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Patients Glaucome
Vivre au quotidien avec un glaucome
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Elzane
Bon conseiller
Elzane
Inscrit en 2023
Albertine 60
Lors d'une visite voilà 2 ans, l'ophtalmologue pendant la visite a prononcé, vous avez un glaucome. J'ai eu peur car je sais ce que c'est pour avoir connu une personne avec ce problème grave. Puis je ne comprends pas pourquoi, il s'est rétracté. Je m'aperçois pourtant que j'ai d'affreuse migraine qui dure dans le mois parfois plus de 10 jours et la douleur est aussi dans les eux autant que dans le crâne . Elle s'absente puis cela recommence. J'ai une impression de gonflement ou pression intérieure sur l'œil droit. j'ai là aussi cette sensation que mon œil est gros mais cela ne se voit pas, c'est derrière l'œil et cela fait comme une poussée. On dirait parfois que mon œil veut sortir de son orbite, cela n'est pas douloureux mais gênant et je m'aperçois que non seulement depuis ce petit deux ans je vais déjà avoir des lunettes plus forte. Je n'ai pas de tâche blanchâtre dans l'œil, je pense. Ayant l'œil marron foncé, cela se verrai. J'ai toujours eu les yeux sensibles aux soleil et je ne peux travailler longtemps sur ordinateur, cause migraine malgré filtre. Pareille pour la télé, par temps de chaleur. J'ai un traitement lourd pour fibromyalgie et une reconnaissance travailleur handicapée moins 50% donc, je ne perçois rien. je tiens à répondre à Mairie christineg que les humiliations du corps médicales pour ma fibro, je les connais. 15 ans à vivre dans la douleur et combien se moquait de moi ou me dont un qui m'a virée de son cabinet médical et un autre m'a demandé de ne pas cherché à comprendre ce que j'avais. je suis actuellement en dépression pour avoir perdu il y a peu l'homme de ma vie donc je pleure beaucoup et choc post traumatique pour les maltraitances qu'il a subi dans cet hôpital, retenu contre ma volonté. Ayant vu ce qu'il subit pendant deux mois en plus de sa maladie à corps de lewy, je suis anéantie. En ce qui me concerne peut être est ce dû à un manque de larmes lacrymales. j'en parle à mon médecin qui trouve cela bizarre que j'ai tant de maux aux yeux mais il ne réagit pas plu que cela. Je souhaitai savoir si d'après vos expériences cela pourrait être un glaucome sans pouvoir l'affirme. Et est ce que cet ophtalmo peut juste avec- son appareil pour savoir qu'elle verre de lunettes il me fallait- pouvait il découvrir un glaucome ou s'il faut plus d'examen que cela pour détecter un glaucome.. Aussi un glaucome se situe t il aux deux yeux ou un seul. Je voulais dire à Mariechritineg tout comme à Catcol que je suis aussi seule qu'elle. Plus personne. Mais je serai ravie de disculper avec vous si vous le souhaitez malgré mes problèmes. Il faudrait juste trouver un moyen de communication. Je souffre toujours plus dans mon cœur pour les autres que pour moi même. Vous êtes tous touchant mais sans plus personne c'est très dure. Je vous embrasse tous. MERCI
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Mayu28
Mayu28
Inscrit en 2022
Bonjour,
J'ai beaucoup cherché sur le net avant ma chirurgie du glaucome mais n'avais trouvé que très peu de témoignage, j'espère que mon message pourra être utile à certains.
Je vais commencer par ma maladie. J'ai 32 ans, un ophtalmo m'avait déjà alerté il y a une dizaine d'année sur ma PIO trop élevée, je n'avais pas tenu compte de sa remarque, dans le déni me trouvant trop jeune pour assumer et accepter une maladie.
Lors d'un contrôle chez un nouvel ophtalmologue fin 2021, j'en ressors avec traitement dualkopt dans chaque oeil matin et soir, + ganfort au coucher, une irm cerébrale et orbitaire, ainsi qu'un ubm à effectuer le plus rapidement possible. + un rdv de controle urgent la semaine qui suit. Il faut dire que ma tension était de 32 pour l'oeil droit et d'environ 20 à l'oeil gauche. A la suite de ces résultats, on constate un nerf optique qui commence à être atrophié, mon champs visuel est ok à l'OG mais imparfait pour l'OD, et malgré les collyres la tension reste élevée, On me rajoute du ½ comprimé de diamox matin et soir. Un laser SLT est pratiqué pour l'OD mais qui peine et descend à peine à 25, avec toute cette chimie.
Mon médecin a fait le tour, et m'adresse à une de ses consoeur spécialisée glaucome dans un grand hôpital parisien. La question d'une chirurgie filtrante pou mon oeil droit est assez rapidement abordée car les traitements ne sont pas aussi efficace qu'attendu.
On m'a donc opérée d'une trabéculectomie, c'est une chirurgie courante (mais pas anodine) . A ce que j'en ai compris ils créent un petit trou afin que l'humeur aqueuse puisse s'évacuer plus facilement ce qui fait en cas de réussite réduire considérablement la PIO.
Me concernant (car tous les cas sont différents) tout s'est très bien déroulé. L'intervention est rapide (une trentaine de minute) et s'effectue sous anesthesie locale. Un sédatif est proposé pour les personnes anxieuses. Aucune douleur, on sent que ça travaille mais c'est tout. Aucune douleur après l"opération non plus, on peut ressortir le jour même accompagné. C'est encore tout récent pour moi, je l'ai faite il y a quelques jours, la vision de cet oeil est toujours trouble mais je constate de l'amélioration. Et le plus important, ma PIO a carrément baissé. Un peu trop même car je suis à 6 mais les nombreux rdv post opératoires servent justement à rajuster et à contrôler pour que la pression se stabilise au mieux.
Je n'ai donc plus besoin de diamox, et continue uniquement les collyres sur mon oeil gauche qui est stable. La situation peut évidement évoluer mais j'ai confiance envers la spécialiste qui s'occupe de moi. Et j'ai évidemment plein de rendez vous avec elle dans les semaines qui viennent.
Je modifierai ou répondrai à mon post en fonction de l'évolution, et si certains ont des doutes ou des questions, je ferai au mieux pour y répondre.
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Mayu28
Mayu28
Inscrit en 2022
Bonjour,
J'ai beaucoup cherché sur le net avant ma chirurgie du glaucome mais n'avais trouvé que très peu de témoignage, j'espère que mon message pourra être utile à certains.
Je vais commencer par ma maladie. J'ai 32 ans, un ophtalmo m'avait déjà alerté il y a une dizaine d'année sur ma PIO trop élevée, je n'avais pas tenu compte de sa remarque, dans le déni me trouvant trop jeune pour assumer et accepter une maladie.
Lors d'un contrôle chez un nouvel ophtalmologue fin 2021, j'en ressors avec traitement dualkopt dans chaque oeil matin et soir, + ganfort au coucher, une irm cerébrale et orbitaire, ainsi qu'un ubm à effectuer le plus rapidement possible. + un rdv de controle urgent la semaine qui suit. Il faut dire que ma tension était de 32 pour l'oeil droit et d'environ 20 à l'oeil gauche. A la suite de ces résultats, on constate un nerf optique qui commence à être atrophié, mon champs visuel est ok à l'OG mais imparfait pour l'OD, et malgré les collyres la tension reste élevée, On me rajoute du ½ comprimé de diamox matin et soir. Un laser SLT est pratiqué pour l'OD mais qui peine et descend à peine à 25, avec toute cette chimie.
Mon médecin a fait le tour, et m'adresse à une de ses consoeur spécialisée glaucome dans un grand hôpital parisien. La question d'une chirurgie filtrante pou mon oeil droit est assez rapidement abordée car les traitements ne sont pas aussi efficace qu'attendu.
On m'a donc opérée d'une trabéculectomie, c'est une chirurgie courante (mais pas anodine) . A ce que j'en ai compris ils créent un petit trou afin que l'humeur aqueuse puisse s'évacuer plus facilement ce qui fait en cas de réussite réduire considérablement la PIO.
Me concernant (car tous les cas sont différents) tout s'est très bien déroulé. L'intervention est rapide (une trentaine de minute) et s'effectue sous anesthesie locale. Un sédatif est proposé pour les personnes anxieuses. Aucune douleur, on sent que ça travaille mais c'est tout. Aucune douleur après l"opération non plus, on peut ressortir le jour même accompagné. C'est encore tout récent pour moi, je l'ai faite il y a quelques jours, la vision de cet oeil est toujours trouble mais je constate de l'amélioration. Et le plus important, ma PIO a carrément baissé. Un peu trop même car je suis à 6 mais les nombreux rdv post opératoires servent justement à rajuster et à contrôler pour que la pression se stabilise au mieux.
Je n'ai donc plus besoin de diamox, et continue uniquement les collyres sur mon oeil gauche qui est stable. La situation peut évidement évoluer mais j'ai confiance envers la spécialiste qui s'occupe de moi. Et j'ai évidemment plein de rendez vous avec elle dans les semaines qui viennent.
Je modifierai ou répondrai à mon post en fonction de l'évolution, et si certains ont des doutes ou des questions, je ferai au mieux pour y répondre.
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Julien
Bon conseiller
Julien
Inscrit en 2012
Bonsoir,
Même s'il est pris en charge précocement, le glaucome peut avoir un impact sur le quotidien (vie professionnelle, pratique sportive...)
Sur quels aspects de votre vie quotidienne, votre glaucome vous gène le plus ?