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"Je me présente, je m’appelle le Syndrome d’Ehlers Danlos et j’ai le loisir de vous embêter à l’infini."

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat.

Le témoignage d’Emmanuelle
Si le syndrome d’Ehlers-Danlos pouvait parler

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Bonjour, je me présente, je m’appelle le Syndrome d’Ehlers-Danlos.

Oui, je sais c’est un nom un peu barbare ! Je suis une maladie orpheline du collagène et de l’hyperlaxité et croyez-moi, au vu de tout le collagène que vous avez dans votre corps et des mouvements que celui-ci fait au quotidien, j’ai le loisir de vous embêter à l’infini.

J’ai tout mon temps puisque je suis incurable. Seule la kiné vous soulagera un peu mais  bien souvent, vous verrez que ce n’est pas suffisant. J’empêcherai vos blessures de cicatriser normalement, je créerai des complications post-opératoires puisque forcément, je toucherai à vos tissus fibreux. J’occasionnerai également entorses, luxations et fractures pour un oui ou pour un non.

Bref, je suis un sacré poids pour ceux dont j’habite le corps. Chez certains, les douleurs seront telles qu’ils se retrouveront en chaise roulante. Je vais, je viens, je fais mon bout de chemin.

Je peux carrément vous pourrir la vie et surtout comme cela ne se voit pas chez ceux qui sont encore « valides », je les emprisonne dans une incompréhension et non-reconnaissance du corps médical.

Ah oui, je fais souvent l’objet d’erreurs de diagnostic car on me confond régulièrement avec la fibromyalgie ou la spondylarthrite ankylosante.

Vous l’aurez compris, voici mon combat quotidien.

Il y cette phrase que je n’oublierai jamais d’un Médecin Conseil qui manquait totalement d’empathie et qui m’a dit un jour : « Madame, il faut prendre sur vous, on a tous nos petits soucis de santé ». Je l’ai invité à fréquenter, comme moi, le centre de revalidation d’un hôpital trois fois par semaine ainsi que la kiné privée et je lui ai dit « on en reparlera » …


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Merci beaucoup à Emmanuelle d'avoir partagé son histoire ! N'oubliez pas de commenter ce témoignage pour apporter votre soutien et pour partager avec d'autres membres ce qui est le plus dur au quotidien pour vous.

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires - Page 2

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le 24/04/2019

Bonjour, je suis atteint du SED également c'est un calvaire au quotidien douleurs musculaires tendineuses craquement douloureux, tant de choses que je ne peux plus faire j'ai beaucoup de mal à marcher depuis 2 ans mes hanches et mes jambes me brûlent les nuits sont difficiles il ne faut pas qu'il fasse trop chaud ni trop froid.....J'espère de tout coeur que un jour les chercheurs trouveront des remèdes qui nous soulageront bon courage à tous !

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le 10/05/2019

Bonsoir à tous, en effet je me reconnais bien dans ce témoignage. On peut également parler du fait qu’on se renferme, à force de ne pas être entendu par les médecins. La vie sociale peut également être affectée, car nos douleurs ne nous préviennent pas avant d’apparaître, alors qu’on avait prévu une sortie sympa.

Il y a également le problème des antidouleurs, ou même l’absence de traitement...

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le 28/05/2019

Le commentaire de cette dames  reflètent mon quotidien , car suis sed hipermobile ,il y a des jours ou je suis très bien  donc j'en profite mes après il me faut au moins 3 jours pour me remettre .Je suis opéré de l' épaule droite 4 fois de la cheville droite du pied gauche et des de genoux  sans compter l'intérieur qui est touché.  J'ai  de l 'asthme avec allergies  ,la maladie de renaut qui est les extrémités gelés et bleu et je fait pour couronner le tout de l' apnée du sommeil heureusement j'ai ma dernière fille avec moi qui me soutient  mes ces tous les jours le parcours du combattant 

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le 23/07/2019

bonjour j'ai le syndrome d'Ehlers-Danlos  beaucoup de problèmes s'accumulent   vasculaire, ostéoporose et la peau devenant de plus en plus fragile aussi allergique à énormément de médicament je suis reconnue hémophile cat 2  ce qui ne me plaît pas étant donné que j'ai 68 ans   on me prend pour une cobaye car une maladie orpheline les médecins souvent sont perdus devant   beaucoup ne connaissent pas   avec le prolia (piqûre pour l'ostéoporose car je suis à 72 % infections de la bouche qui se répètent)  le médecin généraliste ne veut plus rien me donner,  et je continue avec mes souffrances souvent j'en ai marre de ne pas être comprise car les douleurs quand ce n'est pas le dos, c'est ailleurs       chaque jour c'est un combat à livrer bien triste  en plus je suis devenue mal-entendante et j'ai des appareils sinon c'est le monde sans bruits   souvent je dois faire répéter quand on me parle et je vois que cela énerve la personne  aussi je m'isole de plus en plus et n'ais plus envie de voir des gens car vous être devenu un être à part   je ne vais plus si souvent sur votre site mais je lis les commentaires et m'informe quand même   bonne journée à vous