Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

Bonjour , voilà mon cas depuis 4 ans je vie avec une douleur aux cervicales après une opération  d'une hernie discale  cervicale  c5 c6 j'ai vue pleins de chirurgiens et aucuns ne veux me dire ce qui c'est passé  pendant l'opération je veux avec cette douleur 24 h sur 24 je prend des cachets pour dormir, j'ai essayer toutes sortes  de médicaments, rien y fait hypnose thérapeute kine, et le mal est toujours  la je perd  patience de ne rien pouvoir faire qui aurais une solution merci de me répondre 

@Kass832 bon courage, de ma part quand j'ai mal la nuit, je peins 

@sandrine2169 est-il possible de partager votre poème avec la signature et copyrigth sur la page d'une asso consacrée à la douleur ? Merci de votre réponse, Laurence (Collectif Stop Douleur)

bonjour , face a toutes ces souffrances au quotidien et que je comprends car je suis dans ce cas là où la souffrance est présente tout le temps. Personnellement mes douleurs chroniques je n'en parle plus autour de moi ! et je n'ai pas besoin de vous expliquer pourquoi car je suis sur que vous comprenez puisque vous le vivez. Ma force je la tiens dans ma confiance que je ne suis jamais seul. jE CROIS TOUT SIMPLEMENT EN LA VIE ET EN L'AUTRE. mais le combat est au quotidien ! il y a bien sur des hauts et des bas ! j'essaie comme vous tous de m'adapter chaque jour a la situation. COURAGE A TOUS

Bonjour, tous ces témoignages sont très touchant et chacun forme un écho en moi. 

D'expérience, je pense qu'il est absolument indispensable de devenir légèrement égoïste lorsque l'on souffre de cette manière là et que personne ne veut comprendre autour de vous, y compris votre propre rhumatologue.

 

@Thierry17  Bonsoir , je suis moi aussi très interessée par vos informations mais c'est peut étre trop tard !

Je suis célibataire de ce fait je n'ai personne qui me soutienne face à toutes mes douleurs, je suis atteinte de SPA, de fibromyalgie, d'arthrose et neurofibromatose, c'est très difficile surtout qu'au travail mes collègues ne comprennent que je puisse souffrir. Pour moi ce n'est pas évident de m'occuper des tâches quotidiennes (ménage, repassage ect...) Certains jours je suis complètement désespérée.

lélène31

 

Bonsoir à tous,    Etant douloureuse chronique depuis 20 ans (dont 17 ans sous morphiniques), je ne peux que comprendre tous vos messages. La douleur est invisible et il est extrêmement difficile pour notre entourage d'en comprendre les mécanismes et le retentissement que cela peux avoir sur notre vie. Il parait normal de se renfermer, de se replier sur nous mêmes afin de s'isoler, ce n'est en rien de l'égoïsme mais un simple moyen de défense. Pour autant, notre entourage peux également souffrir de notre état sans le montrer car il est difficile de comprendre qu'une personne puisse souffrir 24h/24. J'ai la chance d'avoir une famille bienveillante qui malgré l'impossibilité de ressentir ma douleur, a toujours tenté d'intégrer cet dernière dans  le quotidien. Il est important de communiquer, surtout sur les choses qui nous posent problème (gestion de la maison, des enfants, du travail, …). Montrez leur quelles sont vos limites physiques, rappelez leur ce que vous pouviez faire avant d'être douloureux. De ce fait, ils verront la différence entre avant et maintenant. N'hésitez pas à vous rapprocher des centres anti-douleurs dans les hôpitaux car ils sont extrêmement qualifiés et savent nous donner des armes pour lutter (apprendre à fractionner les tâches difficiles, relaxation, ergonome, psychologue, …). Le suivi est certes long et demande un investissement de temps et de fatigue mais pour ma part, ils m'ont appris à vivre avec ma douleur, d'arrêter d'être constamment en colère contre quiconque. Aujourd'hui je considère ma douleur comme un vieux compagnon de vie avec qui je dois faire constamment des concessions et cela me permet d'être beaucoup plus sereine et épanouie qu'avant. Bon courage à tous

Bonsoir à tous 

SEP diagnostiquée depuis 5 ans , vos témoignages me rassurent et me font peur en même temps : moi aussi je vis les jugements car maladie/ douleurs/ souffrances invisibles aux yeux de mes proches ou collègues. 

J'ai l'impression de vivre dans un monde parallèle. 

J'ai décidé de sourire à la vie. Quand j'ose dire que je ne vais pas bien C'est l'incompréhension totale : toujours obligée de se justifier m'épuise. 

Alors oui moi aussi j'ai décidé d'être égoïste et mon changement est difficile à digérer pour l'entourage 

Moi aussi je parle séparation mais pour le moment je pense à mes enfants 

Se reconstruire une autre vie demande beaucoup  d'énergie et parfois je me dis que je vais y laisser ma peau. 

Heureusement il y a la ronronthérapie avec mon chat 😻

Prenez soin de vous 🙏

 

Bonjour ,c'est vrai que nos proches ne comprennent pas toujours  notre maladie.et manquent d'empathie. j'ai réalisé que si je ne prenais pas ma santé en mains personne ne le fera pour moi. n'est pas toujours évident bien sur mais il faut devenir un peu égoïste pour ménager notre santé et profiter des moments .bon courage à tous.