Témoignage photo : continuer à travailler avec une polyarthrite déformante

le 2 janv. 2019

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Témoignage polyarthrite Claire


Le témoignage de Claire
Continuer à travailler avec une polyarthrite déformante

 

"La maladie s’est déclarée à l’âge de 33 ans, assez jeune donc, par des douleurs au niveau des pieds. Je ne savais plus me chausser, j’avais très mal. Ça s’est ensuite étendu aux membres supérieurs. Ça se déclare par poussée, tantôt vers le haut, tantôt vers le bas.   

J’ai tout de suite consulté mais nous avons quand même mis pas mal de temps à poser le diagnostic. Des médications ont ensuite été mises en place avec beaucoup de douleurs, très peu de réussite. On fonctionne par essai-erreur, au jour le jour.

J’ai toujours évolué dans la souffrance, tout en voulant être une battante. Je n’ai jamais souhaité arrêter de travailler totalement. J’ai fait de nombreuses pauses dans ma carrière tout en voulant garder un pied à l’étrier, avoir une vie professionnelle, des contacts, une carrière, le tout combiné avec ma vie de famille.

Je suis aujourd’hui une jeune retraitée de 62 ans, cela fait une trentaine d’années que je subis la maladie cependant, je n’ai plus de poussée. Les douleurs chroniques restent bien présentes, les levers sont très pénibles, on est fort rouillé le matin,  la mise en route est assez inconfortable. Au fur et à mesure de la journée, les articulations s’assouplissent un petit peu et on est mieux le soir que le matin.

D’un point de vue social, j’ai eu beaucoup de chance de travailler dans le domaine de l’enseignement spécialisé. Le caractère humain et la solidarité étant beaucoup plus présents que dans les entreprises. Cela a constitué un énorme soutien tout au long de ma carrière professionnelle."

 

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat. 

 

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Ornella : le syndrome de KISS, d'une mère à son fils
Virginie : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde

Commentaires

le 04/01/2019

@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ bonjour à tous, avez-vous lu ce témoignage ? Qu'en pensez-vous ? Partagez votre expérience !

Belle journée,

Louise

le 04/01/2019

bonsoir à  tous et meilleurs  voeux  pour cette nouvelle  année  Bien lu ce message  qui fait preuve de grand courage connaissant cette maladie  depuis si longtemps  Je ne comprend pas pourquoi ne pas avoir pris ces nouveaux  traitements existants  qui sont quand même  efficace  et qui permettent de vivre mieux voir même  normalement  quand tout est bien dosé  Je n aurais jamais  pu faire de même  avec le travail  que je faisais Sans mon arrêt  de huit mois et pourtant  je ne suis pas un tir au flan    je dis bravo à  cette personne  de pouvoir continuer  ainsi mais je pense que ç est un choix  personnel  bien sûr  et qui n est pas dû  à  tout le monde Bon courage à  tous la route est longue @loma 200 Amitié 

le 06/01/2019

Bonjour à tous et toutes meilleurs vœux

Je vous lis avec attention car je suis touchée par la PR depuis le mois de juillet mais le diagnostic n'a été pose qu'en décembre 

Vous lire me rassure ma fatigue certaines difficultés à faire des choses du quotidien ne sont pas dans " ma tête" 

Vous lire me rassure et me conseille donc merci à vous !!

le 06/01/2019

bonjour à  toute j espère  que vous avez  toutes mangé  la bonne  galette  et que avez toutes  été  de belles reines  Profitez bien des bons moments  pour cette nouvelle  année  Amitié  Patrick😘👑

le 08/01/2019

Bonjour à tous. Je me sens un peu mal à expliquer ma misère si je peux parler ainsi.

j ai une polyarthrite depuis 2008et soignée pour une PR .aujourd hui on me dit que j ai une polyarthrite avec un syndrome de goujerot sjogren et non une PR.en octobre je reçois un traitement qui me provoque une toxidermie. Je suis en attente d une journée d hospitalisation afin d établir un nouveau traitement et en plus j ai une parkinson qui me ronge le moral.

Aujourd hui ,j enterré ma sour qui avait une très grosse polyarthrite rhumatoïde depuis 30 ans.Elle en souffrait énormément mais c est un cancer qui me l a enlevé le 31decembre

le 08/01/2019

@pseudo-masqué toutes nos condoléances de la part de l'équipe Carenity ! Gardez espoir et soignez-vous bien 

le 09/01/2019

@mamietortue toutes me condoléances je contribue a tout le mal qui vous entoure je s souhait bon courage ne perdez pas espoir il y a toujours une solution🌹🌹🌹

le 15/01/2019

 @Mamietortue garde les chaussons près de la cheminée parfois le programme est meilleur qu'à la télé...

(en gros : garde tes rêves éveillée)

le 25/02/2019

Bonjour à tous.

Vos témoignages sont précieux pour se sentir moins isolés dans la maladie. Pour ma part les soucis ont réellement commencé en janvier 2016. J ai fait une occlusion intestinale en classe. Des douleurs épouvantables devant mes petits élèves. Je suis arrivée aux urgences au bord de l'éclatement. Diagnostic posé: maladie de Chrohn. Premier coup de massue. Des symptômes anciens et mal identifiés donc mal traités. Des examens aux résultats incertains et surtout ces foutues statistiques où, à quelques mois près, une pathologie devient  très improbable . Prise en charge par la suite efficace. Absences répétitives au travail. Étant en fin de carrière, j'ai été mise en CLM afin de faciliter mon remplacement et ne pas perturber l'année scolaire des élèves. Cela m'a permis de ne plus culpabiliser et de ne pas ressentir la pression quand j'étais HS . Petit à petit des douleurs épouvantables sont apparues, des nuits où je ne parvenais même plus à me retourner dans mon lit, à soulever une casserole, à me pencher , à me déplacer. Quelques mois aux suppos de Lamaline et aux piqûres d'Acupan. Un jour de grand désespoir, J ai été hospitalisée pour une batterie d'examens . Deuxième coup sur la tête : polyarthrite rhumatoïde . Sur le coup le nom est presque joli et puis la poésie fout le camp quand on m'explique les tenants et les aboutissants. Commence alors un traitement qui me soulage mais m èpuise. Je tombe de sommeil à 11h du matin, je mange peu. La vie doit être envisagée autrement. Mais je le prends bien; un peu plus de canapè-tèlè, mobilisation du mari et des enfants pour les tâches ménagères . Mon CLM à muté en CLD en attendant ma retraite . L expert médical pense qu'il est hors de question que je retourne en classe , le risque d'abstèisme étant trop important. Devant ces coups durs, je réalise un peu plus que la vie est incertaine , imprévue et que chaque jour où la santé est au rendez-vous est un cadeau à vivre à pleins poumons .

A vous tous , tenez bon. Malades mais vivants !

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