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Est-ce que quelqu'un a ou est en rémission d'un cancer de l'anus ?
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Chouquette2000
Bon conseiller
Chouquette2000
Inscrit en 2022
Bonjour à toutes je reviens prendre des nouvelles et je vois qu'il s'est passé bcp de choses. Je suis tellement reconnaissante de pouvoir échanger et prendre connaissance de vos expériences. @kaoline34 j'espère que tu vas mieux depuis l'opération j'ignorais qu'on pouvait avoir une constipation à gérer avec la stomie ça doit pas être simple...
De mon côté eh bien à un an de M chimio et de mes résultats de l'été dernier les marqueurs remontent doucement. J'ai fait un tep scan après avoir rencontré la radiothérapeute et son jeune assistant. Je ni eu que k
Les images sans le compte rendu uniquement communiqué au médecin donc je ne me suis pas inquiétée et j'ai reporté mon rdv avec l'oncologue qui me suis ce j'étais en Vendée et il n'y avait rien d'urgent. Je l'ai vu après une IRM en mars et lui confirme que je n'ai pas donné suite à la radiothérapie vu les effets secondaires irréversibles dont personne ne nous informe vraiment. Sauf qu'il m'annonce que ma tumeur fait à nouveau 3cm 🥴 mais cette fois il me parle de chirurgie je lui rappelle qu'il m'avait dit que la chirurgie n'était pas envisageable l dernière fois il était perplexe et s'est demandé pourquoi il m'avait dit ça... Bref sur les conseils de ma dentiste je vais voir une radiothérapeute qui est sa nièce je crois. Je vais au rdv et elle m'accorde du temps pour passer en revue tout mon historique. Elle n'est pas très claire sur les effets secondaires je lui évoque les déboires que je lis sur le forum elle fait une moue/grimace sans contester qui m'indique que cela ne lui est pas inconnu. Je lui explique que si je fais la suite du protocole ce sera dans ce centre privé où il y a bcp de soins support et d'accompagnement. Elle ne me dit rien sur les adhérences vaginales et sur l'incontinence. Elle me demande si elle peut donner copie à mon oncologue qu'elle connait (même promo ? Elle l'appelle par son prénom) je dis ok et je lirai plus tard cette phrase : "j'explique les effets secondaires du traitement à la patiente qui les comprend et les accepte". Bah non justement. Je suis repartie et à peine installée devant un crème pour faire le point je reçois deux appels de secrétaires qui me donnaient différents rdv dont un tep scanner récent à refaire etc. J'ai répondu que j'étais en phase de réflexion et que le timing n'est pas bon pour moi : d'une part j'avais mon examen en réflexologie à mi avril (j'ai réussi la partie théorique et pratique il me reste un travail personnel écrit à fournir et j'aurai ma certification 🥳) et surtout ma mère qui avait des douleurs lombaires terribles suite à une fracture d'une vertèbre (ça va mieux...) et les JO qui arrivent à Paris (surtout fuir la capitale) donc comme l'an dernier j'ai dit que je préférais être brûlée en hiver plutôt qu'en été et que quelques mois n'allaient pas changer grand chose et que du coup c'était inutile de faire les scanner maintenant. La secrétaire m'a dit ok vous nous recontactez quand vous serez prête. Voilà. Mon compagnon m'incite à y aller sans tarder il n'a toujours pas compris que le handicap est peut être au bout. Confia'ce aveugle. Bref je réfléchis et surtout s'il existe quelq'un qui a eu ce protocole et qui n'a pas de séquelles je voudrait bien échanger ça me rassurerait. Quand je vous lis je suis dévastée par le manque de considération des toubibs qui appliquent indifféremment le fameux protocole. Oui moi aussi ce mot m'exaspère 😬.... Je reprends le train dimanche. Je vois que des commentaires on été supprimé par un modérateur. Bizarre. Je vous embrasse merci d'être là 🤗💖
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kaoline34
Bon conseiller
kaoline34
Inscrit en 2021
@Chouquette2000 Bonjour Chouquette, contente de te retrouver... sauf que ce n'est pas pour nous donner de bonnes nouvelles 😣
Je commence par la fin de ton message : les trucs supprimés par le modérateur, c'était juste quelqu'un qui voulait se faire du blé, une pub genre crème pour avoir de belles fesses... 🙄
Ton cas n'est pas simple ! Je te comprends évidemment très bien au sujet de tes craintes concernant la radiothérapie. Ils ont un "protocole" (grrr) qui guérit effectivement assez bien notre genre de tumeur mais... il y a un mais, malheureusement. Chapeau par exemple n'est pas entrée en rémission et continue les chimios. D'autres comme Valérie et moi payons le prix fort suite à ces traitements nucléaires. Mais il y a quand même toutes celles qui ont fait un passage éclair sur ce site, généralement avant et pendant leur traitement, parce qu'elles voulaient des renseignements, des astuces. On ne les a plus revues... certaines avant de disparaître ont dit "Tout va bien, je suis en rémission, etc." Celles qui viennent encore ici sont celles qui ont des effets secondaires, les autres sont reparties poursuivre leur best life, on peut les comprendre. J'ai même rencontré à mon centre une petite mamie de 91 ans qui allait très bien mais sa tumeur était T1 et elle n'avait eu que 11 séances de rayons.
Mon oncologue m'a dit juste avant la pose de ma poche que ma tumeur était "très méchante"... détail qu'elle ne m'avait pas précisé à l'époque. (J'étais T4). C''est le reproche que je me fais à moi-même... j'ai trop attendu ! Au début, ma tumeur n'était qu'une espèce de petit bourgeon à côté de l'anus. Ma gynéco m'a dit que c'était une hémorroïde et je l'ai soignée pendant 4 ans avec une crème... qui n'a jamais marché évidemment. Au début, j'y ai cru à son histoire d'hémorroïde mais plus le temps passait et plus ce truc grossissait, plus j'avais des doutes. Je me suis voilé la face, je préférais penser à autre chose, remettre au lendemain, tout pour ne pas affronter la réalité ! J'ai eu tort, c'est certain ! Si j'avais vu un proctologue dès le début, le traitement aurait été moins violent... c'est ce qui m'inquiète pour toi ! Le temps qui passe est notre ennemi.
Est-ce que tu ne peux pas refaire une chimio seule puisque la dernière fois ça t'avait bien réussi ?
Tout ce que je peux te conseiller, c'est d'écumer le Net sur la radiothérapie et ses effets secondaires, sur la prévention de ces effets secondaires. Il y a des questions que je me pose encore maintenant... on nous conseille plus que vivement de faire en sorte que la vessie soit pleine au moment des rayons pour ne pas avoir ensuite de cystite radique. Pourquoi n'y a-t-il aucune indication pour le rectum, pour le vagin ? Aucune importance qu'ils soient vides ou pleins... c'est pas logique ! Il devrait exister une espèce de mousse injectable de protection, non ? J'avais déjà parlé de ça et l'une d'entre nous qui voyait son oncologue le lendemain lui a posé la question. Sans surprise, l'oncologue a répondu qu'il n'y avait pas d'incidence... forcément ! Ce n'est pas dans le protocole ! (actuel mais ce sera peut-être la norme dans 10 ou 20 ans...) D'ailleurs, pour le cancer de la prostate, il existe des injections à faire avant les rayons, j'ai vu ça je ne sais plus où... J'ai vu aussi qu'on commence à étudier les effets néfastes de la radiothérapie (il serait temps, ça date de Marie Curie !), du nombre de grays peut-être trop forts pour certains (moi 🙄), de la durée et l'espacement des séances de rayons, etc.
Va aussi, si ce n'est pas déjà fait, éplucher le site de l'Arser, avec le professeur Delanian. Ils sont spécialisés dans les traitements des effets secondaires de la radiothérapie mais ce qu'on y apprend en fouillant bien est hautement instructif et peut-être peuvent-ils te conseiller en préventif...
Par contre, ne traîne pas, ne fais pas comme moi, quelques mois peuvent te faire passer de T3 à T4. Je comprends bien tes réticences, tu dois choisir entre la peste et le choléra 😫 ! En étant hyper renseignées sur le sujet, on peut peut-être sauver les meubles grâce à la prévention. Par exemple, demander à l'oncologue si on peut faire des dilatations vaginales tous les jours pendant les rayons plutôt que de commencer après. Et aussi, faire de la muscu pelvienne tous les jours pendant plutôt qu'après.
