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Patients Fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
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Mimi67Jumelle
Bon conseiller
Bonjour à toute l équipe
Moi c est pareil les rapports me brûlent malgré le gel et la fatigue est pire au repos je ne peux quasi plus bouger
Courage à toutes et à tous
Bonjour,
J'avoue que j'éprouve quelque peu les même symptômes....le matin, c'est un supplice pour me lever, mal partout dès que tout est déverrouillé, et avec mon cymbalta et mon ketoprofene ( pour mes douleurs) j'avance normalement, peut être un peu plus lentement que d'habitude mais je fais ce que j'ai a faire seulement après je me sens énormément fatiguée..
Et oui je me dis que j'ai effectivement quelque chose, invisible soit mais que je ne peux plus comme ma tête voudrait pouvoir faire . En fait, je pense pour ma part que je force jusqu' à épuisement, pour ne pas paraître "malade". Je mets "malade" entre guillemets parce que c'est effectivement handicapant mais pas visible aux yeux de tout le monde.
HVID55
Bon conseiller
Bonjour ! Je suis tellement contente d'être tombée sur ce topic ! J'ai aussi de la fibromyalgie et étrangemment j'ai une très grande et très bonne tolérance aux douleurs (je fais des séances d'electrostimulation avec ma kine et j'en suis au niveau 42 (alors qu'avant mon arrivée dans son cabinet le patient avec la meilleure tolérance était au niveau 13) mais la pire douleurs pour moi se situe dans le dos, une vraie plaie. Mais encore, je peux la supporter.
Ce que je ne supporte absolument pas par contre, c'est cette horrible fatigue qui s'est accentuée et qui ne quitte plus mon corps. Je travaille un 35h avec des horaires de bureau et ça devient pénible la journée... je n'arrive pas à faire de siestes et même si j'y arrivais, ça me flinguerait ma nuit de sommeil à cause de mes troubles de l'endormissement et mes réveils nocturnes...
Avez-vous des conseils pour atténuer cette fatigue ? J'ai déjà pris des cocktails de médicaments (somnifères + antihistaminiques + antidépresseur + anxiolytique et ce en meme temps et à forte dose) et je n'ai jamais ressenti de somnolence... je suis désespérée et j'ai l'impression que je ne vais jamais m'en sortir. Je ne sors pas le week-end pour économiser mon énergie pour ma semaine de travail... j'ai 30 ans et je n'ai plus de vie... 🥲
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૮₍ ˶ᵔ ᵕ ᵔ˶ ₎ა🥕
Mimi67Jumelle
Bon conseiller
Coucou
C est normal mais aussi quand je travaille ça va mais dès que je me pose c est affreux je ne peux plus bouger du tout ou presque et j ai mal partout
La kine m aide tout de même
Courage
Fleur974
Bon conseiller
Fleur974
Les douleurs la nuit m empêche d avoir des nuits complètes. Beaucoup de réveil ou pas de sommeil du tout comment passer la journée après cela. Et si vous avez des solutions je suis preneur. Je suis si fatiguée 😫 je ne sais plus quoi faire.
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@Lumelga Bonjour, je voulais également essayer le CBD, mais trop peur d'être testée positive lors de la conduite (beaucoup de contrôles autour de chez moi), comment faites vous ? J'ai vu que même si on explique la raison de la consommation de CBD sans THC, le test pouvait être positif et c'est immobilisation du véhicule par les agents...
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૮₍ ˶ᵔ ᵕ ᵔ˶ ₎ა🥕
Lumelga
Bon conseiller
@HVID55 bonjour, je vous rassure quelques gouttes ne permettent pas d'être positif, j'en prends que le soir. Sinon il y a aussi un anxiolytique qui peut aider, j'ai essayé pas mal de choses car déjà que les journées sont compliquées, j'en avais assez de cogiter aussi la nuit. Je n'ai jamais entendu parler de l'examen que vous devez passer... Bon courage à vous
@Lumelga Je vous remercie pour votre réponse ! 🤗
Le CBD m'intéresse car j'ai consommé + de 18 médicaments de type anxiolytiques, somnifères, antidépresseurs et rien ne fonctionne, mais du coup, je recherche un dosage assez fort de CBD car je pense que quelques gouttes ne suffiront pas (la mélatonine n'a aucun effet sur moi par exemple)... 😴
Il s'agit d'un examen très complet qui permet d'analyser le sommeil et de diagnostiquer un trouble du sommeil (apnée, jambes sans repos, insomnie, etc), durant l'examen des capteurs sont posés un peu partout sur le corps (crâne, jambes, thorax) il y a des capteurs pour l'apnée (ronflements), oxygène, etc.
Je suis d'accord avec vous ! Les journées sont difficiles et celles d'après davantage à cause des nuits incomplètes ! 😓
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૮₍ ˶ᵔ ᵕ ᵔ˶ ₎ა🥕
Lumelga
Bon conseiller
@HVID55 bon j'espère que vous réussirez à résoudre vos insomnies, en ce qui concerne le CBD, il faut en prendre progressivement... Demandez conseil, je ne suis pas une pro en la matière. Bon courage
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Bonjour,
Suite à ma consultation avec mon médecin, il a été décidé que je dois passer une polysomnographie pour trouble d'organisation du sommeil... (je ne dors que 3h à 4h par nuit, temps d'endormissement pouvant aller de 1h à 3h, réveils nocturnes et réveils précoces).
Avez-vous déjà passé cet examen ? Comment se déroule t-il ?
Je vous remercie !
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૮₍ ˶ᵔ ᵕ ᵔ˶ ₎ა🥕
Bonjour,
Je ne sais pas si ce message sera utile, mais je recherche constamment la raison de ma fatigue (bien que c'est évident que la fibromyalgie ait un rôle la dedans). Je viens de faire une prise de sang et on m'a diagnostiquée une insulinoresistance (donc un prediabete)... je devrais être sous traitement, j'espère que cela apaisera cette horrible fatigue qui persiste depuis beaucoup trop longtemps...
Je mets ce message car je trouvais ça trop "gros" que cette énorme fatigue ne soit liée qu'à la fibromyalgie seule...
Peut être pour celles dont la fatigue devient insoutenable, vérifier les autres paramètres ? (Insulinoresistance, cortisol...)
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૮₍ ˶ᵔ ᵕ ᵔ˶ ₎ა🥕
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Lumelga
Bon conseiller
C'est quoi vos effets secondaires ?
Cocolac14
Bon conseiller
@Lumelga ah bah ça tombe bien 👍.
ne vous inquiétez pas moi aussi j’étais stressé mais l’équipe hospitalière est top et au petit soin . Les effets secondaires c’est surtout migraine et nausées fatigue mais tout le monde n’ai pas sujet aux effets secondaires. Vous allez dans quel centre si c’est pas indiscret ?
Lumelga
Bon conseiller
@Cocolac14 merci pour ces renseignements, déjà que je dois avoir une injection de cortisone dans la zone frontal du crâne car j'ai des migraines chroniques quotidiennes, j'espère que ça n'agravera pas mes douleurs !! Bon et puis la fatigue on est habitué ... On verra ça quand ils me rappelleront pour les rdv. Je suis suivie au CHU de Poitiers dans la Vienne, je sais pas si vous connaissez... bonne soirée à vous et bon courage
Cocolac14
Bon conseiller
@Lumelga oui la fatigue ça change pas grand chose .
moi je suis sur Nantes et l’attente est très longue pour réussir a avoir des hospitalisations . Bon courage pour la suite j’espère que ça marchera .
bonne soirée à vous.
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Mimi67Jumelle
Bon conseiller
Ne pouvez-vous pas faire autrement ?
Courage à vous c est difficile
Mimi67Jumelle
Bon conseiller
Bonjour à toute l équipe
Pour ma part j ai la RQTH et la CMI et je suis déjà contente de ça
J ai de plus en plus mal aux bras et aux jambes mais la chance de travailler à temps partiel
Je n ai aucun traitement si ce n est de la Lamaline
Merci pour vos commentaires et courage à tout le monde
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Lumelga
Bon conseiller
@Mimi67Jumelle bonjour, perso j'ai été recalé pour la pension d'invalidité sous prétexte que je n'avais pas de traitement spécifique et que pour eux je n'avais pas l'air bien malade... S'ils savaient... Mais bon on ne peut pas aller contre leur volonté. Si le lamaline vous soulage, tant mieux c'est déjà ça, bon courage à vous
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie, quels sont les vôtres ?
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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starlight34
starlight34
Inscrit en 2011
coucou tout le monde,
j'aurais aimé avoir des avis sur ma situation...
En ce moment je suis dans une poussée de fibro et mes douleurs se sont atténuées mais la fatigue persiste et elle est même pire! C'est normal...? Je pensais que les douleurs et la fatigue étaient liées...
Quand je travaille (que je bouge) ça va mais une fois au repos je suis épuisée!