Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?

@Mamankat 

Oui il faut s'entraider.

Moi je n'ai pas passé d'EMG, comment se passe l'examen, es ce douloureux?

J'ai aussi eu deux diagnostiques différents, je pense que cette pathologie est compliquée.

L'EMG à fait ressortirnevralgie pudendale ou cluneal ?

Moi je n'ai pas eu de problème avec le Laroxyl en gouttes mais j'ai augmenté vraiment tout doucement, et aucun effet secondaire sauf bouche sèche au réveil.

Depuis combien de temps êtes vous avec ses symptômes?

j'ai passé un emg urino-perineal : je me suis allongée sur un lit de type gynéco et là on me met comme une sorte de  type pince à linge avec une sorte d'aiguille à la base du crane ainsi qu'au niveau du vagin, ensuite elle fait passé, le docteur Breton, du courant pour voir si ça fait quelques chose, si je sent quelque chose et ensuite, elle rajoute une pince au niveau du clitoris et elle remet le courant, ça parait barbare à dire comme ça mais c'est juste pour savoir si les sensations qui se passent en bas de la ceinture, sont ressenties au niveau du crane. j'espère que les termes que j'utilise ne sont pas trop cru, car c'est pour une meilleure explication. Et ça n'est douloureux que quand le courant passe par le clitoris, enfin c'est douloureux seulement, et ça je le sais seulement maintenant, seulement si on ne souffre pas de névralgie pudendale. Ce qui faut croire que ce n'est pas ce que j'ai, mais comme les médecins sont avide de renseignement et qu'ils m'ont donné tout un tas d'information, dont je ne comprend pas la moitié mais ça pourrait être clunéal, ce qui correspondrait mieux suivant ma kiné périnéale.

L'emg et mes divers examen ont fait ressortir que j'avais une importante cyphose dorsal, si tu ne sais pas ça veut dire que ma colonne partait déjà sur le côté à cause d'une scoliose énorme, et maintenant il parait qu'elle se courbe sur le devant, mais on m'a dit que ce n'était que le début et que si mes muscles et ma colonne se fortifiait, il pourrait y avoir un mieux. ils m'ont aussi trouvé que je souffre d'anisme et d'un déficit moteur des muscles bulbo caverneux qui n'est pas normal à mon age et elle pense aussi que l'incontinence est différentiel, du problème neuropathique, c'est pour ça qu'il a fallu que je commence la kiné périnéale même sans rien ressentir de ce côté du corps.

ça fais plus de 2 ans que je souffre, mais c'était des douleurs lancinante, je souffrais mais moins, et j'ai continué à travailler, même incontinente, même en souffrance, jusqu'à ce que la douleur m'empêche de rester debout très longtemps et comme je suis magazinière, et que je ne pouvais même plus m’asseoir pour souffler, je suis retourner voir le médecin, qui m'a dit que se serait mieux que je reste tranquille un moment pour que l'endroit douloureux se repose et s'arrange tout seul, mais maintenant ça fait presqu'un an et toujours aucune amélioration, c'est même pire, car maintenant que je recommence à sentir quelqu'endroit de mon anatomie je m’aperçoit que ses organes que je ressent sont aussi douloureux que les autres, ce qui fait que maintenant je souffre énormément à de nombreux du corps et c'est loin d'être agréable. 

Mais je dois me répéter, et j'en dis encore des tas.

@Mamankat 

Si j'ai bien compris, si on ressent une douleur lors de l'EMG, c'est qu'on a PAS de nevralgie pudendale, es cela que vous vouliez dire.

Pourquoi n'essayez vous pas d'aller à Nantes, je sais les RDV sont long à avoir, mais vous,auriez un diagnostique.. 

Bonjour, 

J'ai vu le médecin de la douleur hier, très bon médecin, elle m'a dit que j'avais bien une nevralgie,  certainement une clunéale qui n'es pas très loin de la pudendal mais qui ne donne pas les mêmes résultats à  l'EMG. 

Mais oui vous avez raison si une douleur est ressentie au niveau de la pince c'est que l'on a pas la nevralgie pudendal. 

