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Patients BPCO

Emphysème et BPCO

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Julien

Édité le 07/11/2016 à 12:25

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Julien

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Souffrez-vous, en plus de votre BPCO, d'un emphysème ?

Merci pour vos témoignages.

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Francogasy

15/12/2023 à 08:51

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Francogasy

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Bonjour

Oui j' une bpco stade 2 depuis 12 ans et de l' emphysème sévère

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Francogasy

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2023-12-15 08:51:18

Nanitocha

17/12/2023 à 11:10

Nanitocha

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Bonjour. C'est mon troisième pneumologue et celui-ci a l'air bien. Il explique quand on pose des questions

Comme ma vems était passée au stade 3, il m'a démontré comment prendre le bronchodilatateur avec chambre d'inhalation et masque. Quelle différence en mieux

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2023-12-17 11:10:01

Francogasy

13/02/2024 à 08:36

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Francogasy

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Bonjour oui je souffre également d un emphysème sévère

Ma pneumologue était d accord pour pose de valves Zéphir, j' ai fait une réadaptation pulmonaire comme c est prévu au protocole, une scintigraphie pulmonaire, puis le professeur de physiologie pulmonaire a dit qu'il valait mieux dans mon cas, couper les bronchioles malades un peu comme couper les branches d un arbre malade.

Mais cela c était avant l été 2023 et depuis je stagne je sais pas quoi faire

Sûrement reprendre rdv avec ma pneumologue !

Bonne journée tout le monde

Bon courage !

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Francogasy

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2024-02-13 08:36:50

MiouMiou40

13/03/2024 à 13:07

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MiouMiou40

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Bonjour, pas atteinte par la maladie mais la personne dont je suis aidante oui, BPCO et emphysème (et diabète type 2 entre autres), actuellement en réha à Cambo (64) - 58 ans.

Je me pose des questions concernant les pollens qui ne vont pas tarder à arriver, du moins chez nous dans le Sud-Ouest...

Comment réagissez-vous ? Comment vous protégez-vous ? Est-ce que cela peut être dangereux pour une personne atteinte de maladies respiratoires ?

Merci de votre retour, portez vous bien 🌷

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Bénédicte

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2024-03-13 13:07:18

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maya78

13/03/2024 à 22:23

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maya78

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@MiouMiou40 bonjour

non si la personne n'est pas allergique aux pollens . moi ca ne me fait rien du tout .on ne devient pas allergique parce qu'on est bpco

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2024-03-13 22:23:41

MiouMiou40

08/04/2024 à 09:30

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MiouMiou40

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@maya78 ok merci 😘

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Bénédicte

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2024-04-08 09:30:17

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Claudinedu13

14/04/2024 à 17:47

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Claudinedu13

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Bonjour,

Je souffre d'emphysème et de bpco,mon emphysème c'est accentuer depuis quelques mois. Changement de traitement car je suis beaucoup plus essoufflée. Je ne supporte plus les odeurs de parfums entre autre. Il faut garder le moral, rester positive,ce n'est pas tous les jours facile mais je fais avec. Je reprends le sport progressivement,c'est pas évident mais bon,c'est comme ça,c'est la vie.

Bonne journée et restez positif

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2024-04-14 17:47:33

axecha

15/04/2024 à 11:57

axecha

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BPCO stade 2 et emphysèmes. Cependant j'ai énormément de problèmes de peau.

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2024-04-15 11:57:42

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Claudinedu13

25/04/2024 à 22:01

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Claudinedu13

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@axecha ,bonjour si je peux me permettre qu'elle problème de peau avez vous? Moi en ce moment aussi ,je pense que cela vient du changement de mon traitement. Qui d'ailleurs ne me convient pas donc retour à l'ancien,mais je garde mes soucis de peau. Quelle galère !

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2024-04-25 22:01:31

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MiouMiou40

21/04/2024 à 13:19

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Coucou tout le monde en espérant que vous puissiez profiter d'un beau ciel bleu !

Franck est rentré de Cambau vendredi tout pimpant, en forme... et patatrac hier en consultation chez un médecin de garde pour prescription d'antibio... 38,6 en température sous Doliprane 1000, douleurs sur le côté et dans le dos... une nouvelle infection... en espérant que les antibio prescrits fassent effet afin d'éviter une nouvelle hospitalisation (nous sommes d'ailleurs bien ennuyées car il refuse à présent de passer par l'hôpital ! Le médecin voulait qu'il fasse une radio, un samedi seul l'hôpital peut le faire et il a refusé... à suivre

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Bénédicte

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2024-04-21 13:19:28

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maya78

21/04/2024 à 17:18

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@MiouMiou40 bonjour

oui il va continuer à choper des microbes et il faudra cortisone et antibio à chaque fois .ça ne fait rien maintenant il sait qu'il est fragile .repos 2 jours et on recommence la marche tout doucement .surtout ne pas arrêter trop longtemps .bon courage lui .

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2024-04-21 17:18:36

MiouMiou40

21/04/2024 à 19:59

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MiouMiou40

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@maya78 merci 🤗

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Bénédicte

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2024-04-21 19:59:16

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MiouMiou40

18/05/2024 à 07:14

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Un long mot 😏 pour vous donner de nos nouvelles...

Franck est hospitalisé depuis le 24/04 il était à 40 de température, avait du mal à respirer... L'hôpital a commencé par parler de traces d'infection à pneumocoque trouvées dans les urines. Un scanner a révélé que Franck a un tassement de vertèbres sur plusieurs étages haut du dos, ce qui serait dû aux corticoïdes, sachant que Franck a déjà eu une cimentoplastie l'automne dernier (09/23) bas du dos et que depuis, il ne peut plus être opéré car l'anesthésie générale nécessite une intubation que son état général ne peut permettre. Donc il est sous morphine - Il a frôlé l'occlusion intestinale (constipation "morphinique"), a une sonde urinaire (la morphine), ses jambes ont triplé de volume, hier après-midi une cloque est sortie sur son pied gauche. Aujourd'hui de l'eau coulait de son pied ! Evidemment il est complètement immobilisé, il ne sent plus sa jambe gauche. Il a eu tous les examens jusqu'à un petscan mardi matin duquel rien de nouveau, qui pourrait expliquer son état. Prélèvements des crachats, examen cardiaque, échographie de la gorge - Urines vérifiées, rien - Echographie de la prostate, rien ! Plus de température, antibiotiques (amoxicilline) au départ puis antibiotique à spectre large arrêté hier soir. Voilà pour le tableau "physique". Pour le tableau "psy" le mot détresse prend tout son sens. Le personnel est aux petits soins, ils sont gentils avec lui.

Et nous sommes totalement impuissantes, ne pouvons que constater ses épouvantables souffrances et tentons de le réconforter par notre présence. Nous avons réussi à avoir rdv demain avec un médecin afin que l'on nous explique ce qui se passe. A moins que Franck ne veuille pas que nous soyons informées de certaines choses ? Alors que j'augmentais l'oxygène à 2 5 à la demande de Franck, une infirmière m'a dit qu'il ne fallait surtout pas le faire. Lorsque je lui demande pourquoi elle me répond "ce sont des informations qu'en tant qu'infirmière je ne peux pas donner".... J'allais oublier : le retour à domicile est fortement compromis, Franck en 2023 ayant passé plus de temps à l'hôpital que chez lui, et s'apprête à battre un record en 2024 parti comme il est parti ? Donc le mot Ehpad est sorti, à 58 ans... Ils pensent aussi que peut être son emphysème s'est aggravé... Sous morphine, il s'asphyxie...

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Bénédicte

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2024-05-18 07:14:53

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meynadier

23/05/2024 à 16:51

meynadier

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@MiouMiou40

Juste un mot sur la quantité d'oxygène, avant ma greffe des poumons (67 ans) j'étais branché sur deux cuves en parallèle, je pouvais monter de 30 litres à 45 litres en détresse respiratoire (15 litres la nuit). J'en avais besoin, donc pas de problème pour ma pneumo de Périgueux mais le pneumo du pôle greffe de Bordeaux me traitait de fou. Si je l'avais écouté je serais mort avant la greffe. Donc méfiance sur ce qu'une infirmière raconte sans rien y connaître. J'ai écrit un livre sur 22 ans de vie avec emphysème stade 4 à deux mois de la mort avant la greffe, il y a 3 ans. Je revis depuis. Titre : "Mon fil de vie" se trouve sur internet.

Yves Meynadier

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2024-05-23 16:51:32

MiouMiou40

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@meynadier Il est trop tard, Franck a choisi d'être sédaté cet après-midi, c'est très douloureux de lire vos témoignages positifs et que chez nous, ils n'ont rien voulu entendre et Franck ne nous l'ayant plus demandé (il est résigné), nous ne l'avons plus augmenté...

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Bénédicte

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2024-05-24 08:31:13

maya78

24/05/2024 à 11:23

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@MiouMiou40 bonjour

ca ne veut pas dire que ce n'est pas mieux .au moins le temps que ca se stabilise il ne souffre pas . j'espère juste qu'il ne le sera pas trop longtemps car sédaté on ne bouge pas . Et le mouvement c'est primordial . bon courage

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2024-05-24 11:23:09

meynadier

25/05/2024 à 11:13

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@MiouMiou40 Si je n'avais pas fonctionné en suivant mon instinct, mon premier pneumo de Bergerac m'aurait laissé mourir tranquillement. je me suis toujours révolté contre le corps médical même pendant la greffe où je devais faire grève de la prise des anti rejets pour être écouté. Mon parcours n'a pas été un chemin tranquille, j'ai du me battre. Je ne fais pas de pub mais je décris tout ça dans mon livre. C'est assez édifiant. Mais à l'arrivée je les remercie de m'avoir greffé. Mon message est qu'on peut gagner si on a la volonté. Et je ne suis pas exceptionnel, loin de là. Mais j'ai voulu vivre.

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2024-05-25 11:13:56

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axecha

24/05/2024 à 08:12

axecha

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Bonjour.

Depuis que je prend TRIMBOW j'ai souvent des hématomes sans raison apparentes. Est-ce que quelqu'un a le même problème ? Merci

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2024-05-24 08:12:17

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maya78

25/05/2024 à 14:54

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@serpico1 lol

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MiouMiou40

26/05/2024 à 08:21

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@axecha Franck avait les bras recouverts de telles taches, sous Trimbow aussi

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Bénédicte

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Francogasy

27/05/2024 à 08:46

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@axecha

Bonjour

J' ai exactement le même problème, une fois tel endroit puis ça change Ça fait plusieurs années déjà que j' ai ces hématomes qui apparaissent. Je ne sais de quoi ça vient .

Bonne journée

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Francogasy

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2024-05-27 08:46:41

axecha

27/05/2024 à 09:48

axecha

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@Francogasy Ceci devient mon obsession. Lundi je demande à mon pneumologue. Il faut que ça cesse

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MiouMiou40

26/05/2024 à 08:31

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C'est le coeur brisé que je vous annonce que Franck ne souffre plus, il nous a quittés vendredi matin. L'emphysème avait trop progressé, il ne respirait qu'avec la VNI, une sédation a été mise en place, il est parti sans souffrir, enfin....

Je ne vous remercierai jamais assez pour votre précieux soutien et je vous demande à tous de prendre bien soin de vous, vous avez été pour nous avec votre sensibilité, votre bienveillance des personnes exceptionnelles 💗💗💗

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MiouMiou40

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).

En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.

L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).

L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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