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Vivre avec des troubles ORL

Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 07/01/2016 à 06:24

Bonjour,

Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.

Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.

A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.

Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière

Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.

Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.

Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.

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Veroniqua

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Bonjour,j'ai garder instabilité, je suis suivie ,je fait des séances kiné vestibulaire, j'ai aussi migraine vestibulaire, injection cela aide pour les vertiges et audition.Cela va mieux,cela m'arrive moins fort avant.Cest normal et non psychologique si vous êtes atteinte ,Vous a t'on prescrit des séances kiné, cela pourrai vous aider,vous sentir mieux en marchant.

En attendant vos nouvelles 

Bon courage 

Bonne journée 


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2021-06-25 11:14:27

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14/11/2021 à 10:05

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@rialta‍  bonjour mon orl pense que j ai la maladie de Ménière il m a prescrit du diamox et vous quel traitement

je fais de la kine vestibulaire car j ai des soucis d'équilibre merci par avance pour vote reponse


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2021-11-14 10:05:51

avatar mariecruz

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15/11/2021 à 14:48

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Bonjour 

J'ai la maladie méniere depuis  25 ans avec perte d'audition à droite.

Mon traitement diamox 1 et 1/4  par jours bethaserc 24mg 2 par jours.

2 perfusions de manitol 2 fois dans l'année sept et mars.

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MCA


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2021-11-15 14:48:59

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avatar Zoma99

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29/10/2022 à 13:19

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@mariecruz Bonjour, ce traitement est sur quelle durée ? A t-il donné des résultats ?

Bien à vous


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2022-10-29 13:19:12

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adele74

02/12/2021 à 17:17

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Bonjour 

Maladie de meniere aussi depuis 7 ans avec trouble pressionnel confirme à gauche

Les acouphènes sont arrivés 2 ans après et là nouvel acouphène à droite depuis le vaccin covid

Je dois voir l orl le 11 janvier 


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2021-12-02 17:17:23

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12/12/2021 à 00:21

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Bonjour, 

j’ai également la maladie de meniere depuis 2016. D’après l’ORL la maladie serait due pour ma part à un choc émotionnel violent, en effet le décès de mon père quelques mois auparavant.
les 30 premiers mois ont été terrible avec les crises interminables que vous connaissez et c’était presque tous les jours. Ensuite j’ai été enceinte et les crises ont disparu pour revenir quelques heures après mon abouchement. J’ai perdu 90 % d’audition en peu de temps côté gauche et les acouphènes n’en parlons pas ce n’est pas le pire, ces symptômes ne sont rien à côté du mal-être lors des crises… ou de cette sensation d’être toujours saoul… 

j’ai remarqué que mes crises arrivent pour la quasi totalité de décembre à mars ensuite je suis en période de rémission et pendant ce temps j’arrête tout traitement et ça recommence en fin d’année. Peut être est ce due à la pression atmosphérique qui change en hiver… je ne sais pas… personne ne sait vraiment et c’est le plus frustrant. 
Je suis sous betaserc dose maximum Tanganyl, diamox… mais le traitement n’est plus vraiment efficace en cas de crises… on a même essayé les anti dépresseurs pour éviter le stress, j’ai été opéré pour aérer le sac lymphatique de l’oreille sans vraiment trop de succès, il a essayé les gouttes également que je n’ai pas supporté… 

il m’a dit dernièrement  que j’étais résistante à tous les traitements ce qui veut dire qui ne cherchera pas plus loin.. 


j’ai un rendez vous a l’hôpital européen de Marseille qui sont spécialisés dans les vertiges et donc la maladie de meniere, j’espère qu’ils trouveront une solution plus efficace. 
certains ont ils subis des opérations radicales ? 


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2021-12-12 00:21:51

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@claire36 Bonjour,je suis nouvelle sur ce groupe,et je me renseigne sur la maladie de meniere, car ça fait quelques années que j'ai des vertiges, c'est par période et souvent ça dure de quelques semaines. Le médecin a toujours mis ça sur le compte du stress,car prise de sang toujours OK, ou il me disait que c était mon estomac car nausées. Depuis l année dernière j ai des vertiges en continu,engin je ne sais pas vraiment comment l expliquer, je dis que j ai toujours l impression que j ai bu,et toujours une pression à la tête.par contre je n ai jamais eu ou remarqué des bourdonnements ou des acouphènes dans mon oreille. Il y a 3 semaines je me suis réveillé un matin sans pouvoir me lever car je voyais toute ma chambre qui tournait. Et mon médecin m'a envoyé chez un orl. Je dois faire un scanner et irm cérébral, de la rééducation orthoptique, et il m a prescrit un médicament betahistine et un liquide à boire.il m a dit que j ai perdu un peu d audition à l oreille gauche.il ne m a pas diagnostiqué la maladie de meniere pour l instant mais je me pose des questions. Je n'en peut plus qu on me dise que c'est le stress,car mon médecin m avais dit d aller voir un psychologue et je suis allé voir une hypnotherapeute et mes vertiges sont pourtant revenu. J espère trouver des réponses sur ce forum. Pouvez-vous m en dire plus sur cette maladie ?merci d'avance



Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2022-05-29 21:08:51

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@Sabibi

Bonjour

Pour moi il me semble évident que c'est bien la maladie de Ménière.

Je prends aussi du Betaserc 16mg. Je me pose d'ailleurs des questions sur l'efficacité de ce médicament.

Je suis aussi nouveau sur ce forum et ne peux vous en dire beaucoup plus.

Courage

Walter

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avatar mariecruz

mariecruz

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@Elodie Bonjour Elodie,

Merci pour ton message cela me touche et je me trouve dans la même situation.

Pour l'instant je suis stabilisée mais j'appréhende son retour.

Bonne journée et merci.

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MCA


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07/12/2022 à 10:08

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@mariecruz Bonjour , Merci beaucoup , je reste à ta disposition pour tout échange ... oui on appréhende les crises , mais en ce qui me concerne dès que je la sens arriver je prends 2 cachets de Tanganil, que j'ai toujours avec moi , et ça passe très vite ... bonne journée ...

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Elodie


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@Noiraude Bonjour ...

J'ai vu mon nom ... et reste à ta disposition pour échanger si tu le veux ... Je suis atteinte de ce fameux syndrome de Ménière , j'ai encore qq crises de temps à autre que je sens arriver ... mais elles s'estompent car cela fait + de 50 ans que je l'ai ...

Quand tu veux ... bonne journée

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Elodie


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Bonjour, j'ai rdv pour un scanner et irm,fin juillet, en attendant je prends 2 comprimés de betahistine le matin,et pour l instant toujours des instabilités tous les jours,savez-vous au bout de combien de temps les médicaments feront effets?et combien de temps faut-il les prendre ?car l orl ne m a rien dit, merci


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@mariecruz

Bonjour Marie Cruz

Merci pour ta réponse.

Cependant je reste sceptique quant à l'efficacité du Betaserc. Je vais essayer de retrouver une étude faite sur cette molécule et son utilité contre le syndrome de Ménière. Je partagerai le lien.

Bonne journée.

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@wallygator2004 Bonjour Walter

Moi je le prends depuis plusieurs années et cela m'aide à rester stable.

Il faut attendre un certain temps avant qu'il agisse, c'est un traitement de fond.

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MCA


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@mariecruz

Voici un résumé de ce que j'ai trouvé comme étude sur l’efficacité du Betaserc :

" Conclusion des auteurs

Les auteurs concluent que, pour le moment, il existe peu de faits probants permettant de montrer que la bétahistine, versus placebo, prévient les crises de vertiges chez les patients atteints du syndrome de Ménière.

................... L’efficacité de la bétahistine pour la prévention des crises de vertiges, l’amélioration de la fonction vestibulaire et audiologique et de la qualité de vie chez les patients atteints du syndrome de Ménière ne paraît pas être significativement différente de celle du placebo.

................. Conclusion de Minerva

Cette étude multicentrique, randomisée, placebo-contrôlée, chez des patients atteints d’un syndrome de Ménière actif et correctement diagnostiqué, conclut qu’après 9 mois, l’efficacité d’une dose élevée ou faible de bétahistine ne diffère pas de celle d’un placebo sur le nombre et la gravité des crises de vertiges signalées par le patient, ni sur la fonction vestibulaire et audiologique, ni sur la qualité de vie.

.............. Cette étude et des études antérieures dont la méta-analyse de la Cochrane Collaboration (5) concluent toutefois qu’il n’existe pas assez de faits probants indiquant que la bétahistine puisse prévenir les crises de vertiges dans le cadre d’un syndrome de Ménière. Les informations données au patient ainsi que l’accompagnement dont il bénéficie, la diminution du stress et un style de vie régulier ont probablement autant d’importance qu’un traitement médicamenteux 


Source : http://www.minerva-ebm.be/fr/Article/2063

Voir les fichiers

f-1826005251657113000.pdf

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rialta

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ma naturopathe ainsi qu'un herboriste confirme que le gingko biloba est réputé efficace contre le syndrome de meniere à raison de 20 gouttes 3f par jour en cure de 3 semaines avec une pause d'une semaine et reprise. Il y a plusieurs études qui ont montré son efficacité.

Le pin maritime est censé être efficace aussi.

Je l'ai commandé et le testerai à la rentrée car pour le moment, je dois combler mes carences en iode et coenzyme Q10, fer cuivre zinc vit d.

J'ai aussi une suspicion de candida sûrement digestive et doit faire des tests lundi . Et si c'est positif, ça prouvera que l'hydrops vient de ce champignon puisqu'ils ont démontré que ça pouvait aussi créer les troubles vestibulaires et surtout cette sensation d'ébriété visuelle ou d'irréalité.





Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2022-07-29 14:07:27

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