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Spondylarthrite ankylosante : plus de quinze ans de douleurs pour enfin, mieux vivre !

Depuis l'âge de 15 ans, @pseudo-masqué‍ combat des douleurs chroniques qui ont impacté son quotidien durant de nombreuses années. À 33 ans, maman de deux jeunes enfants, notre membre ambassadeur se confie sur son parcours et les solutions qui lui permettent, aujourd'hui, de ne plus souffrir. 

Comment avez-vous appris que vous étiez atteinte de spondylarthrite ankylosante ? Quels étaient vos symptômes ? 

Mon diagnostique de SPA a été posé fin 2017 par un rhumatologue de ville, que je suis allée voir, suite aux recommandations d’une amie, atteinte elle aussi de SPA et dont mes douleurs étaient similaires aux siennes.

Pouvez-vous nous parler de ces douleurs et leur apparition ?

J’ai toujours eu mal “au dos”. J'avais une scoliose étant petite, c’était donc la cause de ces douleurs.

Mais les douleurs ont véritablement commencé vers l’âge de 15 ans, par les hanches. Selon le médecin de l’école, c’était une tendinite de la hanche. J’avais aussi un basculement pelvien. Au collège, au lycée, j’avais également beaucoup de mal à me concentrer et à retenir les choses. Il me fallait fournir un gros effort pour me concentrer.

Puis vers le début de l’âge adulte, j’ai commencé a avoir des crises de sciatique. Seulement, rien ne calmait ces crises de sciatiques. Ni les prescriptions médicamenteuses, ni le repos. Apparemment, cela venait de mon travail qui était physique mais aussi du fait que j’étais une personne stressée. Hors, je ne suis pas quelqu’un de stressé.

J’ai toujours été très fatiguée, je me suis toujours dit que cela venait de mon travail. J’embauchais à 5h le matin. Je passais donc mes après-midis à dormir. Les crises de sciatique n’ont jamais cessé. Je pouvais avoir mal d’un coup, sans prévenir, suite à un effort ou non. J’avais mal à droite, puis à gauche, puis les deux côtés en même temps.

Avez-vous cherché des remèdes à ces douleurs ?

J’ai passé des IRM, rien... J’ai perdu 15 kilos, rien n'a changé. J’ai fait de la kiné posturale, de la kiné en massage, de la mésothérapie, j’ai porté des semelles orthopédiques pour corriger une jambe légèrement plus courte que l’autre. J’ai vu plusieurs fois un ostéopathe. J'ai pris beaucoup d’anti-inflammatoires. Tout ça n’a rien amélioré.

Ces crises de sciatiques revenaient toujours pour s’installer des semaines, des mois... non stop.

Pouvez-vous nous décrire ces douleurs ?

Ces douleurs étaient comme des brûlures permanentes. Comme si on me pinçait le nerf sciatique à vif. J’avais aussi beaucoup de décharges électriques qui me faisaient perdre l’équilibre et tomber tellement j’avais mal. La douleur commençait aux sacro-iliaques pour descendre dans la fesse (un point bien précis, comme si c’était crispé en dedans, une crampe constante), passer dans la cuisse, puis dans le mollet. Quelques fois, jusqu’au pied avec des fourmillements permanents. Ma jambe me donnait l’impression de peser lourd, comme un énorme bout de bois mort.

Puis, vous tombez enceinte et les douleurs s'arrêtent...

Vers l’âge de 30 ans, je tombe enceinte de mon premier enfant, et là, aucune douleur. Le bonheur à l’état pur. Puis une deuxième grossesse s’en suit, et là, pareil. Aucune douleur. Je n’ai jamais été aussi bien dans mon corps.

Malheureusement, pour ces deux grossesses, 4 jours après la naissance de mes enfants, les crises de sciatiques sont revenues. Sauf qu’en 2016, elles sont apparues la nuit. Ces fameuses crises de sciatique mais aussi une oppression de la cage thoracique. Impossibilité de respirer normalement. Des brûlures partout dans le dos, les omoplates, les épaules, la nuque.

Réveillée chaque nuit à 4h à cause de la douleur. Insomnie, mal à en pleurer, aucune position ne me soulage. Je finis donc mes nuits assises. Au final, j’ai passé presque trois années à dormir à moitié assise avec un coussin de grossesse. Le matin, il m’était impossible de bouger la tête. Ni la lever, ni la descendre, ni la tourner.

Suite à ses nuits désastreuses (me coucher était devenu ma hantise), j’ai fini par dormir loin de mon conjoint, de manquer de sommeil, à être mal, à avoir mal tout le temps, à devenir sombre… quelqu’un que je ne suis pas. S'en est suivi une petite dépression car tout se cassait la figure dans ma vie.

Les douleurs chroniques étaient donc une partie importante de votre quotidien de patiente ?

Les douleurs faisaient partie intégrante de ma vie. Pour tout le monde, j’étais celle qui a toujours mal au dos. Ma vie était faite et vécu en fonction de mes douleurs et de cette fatigue.

Je me suis résignée à mes 30 ans à avoir une vie de douleur, à avoir mal au dos constamment. Car d’après les médecins, c’était surtout moi la responsable. Ma tête.

Comment la douleur impacte-elle votre quotidien ?

Au jour d’aujourd’hui, la douleur n’impacte plus mon quotidien.

Par contre, la maladie m’a fait perdre une partie de ma vie. Mon travail déjà. Difficile pour un patron d’avoir un employé qui a constamment mal au dos, qui est quelque fois en arrêt maladie ou qui vient travailler les larmes aux yeux en boitant et en serrant les dents. Difficile de se faire prendre au sérieux quand personne ne réussit à expliquer ses maux. Aucun médecin.

Très dur à vivre pour le conjoint. On lui demande d’être tolérant, empathique, de nous épauler et de nous aider dans la vie quotidienne car on n'est même plus capable de sortir seule de la douche.

La douleur m’a privée d’être une maman épanouie et disponible. Je m’en suis énormément voulu de ne pas avoir pu remplir parfaitement mon rôle à une époque.     

Elle m’a privée aussi d’une certaine vie sociale. On s’isole quand on a mal. On a du mal a faire comprendre à nos amis, notre famille, que nous avons mal alors que le matin même on pouvait marcher, courir...

Depuis quand consommez-vous du cannabis thérapeutique ?

Je consomme de l’huile de CBD depuis presque un an maintenant. Suite à des recherches sur internet, et à ce que j’ai pu y lire comme témoignages sur les bienfaits de celle-ci.

Qu’est-ce que ce traitement a changé pour vous ?

Ce traitement a tout changé. Avant cela, je prenais du Tramadol et de la cortisone, attendant de pouvoir démarrer la biothérapie (j’étais en attente de passer les examens nécessaires).

Mes nuits se sont nettement améliorées au bout de deux à trois semaines. Moins de réveils nocturnes, un endormissement plus facile, des douleurs moins violentes. 

Je me sentais aussi apaisée, moins en colère, moins en guerre avec moi-même.

Je tiens à préciser que l’huile de CBD ne m’a pas permis de me passer de traitement. J'ai dû commencer la biothérapie en février 2018 et garder en complément l’huile de CBD, plutôt que le Tramadol comme indiqué par mon rhumatologue en cas de douleurs.

Avez-vous noté des effets secondaires indésirables ?

Je n’ai aucune dépendance. Il m’arrive de ne pas en prendre pendant plusieurs jours, voir deux semaines, car j’oublie. Je m’en rend surtout compte quand je commence à sentir des douleurs dans les omoplates. Et là, je m’y remets et je prends mes gouttes quotidiennement. Les douleurs violentes se transforment en douleurs gérables, moins importantes et plus sourdes. Les trois quarts du temps, elles disparaissent.

Un anti TNF combiné à de l’huile de CBD, est dans mon cas, très efficaces.

Que conseilleriez-vous à un patient souffrant de douleurs chroniques ?

Ce qui peut marcher pour l’un peut ne pas marcher pour l’autre.

Je leur conseillerais de prendre le temps de s’écouter. De s’entourer des bonnes personnes. De trouver le spécialiste avec qui ils se sentiront compris, pris au sérieux. Mais surtout d’accepter ses douleurs, de ne pas être en colère, de ne pas trop y penser non plus et de ne pas focaliser sur le moindre petit symptôme qui apparait. De ne pas se dire que la vie est finie.

Je leur dirais d’adopter un mode de vie positif. De voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide. D’être tolérant aussi, de ne pas oublier qu’il est difficile de prendre en compte un handicap invisible quand on n'est pas soi-même atteint. On a tous déjà été cette personne qui doute face à une douleur que l’on ne voit pas.

D’ouvrir les yeux et de se réjouir des bonheurs simples de la vie. D'éviter tout stress ainsi que les personnes qui pourraient nuire à cet état d’esprit. On a encore une longue vie devant nous... à nous de nous donner les moyens pour la rendre la plus agréable possible.

Merci infiniment à @pseudo-masqué‍ d'avoir partagé son histoire avec nous ! Et vous, que faites-vous pour lutter contre la douleur ?

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

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le 16/10/2018

avec le cannabis il va avoir des abus pour certains

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le 16/10/2018

@pseudo-masqué Bonjour  Ce n'est pas du cannabis mais du cannabidiol   Avec les médicaments , il y a aussi des surdosages  

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le 16/10/2018

Bravo à @pseudo-masqué‍ pour son témoignage pleins d espoir et merci pour tout son soutien ???️?

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le 16/10/2018

Un grand bravo à @pseudo-masqué‍  pour son témoignage très émouvant. 

Je songe bien à l'huile de CBD, mais ayant des soucis intestinaux et ne tolérant pas grand chose, je me demande si je le supporterais. En plus, en ce moment, je me bas contre une très grande fatigue, due à un souci de thyroïde; d'ailleurs je dois me faire changer le médic pour la thyroïde car celui que j'ai actuellement ne me convient pas du tout. 

Ayant aussi des soucis d'insomnie et de l'hyper tension, je me demande si le CBD ne va pas accentuer la fatigue, ou au contraire m'exciter de trop. 

En tout cas, je voudrais bien, pouvoir mieux gérer le quotidien, car en ce moment, c'est bien difficile, et souvent par intervalles irréguliers. 

Bon courage à tout le monde.  

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le 16/10/2018

@pseudo-masqué tu devrais en parler avec ton médecin traitant. Le mien est pour que je continue le cbd. D'autres patients lui ont témoigné des résultats positifs pour des douleurs chroniques, des tremblements à cause de la maladie de parkinson...

Je ne peux pas ten dire plus malheureusement car je ne suis pas médecin....

Il te faut tout de même l'avis d'un professionnel de santé. 

Bon courage à toi ! Et si tu as le feu vert, et que tu en prends, tiens moi au courant des effets ?

Je te souhaite pleins de bonne chose pour la suite.