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Patients Anémie hémolytique auto-immune à auto-anticorps chauds
Anémie hémolytique auto-immune chaude et traitement Rituximab
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Cgendre,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et votre conjoint ?
J'invite des membres à vous répondre :
@kirkby @ulysse007! @camy01 @Isafina @Manoubzh @Fati94! @Francoise38 @Christine1964 @Marie2428 @Karine36 @Georges48 @Vadahugo @Valormi @Gallyad @Juju50 @flonag @Agnespatrick @Isabelleuse-berger @Sasuke @Bordes2023 @mykéné @Yaninak @Pommes @Cgendre @Delphie
Prenez-vous le traitement Rituximab ? Quelle est son efficacité ? Au bout de combien de temps ? Quels sont les effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
Pour information, une enquête est en cours, cliquez dessus :
Le fardeau lié aux maladies rares et les besoins non satisfaits des patients
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Claudia.L
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@Claudia.L
Bonjour,
Oui, j'étais sous Rituximab, deux perfusions en septembre à 3 semaines d'intervalle , complémenté par 10 semaines de cortisone. Tout s'était remis en place, hémoglobine qui remonte de 5 à 12,7. Mais en février, je redescend à 10 et symptômes de lymphome.Donc re Rituximab , Zophren et Endoxan.J'en suis à la troisième cure. Je n'ai pas d'effets secondaires, excepté chute de cheveux et une faim de loup.
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
@kirkby @Cgendre
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Claudia.L
@Claudia.L
Bonjour,
J'ai eu un traitement au rituximab (une f/sem pdt 1mois) pour une anémie hémolytique auto-immune. Dernière prise il y a 15 jours. Mes bilans sanguins s'améliorent doucement. Les effets se sont faits sentir seulement 8 jours après la dernière perfusion. Je commençais à désespérer..Mais c'est dans la durée qu'il faudra se prononcer. Côté effets secondaires, rien de bien méchant à signaler pour le moment, à part une grande fatigue à gérer et les idées pas très claires pendant quelques temps.
Mireille
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
@Pommes @Cgendre
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Claudia.L
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Bonjour, mon mari a eu 2 injections de rituximab debut janvier tout en continuant les corticoïdes à des doses plus faibles , 15 mg par jour.
il a fallu attendre presque 2 mois pour que son hémoglobine remonte. Mais il hémolyse quand même encore.
il n’a pas d’effets secondaires
Bonjour Clarisse,
Moi je suis une femme de 74 ans
et la maladie m'est tombée aussi brutalement l'été dernier. D'un seul
coup, les urines qui foncent, une grande fatigue, mais comme c'était
pendant la canicule, j'ai mis ça sur le compte de la chaleur et que je
ne buvais peut-être pas assez. Puis 3 semaines plus tard, pour faire
quelques pas, j'avais le coeur qui battait la chamade, j'ai pensé que
j'avais un problème cardiaque, le médecin me fait faire une analyse de
sang et là, taux d'hémoglobine à 5. Le médecin me fait hospitaliser
d'urgence, deux transfusions, scanner, prélèvement de moelle osseuse et
je commence le traitement de Rituximab. Trois séances et cortico
thérapie. Tout revient à la normale pendant cinq mois et de nouveau, les
analyses sont moins bonnes. C'est là que , à mon anémie hémolytique à
agglutines chaudes, s'ajoute un lymphome.Donc re chimio avec Rituximab +
Endoxan. J'en ai fait quatre pour le moment, encore deux à suivre,
toutes les trois semaines + gélules Dexamethasone pendant une semaine et
Valacoclovir et Bactrim en continu.
J'espère que l'état de votre conjoint s'améliore. Donnez-nous des nouvelles.
Bonjour,
J'espère que votre conjoint va mieux. J'ai écrit mon histoire qui apparaît plus bas.
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Cgendre
Cgendre
Inscrit en 2023
Bonjour,
Mon conjoint Arnaud de 31 ans est en service de Réanimation depuis 5 semaine pour une sévère anémie (3.1 à son arrivée...). Tout a été très rapide car il était en excellente santé (il a été courir 15km le dimanche matin). Puis soudainement des urines marrons et teint jaune, et ne tient plus debout. Après de très nombreux tests il s'avère que ses anticorps attaquent ses globules. On lui a donc diagnostiqué cette maladie. Ils n'ont jamais pu établir clairement s'il s'agit d'agglutinines froides ou chaudes car le test est illisible (mais au vu de la lenteur de son amélioration ils sont presque sûre qu'il s'agit de chaudes). En tout cas il est sous corticoïdes et perfusion pour essayer de se remettre. Il a également eu ses 4 doses de Rituximab sur 4 semaines et il est sous cyclosporine. Son état se "stabilisé" car pendant plusieurs semaines il avait besoin de plusieurs poches par jour pour stabiliser à un taux de 4...
Aujourd'hui il a besoin d'une poche tous les 3-4 jours environs mais son taux baisse de 0.6 chaque jour sans poche.
On nous explique qu'en une semaine son taux de destruction est passé de 7500 à 4000 cette semaine et qu'il s'agit sans doute des effets du rituximab car cela fait 5 semaines qu'il a eu la première dose.
Pouvez vous me dire si vous aussi cette anémie a été si violente ? En combien de temps le ritux a-t-il été efficace pour vous ?
Aujourd'hui l'hématologue nous explique qu'elle attend le moment où son taux de destruction sera inférieur à celui de création et que ça ira de mieux en mieux à partir de ce moment et que ça peut venir n'importe quand.
Notre fils de 20 mois et moi attendons son retour et le fait d'avoir peu de vision sur l'avenir est très angoissant...
Merci pour vos témoignages.
Clarisse