lupus et entourage

bonjour a tous et toutes

vivez au jour le jour et en fonction des remarques expliquer et dire ce qu'est cette maladie que vous avez et il vous comprendrons. c'est ce que j'ai ou je fais.

bonne journee

Pour mon cas, j'ai l'impression qu'ils font plutôt semblant de comprendre et puis quand j'ai vraiment besoin de soutien, j'ai l'impression que plus personne est là, c'est dur quand on voit qu'on ne nous soutiens pas, mais comme vous le dites, si ils comprennent pas tant pis, faut qu'on soit fort(e)s :)

bonjours sachez que je vous comprend de voir ma fille tout le temps épuiser me fais mal d'autant plus quand certaine personne se permettent de la traiter de paresseuse car il ne comprennent rien et ont l'esprit étroit je suis de  tout coeur avec vous courage

Bonjour,

J'ai eu le même problème que toi.

Au début mon copain savait que j'étais malade mais ne l'acceptait pas. Il ne m'aidait pour rien(faire les courses, me ménage, ect...). et me traitait de fénéante.

Il a compris ce que je ressentait vraiment le jour ou il est venu avec moi voir mon rumato qui lui a expliqué clairement ce qu'était le  lupus et lui a dit que l'on m'hospitalisait pour trois jours afin de me donner un traitement efficace. Il lui a aussi expliqué l'importance d'être soutenu par son entourage.

Depuis ce jour tous va mieux, il a compris.

Emmene ta maman chez ton medecin, il lui expliquera que ce n'est pas du cinéma.

Bonjour, 

J'ai moi-même rencontré ce problème au début, j'ai cru que c'était une façon de supporter et de ne pas en rajouter pour m'épargner... Mon mari au début refusait mon état, il avait même tendance à me pousser à aller travailler alors que j'étais à bout, et ma famille ma dit que ma guérison est dans ma tête il faut le vouloir c'est tout. Mais ça n'a pas été aussi simple et pour ma belle famille en dehors de mes beaux-parents rien ne doient se savoir, bouche cousu on est encore au temps des tabou pour une réèlle maladie qui empoisonne ma vie et mon quotidien alors avoir 4 enfants et gérer sachant que j'ai commencé à être vraiment très malade à la naissance de ma dernière à été une épreuve du combattant, lutte au quotidien et fatigue et encore fatigue....

Alors je te comprends et je souhaite bon courage, si besoin contacte moi

Coquelicot

Bonjour,

Je viens de m'inscrire sur ce site ! Je le trouve vraiment très interessant. J'ai 21 ans, mon cas est assez différents du votre on va dire car je ne suis pas réellement diagnostiqué ''lupus''. Il y a 2 ans j'ai fait une myocardite (inflammation du muscle cardiaque) ensuite j'en ai fait 2 autre dans l'année on a ensuite compris que c'était du a une maladie auto-immune il n'y a pas assez d'éléments pour dire que c'est une lupus car je n'ai pas de problèmes d'articulation ni de rougeur sur le corps, mais je suis sous cellcept, plaquenil, cortisone. Dernièrement j'ai eu une gastro entérite et je suis retournée à l'hôpital j'ai eu très peur. Je suis en étude sur Paris et toute ma famille est en Vendée, je vis très mal la situation car j'ai peu de personne à qui en parler (les autres de mon âge ne pense pas à la maladie.. et j'ai du mal à l'expliquer sans avoir de diagnostic clair, de plus les maladies auto-immune sont peu connues et ne se voit pas donc ne se comprennent pas trop). Heureusement que mes parents sont là ainsi que ma marraine qui a eu beaucoup de problèmes de santé de son côté ainsi que son mari qui a aussi une maladie auto-immune. J'ai mon ami avec qui je suis depuis presque 5 ans qui je pense comprend la maladie, mais nous vivons pas encore ensemble et j'ai un peut peur du quotidien avec lui et la maladie, il m'a toujours connu avec, mais quand je veut parler avec lui de mes inquiétudes, il a du mal à les comprendre. J'essai de travailler, faire ce que j'aime mais je pense toujours à la maladie, j'ai toujours peur d'être malade et que mon cœur finisse pas s'abîmer. J'ai envie de commencer ma vie au niveau du travail, de ma famille.. Heureusement que ma famille est là. Le soutiens est important ainsi que la compréhension même si cela peut être difficile pour eux ils ne veulent pas nous inquiété ce qui est normal. Courage à tout le monde.

merci de ton témoignage !!

mama85

bonsoir, tu devrais essayer de ne pas penser à la maladie. courage

moi j'en parle que sur ce site, quant on me dit comment ça va, je réponds toujours très bien.

au début du diagnostique de la maladie, j'ai pleuré un bon coup, et je me suis dis, elle m'aura pas. j'y pense uniquement quant des douleurs arrivent.

Bonsoir,

Et tu as quoi comme genre de douleur ? Avant je pensais comme toi mais quand je suis retournée à l'hôpital pour la 4ème fois en 1 ans et demi et que j'ai eu si mal au cœur, si peur... C'est maintenant que j'ai du mal, de plus je suis sur Paris. Ma famille, mes amis en Vendée c'est dur mais je vais rentrer chez moi et ça ira mieux (j'espère) et je viens ici aussi pour parler de tout cela avec des gens qui peuvent comprendre et m'aider à surmonter tout cela.

A bientôt.

bonsoir mama85

qu'elles sont mes douleurs ? et bien, j'ai les articulations qui gonfle, et douloureux, il m'arrive de me réveiller (souvent) le visage gonflé. j'ai des douleurs aigus de quelque seconde, d'autre plus longue, notamment au bassin, et ces douleures me font boités, je porte des semelles orthopédique, pour soulager mes tendons, car les tendons d’Achille me font très mal. par période grosse migraine, voilà en ce qui concerne les douleurs.

a bientot