Meilleure prise en charge des maladies rares : trouvez votre centre de référence

le 3 sept. 2018 • sur Filières de santé maladies rares

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Avez-vous déjà entendu parler du PNMR, soit le plan national maladies rares ? Lancé en 2005, le premier PNMR a permis de labelliser un grand nombre de centres de référence pour une meilleure prise en charge des patients.

maladies rares

>> Trouvez votre filière de santé <<

Saviez-vous qu'une maladie est dite "rare" lorsqu'elle atteint moins d'une personne sur 2 000 ? Ainsi, les patients souffrant de maladies rares ont parfois beaucoup de mal à être correctement diagnostiqués et pris en charge. C'est pour pallier cette situation que le plan national maladies rares a été lancé en 2005. Aider les patients, soutenir la rechercher, développer de nouveaux médicaments orphelins : telles étaient les ambitions du PNMR 1, le premier du genre en Europe.

La création des filières de santé maladies rares

Le PNMR 2, en 2011, a permis de créer des filières de santé maladies rares pour toujours plus d'efficacité dans la prise en charge des patients, ainsi que la mise en place d'une banque nationale de données maladies rares. Les filières, désormais au nombre de 23, sont construites autour de plusieurs maladies rares qui présentent des aspects communs. Elles ont l'avantage d'aider à la coordination de la recherche et de traiter les patients sans rupture, tout au long de leur parcours. 

Le plan 2018-2022

En juillet 2018 a été lancé le PNMR 3. Il compte 11 priorités, dont la réduction de l'errance et de l'impasse diagnostiques et l'accompagnement des patients et des aidants. Un but que Carenity ne peut qu'approuver ! La France réaffirme également son rôle moteur dans la recherche européenne.

Alors, si vous faites partie des 3 millions de Français touchés par une maladie rare, sachez que vous n'êtes pas seul(e) et que vous pouvez être épaulé(e). Consultez ce document qui référence l'ensemble des filières de santé maladies rares, sur l'ensemble du territoire :

>> Filières de santé maladies rares Dédiées aux patients atteints de maladies rares <<

Commentaires

le 03/12/2018

Bonjour,

je viens de cliquer sur le lien pour le PNMR, mais malheureusement je suis tombé sur une page en anglais qui n'a rien a voir avec les maladies rares. ????

le 04/12/2018

@pseudo-masqué‍ bonjour. Je vous redonne le lien ; le PDF au centre de la page est bien en français et concerne les filières des maladies rares : https://issuu.com/filiere-de-sante-marih/docs/livret_fili_res_maladies_rares_2018 

Bonne lecture !

le 04/12/2018

MERCI

le 05/03/2019

Bonjour

je recherche désespérément une ou des personnes concernées par le RHUPUS

ou maladies associées , polyarthrite rhumatoïde, lupus , rhumatisme psoriasique

merci d'avance

le 13/03/2019

@pseudo-masqué bonsoir; je réponds à ton appel. Je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde ( diagnostic récent). Si tu souhaites en parler tu peux me contacter en messages persos. Au plaisir de te lire.

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