Asthme : "Je suis impatient de découvrir la dernière recherche et de dire que j'ai contribué à la façonner."

Josh est l'un de nos patients experts, un groupe de défenseurs des patients qui se consacrent à la sensibilisation, à l'autonomisation des autres patients et à la défense de leurs besoins avec empathie et dévouement.

Bonjour et merci d'avoir accepté de partager votre expérience avec Carenity.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Bien sûr. Je m'appelle Josh et je vis sur la côte sud de l'Angleterre. Je travaille dans l'industrie musicale et j'ai l'occasion de voyager beaucoup dans le cadre de mes fonctions, ce qui est passionnant, et j'ai la chance d'occuper un de ces emplois où je n'ai jamais vraiment l'impression de "travailler".

Pourriez-vous nous donner quelques informations sur votre état de santé ? À quel âge avez-vous été diagnostiqué ? Quel est votre prise en charge actuelle ?

Je souffre d'asthme depuis que je m'en souviens, et j'ai été diagnostiqué dès mon plus jeune âge, ma famille ayant de lourds antécédents d'asthme.

Actuellement, je prends des inhalateurs préventifs et un comprimé préventif (Montelukast®), ce qui constitue mon traitement depuis une quinzaine d'années. Il est très rare que j'aie besoin d'une intervention médicale supplémentaire et, le plus souvent, je sais ce que je dois faire si les symptômes s'aggravent.

Vous êtes né prématurément. D'après vous et vos médecins, y a-t-il un lien entre cette naissance et votre état de santé ?

Je me souviens que mes médecins en ont parlé dès mon plus jeune âge, mais c'est surtout au sein de ma famille que l'on en a parlé. Mes grands-parents maternels étaient tous deux médecins et ma grand-mère souffrait d'asthme. Je me souviens qu'elle m'a dit à plusieurs reprises qu'elle était presque sûre qu'il y avait un lien entre une naissance prématurée et le fait de développer de l'asthme pendant l'enfance.

Quel a été votre parcours avec la maladie depuis le moment du diagnostic jusqu'à aujourd'hui ?

Mon asthme était certainement plus grave lorsque j'étais plus jeune et a nécessité plusieurs visites à l'hôpital. En vieillissant, j'ai appris à le contrôler moi-même, tout en suivant les traitements proposés. Cela fait maintenant un certain temps que je n'ai pas eu de visite de nuit à l'hôpital, et les seules visites que j'ai eues au cours des dix dernières années ont eu lieu lorsque je n'avais plus de médicaments.

Vous êtes un "Patient Expert". Comment avez-vous obtenu ce statut ? Pourquoi avez-vous décidé de devenir un Patient Expert ?

J'ai été contacté après avoir répondu à un premier questionnaire, et la principale motivation était d'en savoir plus sur les hypothèses que mes grands-parents avaient formulées ! J'aime discuter de concepts et d'idées, et faire partie de ce processus a été très instructif, et j'espère que cela contribuera positivement à une meilleure compréhension du sujet.

De quelle manière incarnez-vous le rôle d'un Patient Expert ? Comment ce statut vous permet-il d'aider les patients souffrant de la même pathologie que vous ?

Je n'en suis pas tout à fait sûr, mais j'espère que je l'incarne de manière positive !

J'aime à penser que les informations et les expériences que j'ai partagées pourront aider à mieux comprendre les difficultés liées aux naissances prématurées, à l'asthme et à d'autres problèmes médicaux similaires.

Quels conseils pourriez-vous donner aux patients qui aspirent également à devenir des patients experts ?

Faites-le !

C'est un processus brillant auquel j'ai participé et où j'ai le sentiment que mes commentaires ont été pris en compte. Il a été fascinant d'entendre d'autres personnes dans des situations similaires à la mienne, et je suis impatiente de lire la recherche finale et de savoir que j'ai contribué à la façonner.

Vous êtes né(e) prématurément et souffrez d'asthme et/ou de BPCO ?
Nous menons une enquête en collaboration avec CHIESI afin de mieux faire connaître l'état de prématurité et son lien avec les affections respiratoires.
Votre voix compte, alors n'hésitez pas à participer ici :

Parcours du patient né prématuré atteint de maladie(s) respiratoire(s)