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Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
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Alain7253
Alain7253
Inscrit en 2020
Pour moi j' ai l'embrel 59 mg par semaine depuis 17ans ce n' est pas concluant a 100 pour100 mais je vis beaucoup mieux qu avant.
Amadejeanne
Bon conseiller
Amadejeanne
Inscrit en 2023
Bonjour @mama37,
J'ai été atteinte au même âge que votre fille et diagnostiqué au bout de onze ans. J'ai enchaîné les traitements pendant trois ans (Benepali deux mois, arrêté car diagnostic de Maladie de Crohn et changement de traitement), Humira (très efficace sur le plan rhumato et gastrique mais catastrophique sur le plan cutané, puis Stelara, Tremfya (sans les effets secondaires mais moyennement efficaces sur les inflammations)... Enfin, il y a deux ans, j'ai commencé un traitement récent, Rinvoq, un inhibiteur de JAK. C'est de loin le traitement qui fonctionne le mieux pour moi avec le moins d'effets secondaires (un peu de prise de poids et des maux de tête, sans certitude que ce soit lié...) mais rien à voir avec avant ! En plus la posologie est bien plus commode (une pilule par jour, c'est pas plus compliqué !). La kiné et le sport restent une hygiène de vie nécessaire mais je suis autonome et ne peux pas me plaindre. Ça peut prendre du temps, mais il y a toujours un traitement qui va fonctionner mieux que les autres ! J'espère que votre fille rencontrera bientôt le sien !
Rosy2003
Rosy2003
Inscrit en 2023
Bonjour mama37,
J ai mon fils de 19 ans qui est en attente de diagnostic, il a commencé l année par des douleurs très fortes aux saccro illiaques maintenant un peu au cou ms aucun signes d inflammation aux irm rien ...j ai suivi un peu votre parcours et j aimerais savoir si votre fils a trouvé un traitement qui le soulage et si il vit plutôt normalement. Je suis fort inquiète 😟 .Mon fils est en 2e année d études et viens de rater à cause de cette merde il faisait bcp de sports également. Merci pour votre retour
Rosy2003
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Estebane
Bon conseiller
Estebane
Inscrit en 2023
@Rosy2003 Bonsoir ROSY2003.
Oui, on peut vivre presque normalement avec une SPA . J'ai un ami prof qui a pu mener sa carrière , sa vie affective , enfin sa vie dans l'ensemble , presque normalement .L'année dernière , il a bénéficié d'un nouveau traitement , car les AINS n'étaient plus assez efficaces , et il m'a dit 'Je revis! Il a 62 ans !
Pour ma part , j'ai vécu avec , j'ai pu travailler jusqu'à ma retraite . J'ai côtoyé des personnes atteintes de maladies beaucoup plus invalidantes . Et je pense sincèrement que nous sommes nombreux dans mon cas et celui de mon ami . et de ce fait , n'éprouvent pas le besoin de venir témoigner sur le forum . Mais je comprends votre angoisse , inquiétude . Et la médecine a fait des progrès intéressants pour traiter cette maladie , alors , bon courage à vous et à votre fils .
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Estebane
Rosy2003
Rosy2003
Inscrit en 2023
@Estebane
Bonsoir je vous remercie de votre retour et témoignage. C est nouveau pour mon fils d où notre inquiétude. Il a été 2 mois quasi dans son lit tellement il souffrait...je ne sais pas si vs avez connu ça...c est les saccro illiaques et près de la hanche que se situe ses douleurs. J ai eu besoin d en parler car moi et mon mari on était démunis face à sa douleur et le médecin traitant ne le croyait pas. J espère qu il pourra achever ses études et vivre sa vie. C est ce su on souhaite pour ses enfants. Il n a que bientôt 20 ans .
Bonne soirée à vs.
JEANAYMAR
Bon conseiller
JEANAYMAR
Inscrit en 2021
@Rosy2003
Bonjour, nous avons tous connus des phases très douloureuses et des temps d'accalmie , prenez courage il y a beaucoup de
possibilté et de moyens de soulagement, une chose importante bouger , un vélo d'appartement par exemple pour dérouiller peut soulager . Comme dit précédemment arrêter tous les laitages réduit considérablement les période d'inflammation.
Bon courage
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Sofiea27
Sofiea27
Inscrit en 2023
Bonjour,
Moi j ai uns spondylarthrite anquilosante et Crohn...j ai été sous remicade pendant 7 ans puis sous stelara qui n a pas fonctionné du tout puis sous amgevita qui a fonctionné à paine deux ans et maintenant sous rinvoq je n' ai plus beaucoup de douleurs sauf une énorme fatigue extrême mais j ai commencé le rinvoq le 9 octobre 2023... J en suis super contente et la fatigue devrait s estomper au fur et à mesure.... voilà je suis bien suivie par un super rhumatologue et gastroentérologue....pourvu que cela dur avec le rinvoq...
Bonne journée
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Sophie
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JEANAYMAR
Bon conseiller
JEANAYMAR
Inscrit en 2021
@Blakie12
J'ai lu la liste des effets secondaire et elle m'a un peu refroidi, pour l'Almotripan que j'ai recommandé je vais aussi mettre un peu le holà car ses effets secondaires peuvent en cas d'usage régulier assez graves . Je vais donc tabler sur des antalgiques pris en amont des crises plutôt que de prendre le risque de ne plus savoir qui je suis du jour au lendemain .
Blakie12
Blakie12
Inscrit en 2023
@JEANAYMAR
Je comprend. Pour ma part sa bien fonctionné et sa m'as permis de ravoir une meilleure qualité de vie avec moins de migraines invalidantes 😊 pour mes grosse crise j'utilise du Imitex qui est un Tiptan aussi 😊l'important c'est que tu trouve ce qui te convient le mieux 😊
JEANAYMAR
Bon conseiller
JEANAYMAR
Inscrit en 2021
@Blakie12
Oui tout a fait, mais je garde sous le coude vos tuyaux 😉
JEANAYMAR
Bon conseiller
JEANAYMAR
Inscrit en 2021
Je suis passé par une forte phase d'inflammation aux cervicales avec migraine atroce a la clé du coup obligé de prendre de l'Almotripan qui seul me soulage mais avec des troubles de la mémoire légers et de l'attention en guise d'effets secondaires hélas . Fort heureusement je ne conduis pas mais c'est assez inquiétant quand même .
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Josemilyljul
Josemilyljul
Inscrit en 2024
Bonjour
Stefanie95
Stefanie95
Inscrit en 2020
Bonsoir Mama37,
Je suis le traitement Enbrel que m’a proposé mon rhumato sous forme d’injections depuis quelques années et je le supporte bien. Je suis soulagée en cas de crise.
N’hésitez pas à vous renseigner.
Bon courage à vous :)
Stéphanie
ELCoyote
ELCoyote
Inscrit en 2017
Bonjour, donc moi j'ai pris pendant 30 ans Humira anti tnf qui fonctionner bien mais j'en ai eu marre de tout ces médicaments et piqure à demander mais doses comme un droguer et j'ai tout arrête avec beaucoup de discipline me suis mis au sports et je me sens beaucoup mieux à 53 ans qu'il y a 30 ans. Bonne continuation et courage
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El Coyote
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mama37
Bon conseiller
mama37
Inscrit en 2017
Bonjour à tous
J'aimerai savoir qui parmis vous à un traitement anti tnf ou autre qui est efficace et vous permet d'avoir une vie personnelle et professionnelle...je ne lis que du négatif alors si je pouvais avoir des témoignages positifs cela me me donnerai du baume au coeur
Merci
Une maman