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Votre avis sur le Fampyra
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Maryne
Bon conseiller
Maryne
Inscrit en 2013
LAPLACE ?
tu penses que le Fampyra est la cause de ta poussée ??
les poussées font partie de notre maladie !!
il s'est ecoulé 15 ans entre ma dernière poussée et celle d'avant !!!!!!
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Marie
laurence49
laurence49
Inscrit en 2014
@Maryne, je ne crois pas que fampyra soit un neurostimulant: en fait c'est un médicament qui "bouche" les petits trous et permet au potassium, conducteur des nerfs, de ne pas s'échapper et donc d'aider à la transmission des informations.
@Laplace, ca veut dire quoi CR? Comme je marche à peine ce serait peut-être une solution
bonne nuit à tous!
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S'inventer une nouvelle vie
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonsoir Laurence tu as raison fampyra améliore la conduction nerveuse le long de l'axone car c'est un inhibiteur des canaux potassiques , il empêche les ions de passer.... et ça n'est pas un neuro stimulant pas plus qu'un traitement de fond ! Bcp d'effets indésirables et un bénéfice incertain que tu peux évaluer sur la période d'essai de 15 jours ... Chacun réagit différemment et ce médoc ne marche que sur un faible % de patients ! Donc rien à perdre à mon avis en l 'essayant !
Un CR est un centre de rééducation
Bonne nuit
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Maryne
Bon conseiller
Maryne
Inscrit en 2013
Oui Cris ! cest un inhibiteur tu as raison !
mais pour expliquer le fait qu'il empeche de dormir j'ai répété les termes de mon neuro qui m'a dit que c'était aussi un neuro strimulant....
voilà pourquoi il empêche de dormir
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Marie
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Hello Marie pas encore partie? Si ton neuro la dit alors c vrai bien évidemment et très logique étant donné ses répercussions sur le sommeil.... Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Maryne
Bon conseiller
Maryne
Inscrit en 2013
Coucou Cris !
oui je suis partie juste après avoir posté !!
je suis de retour et je mets un petit bémol !
peut-être que mon neuro a dit : "Le fampyra a un effet de neuro stimulant"
les termes sont différents, peut-être que ce n'est pas un neuro stimulant mais il en a les effets !
désolée j'ai pu me tromper , mais c'était pour expliquer les effets sur le sommeil !
pardonnez moi je ne suis pas médecin
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Marie
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
tu as raison maryne lol effet neuro stimulant
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Julien
Bon conseiller
Julien
Inscrit en 2012
Bonjour,
Je relance ce sujet !
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Julien
Utilisateur désinscrit
Le potassium est nécessaire au coeur . Cependant il doit être impérativement éliminé par les reins= la nécessité de boire bcp d'où la surveillance de la Créatine.
Ceci dit "intolérance probable" au fampyra arrêté de moi-même après 6 jrs : les éléphants roses...c pas mon truc. Et des dificultés respiratoires comme sous chimio = mauvais souvenir.
Je réessaierai un jour ou deux quand ma tête sera disponible (si un jr elle l'est -lol).
Serena
laruns
Bon conseiller
laruns
Inscrit en 2012
bonsoir serena2416
je vois que fampyra pas bon pour toi
j'ai la chance de n'avoir qu'un effet indésirable fampyra et de venue VAMPYRA insomnie mes j'arrêterais pas la cachet car j'ai retrouvé mes jambes
j'espère que à ta deuxième tentative pour toi sa se passeras très bien
laruns
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laruns
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danslebrouillard
danslebrouillard
Inscrit en 2012
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde