne vous découragez pas! on pense à vous!
Tite_puce_51
Tite_puce_51
Inscrit en 2020
@Soph7564 merci , j espère de tous coeur que pour vous cela marchera
michei
michei
Inscrit en 2020
Bonsoir pour ma par je suis suivi à l'hopital esteing de Clermont Ferrand par le professeur D'INCAN .Je prend de l'otezla 30 mg matin et soir ,de la vaseline salicylée matin et soir sur les mains et les pied ,lipikar gel moussant et betneval crème appliquer un demi tube sur les lésions cutanées un jour sur deux pour moi c'est au niveau du coup les bras le torse et les cuisses .Je suis contente car sa marche bien. bonne soirée
Tite_puce_51
Tite_puce_51
Inscrit en 2020
@Soph7564 bonjour, alors qu en es t il pour Adrien? Bonne après-midi
Soph7564
Soph7564
Inscrit en 2022
@Tite_puce_51 Bonsoir,
Merci de demander, c’est super gentil; la soriatane plus fortement dosée a amélioré son état dans un premier temps ( au bout de 15 jours, prises quotidiennes) mais là il est allé plus à la chaleur et je crois que c’est moins bien; et vous? comment allez vous?
Tite_puce_51
Tite_puce_51
Inscrit en 2020
@Soph7564 moi il ne veulent pas augmenter le traitement t je suis à 20mg, et du coup plus long la guérison, je souffre depuis début janvier et je suis en arrêt depuis 4 mois :-(
Soph7564
Soph7564
Inscrit en 2022
@Tite_puce_51 Pourquoi ne veulent ils pas augmenter? bon courage!
Tite_puce_51
Tite_puce_51
Inscrit en 2020
@Soph7564 Car c’était un médicament qui peut amener à avoir des pensées suicidaires, et ne pas voir tout positivement, et lors de la dernière fois que je les ai vu j’étais assez négative du coup on augmente pas
Soph7564
Soph7564
Inscrit en 2022
@Tite_puce_51 D’accord, je comprends. Bon courage et belle journée!
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morgane1502
morgane1502
Inscrit en 2019
Bonjour,
Nouvelle sur le forum je viens ici pour échanger et trouver un peu d'aide et de soutien par les personnes concernées par la maladie de darier ou maladie génétique s'y apparentant.
J'ai eu cette maladie à l'adolescence mais une aggravation à ma 3ème grossesse ce qui m'a poussé à vraiment insister auprès de mon dermatologue qui m'a fait une biopsie et m'a diagnostiqué maladie de darier après 13 ans de symptômes voir plus.
Je n'étais pas trop touchée à part quelques boutons qui ressemblaient à de l'acné, surtout de grosses croûtes sur le cuir chevelu mais depuis deux mois j'ai de gros troubles du sommeil, je suis très stressée avec crises d'angoisse car je me gratte jour et nuit sans que les dermatologues et médecin traitant ne trouvent la cause malgré prise de sang et analyses diverses (il n'y a que moi qui ai des problèmes de peau et démangeaisons dans mon entourage).
J'ai pris un anti-histaminique et du Bromazépam pour me détendre sans succès, ce soir je débute ATARAX mais depuis 2016 je n'ai reçu aucun conseil pour gérer cette maladie qu'il faut reconnaître très peu de médecins connaisse.
Dites-moi comment vous ou vos proches vivez avec cette maladie, si vous aussi avez des démangeaisons, stress voire dépression, troubles du sommeil, tout ce qui pourrait me faire dédramatiser s'il vous plait.
Merci d'avance de votre écoute.