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Patients Sclérose en plaques
Votre avis sur le Fampyra
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oncemore
Bon conseiller
parmi ceux qui ont débuté le tt :
Qui pense qu'il vaut mieux être en arrêt maladie pour tester le fampyra ? Plus généralement, avec les effets secondaires, peut-on conduire, vivre normalement ou pas ?
ma neuro doit me contacter pour faire le test, j'ai un peu peur...mais je veux tenter
autre question : je commence à avoir une cheville qui gonfle ; je ne sais pas si c'est un effet de la sep ou totalement différent
prenez soin de vous !
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indéfinissable légèreté de l'être
Bonjour !
Désolé de montrer une réserve certaine quant à l'inocuité de fampyra sur tous les patients. Comme je l'avais raconté dans mon message du 25/04, mon épouse a dû arrêter au bout de 4 jours de traitement et d'effets indésirables dès le 2ème jour de prise. Le médicament a bel et bien déclenché une poussée de sa SEP. Malgré un protocole de 5g de cortisone, elle n'a pas à ce jour, soit 2 mois après l'arrêt du traitement, retrouvé l'équilibre qu'elle avait début avril: elle ne peut plus tenir debout et se déplacer sans se cramponner, penchant en permanence vers l'arrière gauche. Dans son lit, elle ne peut plus tenir son buste droit..... Pas de chance ! Donc, conseil: arrêter dès les 1ers troubles de l'équilibre !
Bonjour, je prend Fampyra depuis début Mai, 2 cachets par jour, mais j'ai du tél à mon neuro car trop excitée je ne dormais plus la nuit .Depuis trois jours je ne prend plus celui du soir et je vais mieux .Si dans les jours qui suivent je perd de mon énergie mon neuro m'a prescrit du stylnox au coucher et je reprendrai 2 cachets par jour.Car j'avais retrouvé avec ce cachet beaucoup plus d"énergie et je marche mieux.A lire les témoignages ce cachet donne plus de résultats positif que négatif,il ne faut pas avoir peur d’essayer.J'ai aussi des troubles de l'équilibre surtout quand je suis fatiguée.Bon courage à tous et bonne journée.
Bonjour soleil jaune,
Moi j'avais les mêmes problèmes que toi au début du traitement et c'est vrai que le soir, j'étais hyper excitée par ce cachet (je ne dormais que 2 ou 3 heures par nuit avec des palpitations). j'étais épuisée !!! du coup, la neurologue a décidé de me prescrire en même temps que fampyra, du stresam et figures toi que depuis que je prends 2 stresam, 1 heure après Fampyra, cela va nettement mieux !!! je recommence à dormir presque comme avant (enfin, au moins 6 ou 7 heures). bon, le stresam n'est pas trop fort et chez certains, cela n'a pas d'effets mais chez moi ça marche bien . je ne voulais surtout pas prendre un cachet où je serais dépendante par la suite.
bon courage à tous ceux qui prenne Fampyra.
Bonjour,
Je viens de commencer Fampyra depuis hier. Assez bien supporté. Mais une selle impérative imprévue dans l'après midi et une insomnie de 4 à 5 heures du matin. Wait and see....
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Pierre75
danslebrouillard
J'ai posté ce"discours" sur u autre form. J'ai donc fait un copier/coller
J'ai appelé BIOGEN et j'ai parlé ave un Dr.
Je lui ai expliqué mes traitements et ce que je ressentais.
Je lui ai demandé si la Canneberge pouvait avoir un impact.
sa réponse : c'est possible
Attention, elle n'a pas dit : "c'est probable"
Bonne lecture!!!!
Bonsoir,
Hélas,je n'ai pas de nouveau traitement à vous annoncer mais une information sur les infections urinaires et la Canneberge.
Je suis atteinte de SEP accompagnée de nombreuses infections urinaires (risquant d'être augmentées en nombre par un nouveau médicament, le Fampyra pouvant améliorer la marche.
Du fait des infections urinaires à répétition, j'ai pris souvent des antibiotiques et maintenant, plus d'antibiotiques qui ne soient pas résistants.
or, depuis 6 jours, je ne me sens pas bien infection urinaire Fampyra ?
J'ai alors chercher des informations sur les infections urinaires et j'ai trouvé une information sur la Canneberge que je vous livre et que le cas échéant, vous soumettrez à votre médecin...
http://www.infectionurinaire.org/
et plus précisément
http://www.infectionurinaire.org/cranberry-canneberge-cystite
Anne
patdu07
Bon conseiller
Bonjour à tous
Je viens de m'inscrire sur le forum .Aprés "une cure" de 3 jours de Solumedrol en début d'année et son inefficacité ,je vais terminer tantôt mon essai de prise de Fampyra ,13eme jour aujourd'hui .Les tests de marche (je devrais écrire plutôt les tests de déplacement ) je les ai fait chez moi ;70 m sur ma terrasse avec un rollateur déambulateur 2 roues .Les temps varient de 5 à 10' d'où l'impossibilité d'y faire référence .C'est à chacun de voir dans sa "globalité" les résultats obtenus.Je n'ai pas eu d'effets indésirables gênants (légers maux de tête et insomnie un peu aggravée ) Ce qui est certain, c'est que je suis mois fatigué et que mes "problémes intestinaux"ont bien diminué .Depuis 20 ans la maladie évolue inexorablement (sep d'emblée progressive ).Aprés maints essais thérapeutiques d'immunosupresseurs Methotrexate ,Cellcept .........puis Endoxan ,je veux croire à ce nouveau remède .Je revois mon neurologue en fin de semaine ;je crois que je vais poursuivre le traitement par Famprydine .
Bonne semaine à tous et gardez espoir .
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patrick souche
Moi les effets secondaire sont plutôt original ça à commencé par des douleurs dans la poitrine pour se finir en montée de lait. Et je ne suis pas enceinte heureusement avec les médoc que je prend... du coup j'ai fait un peu rire le doc car pour l'instant je suis la seul dans l'hôpital comme d'hab... Gilenya ça se passe bien pour tous ceux qui le prenne a l'hosto moi ça fait imploser mes résultat sanguin... Pour me poser un cathéter faut appeler les urgence c'est les seul a y arrivé pratique pour passer un IRM... du coup on rigole bien je suis connu maintenant dans le service
Bonsoir tout le monde,
Cela fait 5 semaines que je prends du fampya, et 4 semaines que j'ai une poussée assez forte.
Ma neuro dit que ça n'a rien à voir, mais je trouve qd même ça étrange. .. surout après 5 flashes, et je ne récupère vmt pas bien... ce qui est rare chzz moi.
@Jeanlouis, peut être que ton épouse est dans le même cas que moi?
Y en a-t-il certains d'entre vous qui ont arrêté et repris le fampyra?
Merci d'avance pour vos réponses.
Bonjour,
Après 10 jours d'essai du Fampyra, j'ai une impression assez favorable. Je traîne moins les pieds, je sens mieux mes membres, j'arrive à marcher sans cane 20 mètres et à 300 métres avec des batons de marche nordique sans pénibilité. Un effet secondaire le premier jour du traitement ; une selle importante et impérative, de consistance normale. Je vais faire le test jeudi prochain pour apprécier si on continue. En tous cas, 12 ou 13 heures après la prise, je ressens une pus grande fatigue.
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Pierre75
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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danslebrouillard
danslebrouillard
Inscrit en 2012
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde