Le diagnostic de l'asthme raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 109 répondants atteints d'asthme.

1,6 ans et 3 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de l'asthme ne soit posé.

Pourtant, une majorité des répondants ont bien ressenti des symptômes apparentés à l'asthme. Voici les symptômes qui les ont alertés :

Etouffement | Difficultés respiratoires | Essoufflement | Gêne respiratoire | Oppression thoracique | Sifflement | Toux | Allergies |

Avant d'obtenir un diagnostic et un traitement adapté, les patients atteints d'asthme ont vu leur quotidien chamboulé par leurs symptômes. Les répondants ont vu presque tous les aspects de leur vie de tous les jours être fortement touchés par l'asthme. Les loisirs et activités sont de loin les aspects les plus touchés par l'asthme : 

Loisirs et activités physiques - 78%

Fatigue chronique - 61%

Vie professionnelle - 53%

Vie de famille - 52%

Vie sociale - 47%

Douleurs physiques importantes - 35%

Vie intime - 28%

En revanche, 76% des répondants n'ont pas été victimes d'un faux diagnostic. Leurs symptômes ont bien été reconnus comme évocateurs d'asthme. Certains ont toutefois été diagnostiqués des maladies suivantes :

Souffle au coeur | Pneumopathie | Rhinite chronique | Allergie respiratoire | Lymphôme folliculaire 

Le témoignage des patients : les erreurs diagnostiques

"Cette erreur a duré plusieurs années. En bref, c'était d'abord en étant toute petite, et une fois adulte cela s'est répété. En allant en consultation, un généraliste m'a encore confirmé que c'était une bronchite. Mais j'avais des crises inexplicables et personne ne songait à de l'asthme. On me donnait des médicaments contre la toux et autres alors que ce qu'il me fallait c'était des corticoïdes."

"Nous sommes allés à l'hôpital car je gonflais et je ne pouvais plus respirer, le médecin nous a dit qu'il ne fallait pas s'inquiéter et que j'étais simplement fatiguée, nous nous sommes empressés d'aller voir mon médecin généraliste qui m'a tout de suite diagnostiqué mon asthme."

"J'ai été hospitalisée en juin 2018 pour des difficultés à respirer et des douleurs thoraciques. J'ai rencontré un médecin qui, après 5 jours d'hospitalisation, m'a faite passer pour une folle (syndrome Münchhausen, fièvre factice…). Du coup, j'ai dû attendre janvier 2020 pour rencontrer un allergologue, pour des allergies alimentaires, et qui a décidé de me faire passer des tests d'asthme. Il m’a dit : « Mlle vous êtes asthmatique depuis longtemps car vos bronches sont très prises »."

Le diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Apprendre que l'on souffre d'une maladie chronique peut être vécu différemment par les patients : parfois soulagés d'avoir un diagnostic et de pouvoir commencer les traitements, ils peuvent aussi vivre ce moment comme effrayant et brutal. La plupart des patients atteints d'asthme s'attendaient à recevoir un tel diagnostic. Il est également à noter que 26% des patients avaient fait des recherches sur Internet au préalable, ce qui peut expliquer ce chiffre.                   

Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 25%

 Cela a été un soulagement - 23% 

Cela a été brutal - 22%

Je n'ai rien ressenti de particulier - 21%

Je ne me souviens plus - 20%

C'était effrayant - 15%

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteints d'asthme, le professionnel de santé a été un allié. Les patients apprécient que leur médecin soit resté calme, ait fait preuve d'empathie et ait pris le temps de leur expliquer quelle était leur maladie.

58% - Il a pris le temps de m'expliquer
46% - Il était très calme
30% - Il était empathique

9% - Il a été expéditif
8% - Il était froid et distant
8% - Il n'avait pas l'air concerné
8% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques

Le témoignage des patients : l'annonce du diagnostic

"Je suis née prématurée et ne savais pas respirer. Je suis restée longtemps sous oxygène car mes poumons n’étaient pas encore assez matures ni formés. On a détecté l’asthme très vite."

"Les mots ont été clairs et concis, l'annonce s'est plutôt bien passée."

"Au début, le pneumologue de l'hôpital pensait à une tuberculose car mon asthme est apparu brutalement. Puis, avec examens approfondis, il m'a annoncé que je faisais un asthme sévère et m’a orienté vers un professeur en pneumologie sur Marseille car mon cas dépassait ses compétences."  

"Le médecin a dit : « Désolé, je dois vous annoncer que vous êtes asthmatique. Mais ne vous alarmez pas, l'asthme est une maladie bénigne qui ne tue surtout pas. Les asthmatiques vivent généralement longtemps. Vous allez vous y habituer et découvrir que c'est une école qui vous apprendra beaucoup de choses dans la vie. »"

Suite au diagnostic, 42% des patients se sont sentis soulagés d'avoir posé un diagnostic et 28% déterminés à combattre la maladie. Egalement, 28% avaient confiance en l’avenir. 17% étaient angoissés, 13% perdus, 8% en colère, 6% désespérés et 10% découragés. La solitude leur a également pesé : 8% se sont sentis seuls, 19% incompris par leur entourage.

Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.

"J'ai apprécié l'écoute et l'échange, je suis suivi dans un CHU, même si il y a peu de personnel, ils ont toujours une parole réconfortante."

"J'ai beaucoup apprécié la franchise et l'écoute de ma pneumologue. Le praticien doit s'adapter à chaque patient."

"J'ai été soulagée de savoir d'où venaient mes essoufflements et me dire que je n'étais pas folle !"

"Merci à tous mes médecins qui ont été présents pour moi. J'ai appris à vivre avec ma maladie mais, par moment, je suis complètement découragé de ne pas pouvoir faire ce que je veux "

Les résultats de cette enquête reflètent-ils votre histoire ? Partageons notre expérience et discutons ensemble pour faire avancer les choses !