Faites-vous des piqûres de Nucala ?

@Toto57  bonjour ,

je prends connaissance de votre témoignage maintenant car trop désespérer de non réponse , me croyais isoler en plus du covid. Le suivi médical hospitalier a très grandement défailli pendant le covid 1ere vague......le médecin de ville a été au top contenu du manque d'informations, d'échanges avec ses collègues et du contexte. Je me suis même retrouver a devoir faire une IRM pour le diagnostic différentiel et surtout retrouver parquer avec des patients covid gérer comme des pestiférés.(donc encore plus en danger du fait de mon immunodépression )Mais .affronter la peur panique des personnels soignants ca m'a fait plus peur que le virus.

Avec du recul depuis le 28/02/2020 1er injection je dirais courage ne lâcher pas prise , depuis fin juillet je vois le tunnel des effets indésirables et biologiquement un miracle bilan sanguin normal a 95% , pas d'état mal, pas de crise, plus de cortisone hourra( lutte depuis 30 ans !!!) mais encore fatiguée , essoufflement et encore de l'oxygène  mais bon espoir.

On note un confort supplémentaire depuis l'apparition du NUCALA sous forme de seringue préremplie , j'ai depuis début septembre un urticaire allergique???de stress??? a suivre. Reevaluation par CHU Bichat (paris) centre de reference fin novembre .aventure a suivre....

Merci Toto57 , prends soins de toi 

@hegp75 Bonjour,

Bravo pour votre persévérance! Je suis contente que cela commence à faire effet, il ne faut pas se décourager.

Moi aussi je viens de commencer avec la seringue pré-remplie et vais pouvoir faire mes injections moi-même, un confort de plus!

Pouvoir se passer de cortisone est déjà un grand avantage. Pour l'essoufflement, il faut rééduquer la respiration. Personnellement j'ai eu une éducation et un suivi il y a plusieurs années à l'école de l'asthme à Marseille afin d'apprendre à gérer mes efforts en faisant de la marche, du sport, en montant les escaliers et ainsi avec l'entraînement à repousser mon seuil d'essoufflement.

Bien sûr je ne vais pas faire un marathon mais des petites randos jusqu'à 400 ou 500 m de dénivelé, à mon rythme, donc quel bonheur!

Par contre, j'ai du mal à supporter le masque au-delà d'une heure..

Bien amicalement.

Merci bcp pour vos retours. Personne n’a donc de polyarthrite causée par le nucala ? C bichat qui m’a confirmé ce problème. Maintenant je dois prendre de l imeth. Encore un médicament qui n’est pas sans conséquences....

Bonjour à tous,

Depuis le mois d'avril 2019, le Xolair (inefficace) a été remplacé par le Nucala et je dois dire que ce n'est que du répit (pas de cortisone pas d'hospitalisation en réa). La BPCO et l'asthme sont encore dans mon quotidien mais je gère plus ou moins difficilement mes débuts d'infection (antibiotiques) mes brûlures aux poumons, mes difficultés respiratoires, mes essoufflements, mes douleurs conséquentes aux membres inférieures, la fatigue, (quotidiennement : nébulisations multiples, cachets divers et variés, poudres inhalées, oxygénothérapies nocturnes, ..).  Mais malgré cette période triste, confinée et médicalement stressante, je garde le cap, je m'occupe sans me mettre en danger. En 5 ans, j'ai compris qu'il faut se faire confiance et se fixer un cap compatible avec son état de santé. Bonne journée à tous 

je viens encore ce matin de faire mon injection de Nucala.je fais cette piqûre depuis plusieurs mois déjà et mon état de santé c'est terriblement amélioré.Je prend encore innovair et spiriva respimat mais je revis,je ne suis plus hospitalisé comme avant.Ce traitement est formidable

Bonjour 

le nucala a été très efficace pour mon asthme il a détruit les méchants eosinophiles dans les poumons. Par contre ça a aussi détruit les gentils  eosinophiles dans les mains... donc polyarthrite.......... attention au nucala...

Bonjour, je voudrais savoir si des femmes ont été enceinte en même temps que la prise du Nucala ? Ou si vous avez-vous vu votre pneumo récemment pour discuter de ce sujet ? Merci 

@pascalebrajdic5gmail.com

Bon, je vois que le Nucala n'est pas sans ennui. moi, c'est très bizarre, je suis à cinq mois et demi de Nucala. Au début efficacité top puis progressivement , ça faiblit. En particulier, je reste à des taux d'oxygène ok sans sifflements asthmatiques comme je les ai connus avant le Nucala mais avec des bruits de forge respiratoires avec un étouffement magistral, bruits qui ressemblent fort aux bruits de ma mère sur son lit de mort. Atroce. 

@hegp75 

Bonjour,

J'ai fait part de mes problèmes plus haut dans la discussion. Je suis Fabrina. moi aussi, j'ai de forts doutes sur le traitement par Nucala et vous comprends bien. Ma pneumologue est débile mais je n'ai qu'elle. Avec le fasenra, j'avais démarré une polyarthrite et elle ne l'a jamais cru. Donc, je vais souffrir si je lui dis que le nucala ne va pas. Je vais finir par en claquer.

De plus, la peur d'attraper le covid à l'hosto m'empêche d'appeler à l'aide quand j'en ai besoin. J'ai 63 ans. Vieillir ok, étouffer, non.

Bon courage à vous.

Bonjour, retour expérience perso,

asthmatique sévère à eosinophiles très atteint de 4 à 13 ans plusieurs séjour à l’hôpital pour des semaines une vie sous cloche puis à 13 /14 ans plus rien !!!! Net propre une vie normale et hyper active sport , travail physique , cigarettes etc.... jusqu’en 2014 de petites crises occasionnel à l effort  gerable par ventoline , mais en février 2019 une crise à 22h qui a duré 24h et nécessité une hospitalisation en réa avec une aide respiratoire la saturation tomber à 22  , et depuis septembre 2019 sous nucala en injection une fois par mois ( plus les traitements de fond quotidiens)  après 3/4 injection j ai commencer à avoir des douleurs musculaires assez prononcer et récurrente  pour le signaler à la pneumo puis les mois passant les douleurs se sont intensifiées chevilles genoux épaule coude et mains et la après consultation et examen sanguins et radiologique poussé  chez un rhumatologue polyarthrite rhumatoïde !!!!!! Semble t il a cause du nucala ( effet secondaire) donc une injection de methotrexate chaque semaine pour calmer les douleurs et ralentir la polyarthrite rhumatoïde qui ne se soigne pas car maladie dégénérative .mon asthme est contrôler si ont veux car je ne fait tous simplement quasi plus rien même marcher à vive allure est une roulette russe sa passe ou sa casse  Croyez moi la vie n’est plus pareil j ai 47 ans et le confinement n’a rien arranger de surcroît. bref courage à toutes et tous il y a de belle chose tout de même et chaque jour ou j arrive à me lever est tout compte fait une bonne journée.