Et pour Nantes, merci mais je pense que j'ai trouvé un bon médecin ici. Elle m'a tout expliqué en détail.  Et il se trouve que j'ai une hanche amovible depuis longtemps, qui ne m'avait plus embéter depuis longtemps, et qui a du se bloqué côté droit. Et appuyer sur ce fameux nerf créant une nevralgie, ma vessie descendante et ma constipation ne doivent pas aider. En effet tout est mis en place pour qu'à chaque fois que je mange, mon intestin, irritable au passage, doit peser sur ma vessie, qui est entre-meler avec mon rectum, et tout ça ou appuie directement sur mon nerf, qui lui même au fait d'être continuellement stimulé donne une mauvaise indication à mes muscles fessiers et du haut des jambes et ces muscles qui passe en dessous du vagin et du rectum deviennent tendineux. 

Bref c'est un sérieux bazar et je comprends mieux mes douleurs. 

En finale : 

- elle a changé mon traitement, pour 600mg de lyrica au lieu de 400, plus du laroxyl en goutte. 

- je dois aller voir un ostéopathe fasciatherapie abdomino-pelvienne. Elle devrait remettre les choses à leur place. 

- Je dois continuer la kiné perineale

- et la kiné 

- et j'ai une ordonnance pour un petit appareil avec des diodes à placer au endroit où j'ai mal qui stimuleront mes parties douloureuses, et que je pourrais utiliser quand je veux pendant la journée pour apaiser mes douleurs. 

- je dois retourner voir ma psy 

- et je dois faire au moins 10 mn de relaxation à la maison par jour. 

Et je crois que c'est tout. Et c'est déjà pas mal. 

@Mamankat 

Quel est ce médecin de la douleur à Paris ?

Cela m'intéresse, vous a t'il occulté?

J'espère que vous irez mieux avec ce traitement, pour le Laroxyl en Goutte, augmentez doucement, combien de gouttes vous,à t'il donné?

Bonne soirée

C'est le docteur Delphine lhuillery, en fait on peut la trouver sur Doctolib. Elle est à la fondation Saint Jean de Dieu, 2x par semaine, à l'espace Vauban 2x par semaine et le reste de la semaine elle est en province, je sais plus où ?

Elle m'a écouté, elle a examiné tout mes comptes rendus et le résultat de l'EMG,  mes elle m'a pas vraiment examiné, on aurait dit que tout était marqué dans les résultats , comme si tout le monde, un peu informés aurait pu m'epargner d'attendre 2 ans sans savoir ce que j'avais. 

Pour le laroxyl : on m'a dit donner 5 goutte pour commencer mais je peux augmenter 

@Mamankat 

Vous a t' Elle dit si le traitement sera à vie ou si vous pouvez espérer une guérison avec le traitement et enfin ne plus prendre de médicaments? Et reprendre votre travail ou un autre poste.

Que faites vous avec la psy une longue thérapie ou une thérapie breve sur la douleur? 

Moi je commence la kiné la semaine la prochaine, j'espère,avoir des résultats après les 20 séances.

Je suis cependant contente de voir que vous avez enfin trouver quelqu'un a votre écoute.

Bonne journée

@DEPRIMETTE‍ 

Elle m'a dit que ça dépendait de ma 1ere séance d'osteopathie. Ça peux très bien se terminer un peu à près ou bien être très long. Après je ne sais pas si je pourrais reprendre le travail à cause de ma cyphose, porter des choses lourdes je ne sais pas si je pourrais encore le faire, c'est à voir. 

Avec la psy, je fais une longue thérapie pour en finir avec une très pauvre estime de soi, en l'occurrence moi. Une mère menteuse compulsive et un beau père pédophile. 

Pour la kiné, ça dépend de laquelle tu parles, si c'est la kiné perineale : moi je ferais plus de 20 séances. Quand à la kiné, je me suis installé en 2002 à Paris, j'ai dû commencer la kiné en 2003 pour mes hernies, j'ai jamais arrêté. 

@Romilde 

Bonjour Romilde,

Je suis retournée chez l'osteo jeudi pour faire une deuxième séance car la première avait bien marché, il faut que j'attende pour voir l'effet.

Votre rdv approche avec le Dr Ka, avez vous pris votre décision par rapport à l'opération,,,

Bonne journée

@DEPRIMETTE bonjour, je déciderai après avoir vu de dr K, mais plus ça va, plus je me dis que de tt manière, je n'ai pas d'alternative, j'ai tout essayé, la douleur va et vient, mais je suis tj dépendante des médicaments.

Bonne journée 

Romilde