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Patients Sclérose en plaques
Les troubles cognitifs liés à la SEP : quels sont-ils ? Quelle prise en charge ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à toutes et tous 😊,
Comment allez-vous ?
@Val83400, @Audreyyy, @Wandalou, @Escalibur, @Rachel.deborah, @Oualid23, @Ayoghrt, @Kayssa, @Stan75, @ROCKY77, @théo46, @Lexawilea, @Vaness974, @Mimiiaz, @Thitan, @Toulou, @Lindsey.34, @Zozo34, @Mimimel, @Mjanie, @Toutoune72, @Maelie83, @Samachido, @Chicamarina, @Odheon, @Apiculteur64, @SandrineDidinelevoy, @gaya88, @thico28, @Reihane, @Calli60, @bzh29000, @Haobreizh, @Marie-ClaudeL., @Harmonie2005, @laetitia109, @ElyEly57, @Helix6, @GuylaineRondeau, @Loubry, @Mina67, @Ekikilou, @Nono2k, @Wazou79, @Kesema, @Laurine95, @MélanieM18.
Je relance la discussion...
La SEP, en détruisant les fibres nerveuses, peut générer un handicap fonctionnel mais également des perturbations cognitives, précitées dans le sujet.
Souffrez-vous de troubles cognitifs liés à votre SEP ? Quels sont-ils ? Comment les traitez-vous ?
N'hésitez pas à témoigner en commentant ci-dessous !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Je cherche souvent mes mots et j'ai tendance à oublier les événents récents. ex. aie-je pris mes médicaments ou nourri ma chatte?
MICHELINE
Bon conseiller
Bonjour
J ai des troubles a type de bafouillement .je perd des mots ,je sais qu il existe mais je ne les retrouve pas.je perd ma voix
Bref Galère car j ai des trous de mémoire important
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mimi
Mon gros problème c'est la memoire de travail et je ne sais pas comment faire pour améliorer la situation.
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@Nathali57
Bonjour
Moi aussi j'ai aussi des problèmes cognitifs.
Je me demande comment on peux être en errance diagnostic pendant des années.
Vu les clichés de mes IRM et les intitulés, ex: Crâne inflammatoire OFSEP et qu'on vous laisse comme ça, Je voudrais savoir, après plus de à peu près plus de 25 ans d'errance diagnostic.
A la veille d'une nouvelle année je suis désespérée.
Nathali57
Bon conseiller
bonjour @Claudia.L
Pouvez vous renvoyer @Nana/63 sur une discussion liée au diagnostic
Par ailleurs il me semble que c est le / qui m empêche d aller sur son profil
Pardon ma maman est hospitalisée,pas simple d aller sur le profil ni de répondre
Merci
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🌈
Nathali57
Bon conseiller
@Nana/63 bonsoir
L irm n'est que le début du diagnostic. Cest une consultation auprès d un neuro, après un examen physique et d autres investigations, qu il pourra donner un diagnostic SEP ou autre
Attention Irm ofsep ne signifie par que l irm aurait diagnostiqué une sep
C'est un protocole des radiologues pour suivre des inflammations dont la sep ...mais pas que
Que dit votre généraliste? Vous pouvez consulter un neurologue directement hors parcours de soins du médecin traitant
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🌈
LisondeBron
@Nathali57 Bonjour Nathalie,
J'aimerais savoir comment vous faites pour consulter un neurologue hors parcours de soins du médecin traitant ? Parce que j'ai effectivement lu partout sur internet que c'était possible, mais à Lyon aucun des neurologues que j'ai appelé n'accepte de patient sans lettre du médecin traitant. Et les secrétaires au téléphone me soutiennent que l'adressage du médecin traitant est obligatoire sur le plan légal pour obtenir un RDV chez un neurologue.
Comme un certain nombre de Français en errance diagnostique (et comme l'avait souligné Emmanuel Macron lorsqu'il s'était adressé aux généralistes libéraux en grève il y a quelques semaines), je suis régulièrement confrontée à des médecins généralistes qui veulent faire tous les examens eux-mêmes et bloquent l'accès aux spécialistes, parfois même à la kinésithérapie. C'est désespérant.
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Christu
Bon conseiller
Bonjour. Difficile, ça s'est un tout petit peu amélioré ces derniers temps, mais je partais de tellement loin que ce n'est pas une grande réussite. Mais comme dirait certaine, j'y crois encore. https://sepien.fr/troubles-cognitifs-et-sclerose-en-plaques/ Une partie de mon histoire cognitive. Bien à vous et force à nous tous(tes).
![troubles-cognitifs.jpg](https://sepien.fr/wp-content/uploads/2022/10/troubles-cognitifs.jpg)
Les troubles cognitifs et votre sclérose en plaques - SEPien - MSer
Le ralentissement des processus intellectuels (retard dans le traitement de l’information) est le principal trouble cognitif lié à la sclérose en plaques.
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sepien.fr
Bonjour,
Je travaille à temps complet (5 jours - 35h / semaine), voilà quelques années, j’ai eu, ce qui me semblait être des problèmes de mémoire, j’oubliais même des mots, aussi simples que « brocheuse ». Finalement, mon neurologue m’a dit que c’était plutôt des troubles de concentration reliés à la sclérose en plaques. J’étais découragée, le travail est essentiel pour moi, c’est ce qui me permet de rester active socialement parlant.
J’ai pris longtemps du Ritalin, mais à la fin, j’avais des difficultés à dormir. J’ai donc changé pour le Concerta, qui me permet de finir ma journée sans nuire à mon sommeil.
Tout ça pour dire que certains problèmes cognitifs sont difficiles à vivre. Par contre , les médicaments et un neurologue à l’écoute de ses patients peuvent nous permettre de continuer à travailler.
Cordialement,
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Renée
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Inscrit en 2021
Bonjour à toutes et tous 😊,
Comment allez-vous ?
La SEP, en détruisant les fibres nerveuses, génère un handicap fonctionnel mais également des perturbations cognitives telles que :
Chacune et chacun ressent ces symptômes différemment. Pour une meilleure prise en charge de ceux-ci, en prenant en compte leur diversité, une approche pluridisciplinaire est nécessaire, comprenant médecins généralistes, neurologues, kinés, psychologues, orthophonistes et ergothérapeutes entre autres.
@Yingyang, @Chris31, @dan26576, @Nathali57, @isabel, @catimini34, @Obélix, @Julie., @makyno29, @Jaidemonpapa, @Sehbée, @sandys, @Murphy, @Romanas, @Cathyh, @Varlys, @Mariego, @SepSepien, @Fresia25, @savana, @didit16, @sepaelle, @EvaLily, @Kawyne, @Dédé18, @Marjorie17, @Arimélion, @Bidulou04000, @Patricia10, @Exit333, @Lilieness, @jukiju, @Natacha62380, @Caroline09, @ElisaKG, @Sarounette, @dominique, @Stephsyl, @castor, @hela1-am, @Rom1993.
Souffrez-vous de troubles cognitifs liés à votre SEP ? Quels sont-ils ? Comment les traitez-vous ?
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Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity