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Patients Fibromyalgie
Vivre avec la fibromyalgie
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Amandine89
Bon conseiller
@Cindy03 bonjour, oui j'ai quasiment, tout les soirs des frissons
Cindy03
Bon conseiller
Amandine89 a ça me rassure jsui pas tte seul ..ça vien de la fibromalgie ??
Amandine89
Bon conseiller
@Cindy03 je pense oui car avec la fibro notre thermostat corporel est déréglé
Cindy03
Bon conseiller
D’accord merci ça me rassure vraiment
@Cindy03
Bonjour cindy
J ai des frissons aussi surtout le soir associé à une grande fatigue et des céphalées de tensions avec des douleurs à l arrière des yeux ...enfin que ce soit lyme ou pas si j ai bien compri mon homeo, cela provoque les symptomes de la fibro . Je ne vais plus à la piscine à cause du froid et les frissons arrivent par vagues c est pas regulier je pense que ça marche avec la fatigue..le manque de sommeil rend plus sensible et j ai le metabolisme ralenti ...constipations....surgout si je mange mes pates préférées avec le gruyère et le concentré de sauce tomate :) !
Je suis contente d avoir trouvé ce site car les proches ne peuvent pas comprendre ...juste s imaginer.Je fais comme une amie,quand j ai mal je me met en boule (pas en colère.. quoi que defois .....)ça me rassure...bon courage à toi bises
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CB
Cindy03
Bon conseiller
Caro82 ça me rassure de savoir ke jsui pas tte seul à ressentir c frisson le soir ...je suis aussi très fatiguer ..moi j’évite de sortir kan il fait trop froid sinon j’arrive plus à me réchauffer .deja ke je suis en hypothyroïdie g froid pour rien avec la fibro en plus beh c pire un vrai glaçon lol...jv pas baisser les bras j’me bas pour mes 4 enfant mais bon à 32 ans g l’impression d’être une mamie déjà de 80 ans ...pfff ..merci bon courage à toi aussi bonne journée
@Cindy03
Coucou je suis aide à domicile et j ai de tres bons rappots avec mes employeurs surtout avec anne marie qui a justement 81 ans avec qui j allais hors boulot à la piscine....tout ça pour te dire qu elle faisait 10 longeurs de bassin d affilé alors que moi je peinais a en faire 2 avec mes douleurs dans les bras et la chair de poule....alors j avais un peu les boules !!! J ai arrêté la piscine pour l hiver !
4 enfants c est super et ça porte, les miens sont grands 23 21 et 16 .j ai un petit fils et bientot un autre j ai 42 ans et plein d'autres choses à vivre comme toi je me bats pour moi d abord et pour profiter des personnes que j aime .Ma dernière trouvaille c est la marche le matin 50mn avec des ecouteurs et 'seal" que j aime bcp (plutôt que marcher seule!)sinon j arrive a me detendre avec la peinture a l huile (je fais des portraits d animaux) ca demande de la concentration du coup je pense moins aux douleurs ...apres je suis à mi temps parce que je ne peux pas faire plus...je pense qu il faut ecouter son corps , s aimer,accepter l epreuve ce qui n est pas rien et bien s entourer T as raison , faut rien lâcher ... à bientôt
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CB
@Poussinet
Bonsoir ! Je m echappe aussi avec les arts plastiques et j aime peindre les animaux (chats chiens oiseaux chevaux....) c est tres realiste et demande de la concentration donc me fait oublier les douleurs et m apaise...je n ai pas le contact comme dans un atelier ou tu partage avec plusieurs personnes ...enfin je m eclate quand même et j echange bcp avec les personnes qui me commandent des tableaux ou les amis fans d animaux.
J aime aussi la nature et les plantes ..faire des boutures...et j ai 2 chats! C est important d avoir des échappatoires bises
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CB
Amandine89
Bon conseiller
Bonjour, j'aurais voulu savoir si vous aviez vous aussi des tendinites chroniques.
Je ne fais que tendinite sur tendinite et ça un peu partout.
Avez vous ce soucis ? Merci d'avance 😊
@Amandine89 bonjour je pense que ce sont des inflammations un peu partout en ce qui me concerne sous les pieds , poignets, doigts des main et pieds...un peu partout mais je n ai pas de gonflements a part la fois ou un tendon du doigt s est cassé sans qu il y ai un coup particulier. Au debut de la maladie J ai tendance a laisser tomber les objets aussi .
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CB
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Liséa6
Bon conseiller
Liséa6
Inscrit en 2018
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.