Je pense avoir fait le tour de la question, tout est entre tes mains maintenant. Réfléchis bien mais... vite !
Gros bisous 😘
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kaoline34
Bon conseiller
kaoline34
Inscrit en 2021
@ValérieB Hello... Des news depuis ton rdv du 29 ? Tu as une date pour ton irm médullaire ? Et côté rectite ? Je suppose que tu as toujours tes problèmes de passages aux toilettes douloureux... toujours pas tentée par une stomie ? 😁
Pour moi, ça va nettement mieux. Je n'ai plus les fils et à part un qui ne voulait pas me lâcher, ça s'est bien passé. Je suis beaucoup plus confortable maintenant. Evidemment, il reste quelques petits problèmes à surmonter mais ce sont des détails par rapport à avant. Par exemple, j'ai hâte de changer ma poche moi-même, ce qui m'évitera d'attendre le passage de l'infirmière mais pour le moment, ça me rassure qu'elle jette un oeil et me confirme que localement, tout va bien.
J'ai toujours quelques difficultés à gérer les selles pour faire en sorte qu'elles aient la bonne consistance mais je vais y arriver, c'est juste une question d'habitude. Il y a quelques jours, j'ai bu 50 cl d'Hépar pour voir si ça aidait un peu, bin... ça a aidé beaucoup 😂 ! Maintenant ma stomie a la diarrhée 😂😂.
On dirait qu'on va enfin avoir un peu plus chaud... beau soleil ce matin. Je vais donc me lancer dans les essayages de ma garde robe car je ne peux plus m'habiller comme je veux... il y a la stomie en plein milieu du bide. Les pantalons, les jeans ont la ceinture pile où il ne faut pas... Et il faut des hauts amples pour cacher tout ça. Mais ce ne sont que des détails vestimentaires, c'est pas bien grave !
Je te confirme que je suis regonflée à bloc 😀... moi qui suis si douillette, je n'ai plus mal et ça n'a pas de prix ! Surtout, ne pas avoir peur des stomies... à part pour celles qui sont jeunes et adeptes des bikinis, pour qui l'esthétique a beaucoup d'importance, ce qui est tout à fait normal. Je vais pouvoir sortir le matin comme l'après midi, ne plus me préoccuper de la proximité des toilettes, ne plus craindre les fuites, etc... En passant, je ne saigne plus du tout, ce qui confirme bien que le passage des selles jour après jour sur une zone irradiée entretenait le problème.
J'ai envoyé un mail à Chapeau il y a quelques jours mais je n'ai pas de réponse pour l'instant. A chaque fois, ça me fait flipper ! J'espère qu'elle va bien et qu'elle me répondra quand elle aura 5 mn. Aux dernières nouvelles, elle était très fatiguée et elle a quand même 3 enfants à la maison. Chouquette aussi est passée nous faire un petit coucou mais les news ne sont pas top. Je lui ai dit ce que je pensais de sa situation, je ne sais pas trop si je suis de bon conseil. Il faudrait que toutes celles qui ont eu une radiothérapie sans séquelle aillent la rassurer... je le chante sur tous les tons depuis le début, mon cas n'est pas une généralité, je suis une toute petite nature doublée d'une poisseuse invétérée. Pour moi, ça ne pouvait pas bien se terminer et je le savais avant de commencer. Et finalement, après quelques ajustements, ça ne se termine pas si mal que ça...
👋👋👋
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ValérieB
Bon conseiller
ValérieB
Inscrit en 2022
@kaoline34 Coucou, je suis contente de voir que tout va de mieux en mieux, du coup tu as pris la bonne décision, bravo pour ton courage🙂
L hepar comme quoi...c est toujours utile autrement que dans le bib des bébés 😅
De mon côté, pas encore prête psychologiquement pour la stomie....d autant que parfois ça va et parfois moins, j arrive à gérer, c est par période, tout peut aller bien pendant une semaine et parfois c'est une semaine où rien ne va.
J ai eu ma consultation avec la neuro le 29 comme prévu, l irm medullaire est prévue le 29 mai et elle m a collé une nouvelle irm plexite le 17 juillet, elle m a dit y a des trucs qui vont pas, on refait le bilan....
En juin j ai aussi rv pour une colposcopie avec biopsie, la gyneco trouve mon col de l uterus remanié et bizarre même si le hpv est négatif au frottis. Je redoute le pire pour l examen...c est pas facile de rentrer la dedans depuis la radiothérapie 😆(sténose et fibrose vaginale...)
J espère que Chapeau s en sort, c est pas facile...
@Chouquette2000
Bon Chouquette, déjà bravo pour la reussite de ton examen, c est super ! Mais il va falloir prendre une décision....concernant ta santé. Comme te l a dit Kaoline, plus tu attends, pire ça sera. Après, ni Kaoline, ni moi-même ne sommes de bons exemples, il faudrait en effet que celles en rémission viennent te confirmer qu elles n ont pas de séquelles graves suite à la radiothérapie, j espère que quelqu'un viendra te confirmer.
Ton onco te parle de chirurgie, il est peut être déjà trop tard pour les rayons...? j arrive pas bien à comprendre à quel stade se trouve ta maladie, y a/eu des métas? Ganglions?
En fait la chimio n a pas été complètement efficace dès le départ ou tu es en récidive avec cette tumeur de 3 cm ( c etait bien plus gros au depart je crois) qui est revenue ?
Tu avais aussi une fistule recto vaginale de mémoire ? Ça devient quoi de ce côté, c est refermé?
Je patauge un peu sur ton cas, désolée ma Chouquette, mais j ai du mal à suivre😕
Chouquette2000
Bon conseiller
Chouquette2000
Inscrit en 2022
@ValérieB Coucou Valérie et coucou @Kaoline oui je suis de retour. Il y a un an pour rappel ils voulaient me faire une stomie en raison de la fistule de 1cm pour continuer la dernière chimio et enchaîner avec les rayons. J'ai refusé en demandant à attendre et observer au cas où la fistule se referme. 3 mois plus tard en été les IRM et scanner indiquaient qu'il n'y avait plus de tumeur ni de fistule, juste une marque résiduelle. On me dit de suivre le protocole je rencontre une vieille radiothérapeute qui partira à la retraite juste après notre entretien. Elle m'envoie faire un tep scanner mais restant sur mes bons résultats de l'été je décide intérieurement de ne pas faire les rayons et j'émets extérieurement des réserves en raison des effets secondaires. Comme elle part à la retraite le CR restera dans ses archives je suppose. Finalement c'est l'IRM du 5 mars qui enclenche un nouveau rdv avec l'oncologue qui m'apprendra que la tumeur est repartie 3 cm) je ne suis pas étonnée vu que mes marqueurs sanguins remontent doucement. Ils sont à 4 mais avant la chimio octobre 2022 ils étaient à 40. Je sens bien à l'intérieur du vagin une petite boule très très dure. De temps en temps elle se rappelle à moi pas comme une douleur mais comme une présence.
ValérieB
Bon conseiller
ValérieB
Inscrit en 2022
@Chouquette2000 ok Chouquette, bon...ce risque existait et tu le savais j imagine, vu que tu n as pas fait le traitement standard.
Dans tous les cas, n attend pas trop, vois que les docs proposent et prend vite une décision.
Tiens nous au courant 🙂
Val
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kaoline34
Bon conseiller
kaoline34
Inscrit en 2021
Je commence ce parcours du combattant et j'ai besoin d'échanger avec des personnes qui vivent la même chose que moi.
Pour l'instant, j'ai juste les résultats de la biopsie. Je vois l'oncologue demain qui me communiquera les résultats du scanner thoraco-abdomino-pelvien et le protocole du traitement... je suppose.
J'ai un peu de mal à comprendre le fonctionnement de ce forum pour l'instant. Comme je n'ai pas trouvé de discussion sur ce cancer, je lance un sujet, on verra bien...
Merci pour vos éventuelles réponses...