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"J’ai rencontré beaucoup d’erreurs de diagnostic avant de découvrir mon asthme chronique et ma NASH"

Découvrez l'histoire d'Anna, 26 ans, membre de Carenity Italie, touchée par de l’asthme et par une NASH. Stagiaire dans une coopérative solidaire, elle a lutté de nombreuses années pour obtenir un diagnostic, ballottée d’un médecin à l’autre.

Bonjour, Anna. Pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?

Je me présente, je m'appelle Anna, j'ai 26 ans, je vis dans un petit village de Toscane à quelques kilomètres de la mer et je fais actuellement un stage dans une coopérative sociale comme secrétaire.

Comment avez-vous découvert que vous souffriez d’une NASH et d'asthme bronchique ?

L'asthme bronchique m'a été diagnostiqué à l'âge de 18 ans. J’ai vu plusieurs médecins qui ne comprenaient pas pourquoi je ne pouvais pas courir comme mes camarades. Je produisais trop de catarrhe quand j’étais stressée et j’étais toujours en tachycardie. Tout le monde pensait que c'était un problème cardiaque – j’ai d’ailleurs vu quelques cardiologues. Lors d’un rendez-vous, l'un d'eux a eu une bonne intuition et a prescrit une première visite chez un pneumologue. J’ai passé le test de la spirométrie à la métacholine et le verdict est tombé : asthme bronchique chronique de degré sévère. Malheureusement, n'ayant pas eu de crises évidentes dans mon enfance et ayant eu un diagnostic tardif, ma pathologie est devenue chronique, mais elle s'est beaucoup améliorée avec les bons médicaments.

En ce qui concerne NASH, l'histoire est plus ou moins la même : à chaque échographie depuis mon adolescence, il s'est avéré que mon foie était toujours brillant, c'est-à-dire que la stéatose actuelle donnait une image complètement blanche de mon foie, ce qui rend encore plus difficile le diagnostic des autres maladies hépatiques sous-jacentes. Les médecins, cependant, ont imputé cela à mon surpoids (ayant des problèmes respiratoires, je ne faisais pas assez d'activité physique) et ils m'ont seulement conseillé de me mettre au régime. Le problème de la stéatose hépatique n'a pas diminué même en variant l'alimentation.

En 2012, j'ai souffert d'une infection gastrique très grave et méconnue, qui s’est étendue à plusieurs organes, dont le foie. J'ai d'abord consulté un hématologue, parce que mes ganglions lymphatiques étaient enflés et il fallait éviter qu'ils ne causent un lymphome ou la leucémie. La petite histoire ? Ce même hématologue était également oncologue à l'hôpital de Grosseto et il avait suivi mon grand-père pendant toute la phase de son combat contre une tumeur du foie, causée par une NASH, qui avait évoluée en cirrhose, puis en cancer. Lors de la visite, ma mère a insisté sur les similitudes des symptômes avec ceux de mon grand-père. Elle a montré au médecin mes dernières échographies de la partie supérieure de l'abdomen : c'est ainsi que j’ai finalement obtenu un rendez-vous au département d'hépatologie de l'hôpital Cisanello à Pise.

Vous attendiez-vous à ce diagnostic ?

Je m'attendais au diagnostic de l'asthme, même si je ne pensais pas que c'était un asthme si grave ; en ce qui concerne la NASH, c'était plutôt un coup de tonnerre car auparavant tous les médecins m'avaient fait comprendre que ce n’était que du surpoids et que la situation pouvait être renversée avec beaucoup d'efforts. NASH, d'autre part, est une inflammation chronique du foie, c'est donc une maladie qui peut avoir des conséquences graves.

Quelles ont été les plus grandes difficultés que vous avez rencontrées jusqu'à présent ?

La principale difficulté a été d’obtenir un diagnostic pour ces deux maladies. J'ai consulté de nombreux médecins, qui avaient même attribué mes symptômes à des maladies psychiatriques. Heureusement, les psychiatres que j’ai vus n’étaient pas d’accord ! J'ai aussi remarqué que chaque médecin faisait un diagnostic différent sans tenir compte de l'avis de ses collègues, à tel point que j'ai dû répéter les mêmes analyses sanguines, car un médecin n’avait pas confiance dans l'analyse d’un autre laboratoire : dans les faits, il n'y a aucun dialogue ni collaboration entre les différents centres médicaux.

Êtes-vous satisfaite de votre traitement actuel ?

Je suis satisfaite du traitement que je suis pour garder l'asthme sous contrôle, car malheureusement j'ai eu la malchance de rencontrer un médecin qui, pendant un an, m’a traitée avec un médicament expérimental américain, qui non seulement ne traite pas mon état, mais qui était même très peu conseillé pour les patients asthmatiques. Pendant un an, j'ai eu une aggravation des symptômes, ce qui m'a même obligé à me rendre aux urgences plusieurs fois par mois. Lorsque j'ai décidé de quitter ce médecin, j'ai été soignée au service de pneumologie de Grosseto, où j'ai rencontré un médecin très compétent, qui a été horrifié quand il a su quel médicament je prenais. J’ai tout de suite changé de traitement et en une semaine, j'ai senti une réelle amélioration, avec une chute drastique des crises d'asthme aiguë.

Que vous apporte Carenity au quotidien ?

Votre plateforme m’apporte du soutien parce que j'aime découvrir les témoignages d'autres utilisateurs et comment ils vivent avec la maladie : je trouve de réels exemples à suivre.

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J'aime lire vos articles, en particulier quand ils concernent les nouvelles découvertes médicales, qui pourraient guérir mes maladies à l'avenir.

Quel message voulez-vous transmettre à nos lecteurs et aux autres membres ?

Je tiens à faire passer le message que, malheureusement, chaque médecin a sa propre vision du diagnostic, et cette vision n’est pas toujours scientifique ni objective. Si vous sentez que votre médecin ne vous écoute pas, dirigez-vous vers un autre professionnel de santé et traitez-vous du mieux que vous pouvez, n'ayez pas peur de demander un autre avis.

Merci à Anna d'avoir partagé son histoire ! 

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avatar Baptiste

Auteur : Baptiste, Community Manager

Spécialiste dans le domaine du sport-santé et du digital, Baptiste a rejoint Carenity en 2016 en tant que Community Manager Italie. Son objectif est d’aider au mieux les membres Carenity à utiliser la plate-forme et leur apporter du soutien et des conseils pour mieux gérer leur vie quotidienne.

Commentaires

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le 18/12/2018

@pseudo-masqué‍ Très beau témoignage 

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le 10/01/2019

Bonsoir!

Je comprends tout à fait le témoignage d'Anna par rapport au diagnostic de certains médecins...

Tout d'abord j'aimerais signaler le fait que des articles de la déontologie médicale ne sont pas respectés par  la plupart des médecins en France. J'ai fait plusieurs fois des analyses sur la glande thyroïdienne et chaque fois l'on me dit que je n'ai rien . Alors que les normes mondiales et les nôtres ne sont pas identiques, j'estime que nos médecins  n'en ont rien à faire....De plus  leurs consultations sont de plus en plus courtes ....

J'ai changé 2 fois de médecins généralistes en 3 ans.....

Pour ma part, je pense que j'ai une hyper thyroïde car j'ai tous les symptômes ( chute de cheveux, poids, arthrose etc...)..

Je suis dans les normes mondiales!!!!! En tous cas c'est ce que je pense et je ne suis pas soignée pour cette maladie.

J'ai discuté avec une naturopathe sur ce sujet et elle est d'accord avec Moi.

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le 12/01/2019

Merci beaucoup pour votre témoignage Anna. Pour ma part la maladie NASH j'ai eu un premier symptôme en 2007 mais aucun soins en 2017 lors d'un scanner une ligne Stéatose hépatique majeure, toujours pas de réactions du chirurgien qui m'a prescrit le scanner  ni de mon médecin traitant. J'ai changé de médecin et celui ci m'a dit de faire attention à mon alimentation pfff j'ai pris un rdv avec une endocrinologue et elle m'a prit au sérieux prise de sang, écho hépatique,  scanofibrose etc.... 

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le 20/02/2019
tres instructif, imaginer chez moi ou tous ces test ne sont pas faites on vous nimporte quio ,si vous cons vous virez a gauche!!!
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le 12/06/2019

Bonjour!

Pour ma part , je suis allée voir un hépathologue qui m'a fait faire des analyses très poussées pour éviter une biopsie. Cela m'a coûté très cher car Tout n'est pas remboursé....

Demain je fait également une échographie du foie et je vois mon médecin le 21 juin 2019.

Je vous tiendrai au courant du suivi....