«
»

Top

Spondylarthrite ankylosante : l'humour, l'espoir et la gestion des douleurs pour un quotidien positif

Coralie Caulier nous avait enchantés avec son clip Grande Patiente, il y a quelques années. Désormais sophrologue, elle publie Plus jamais seule ! Quoique... et se confie sur son quotidien de jeune femme atteinte de spondylarthrite ankylosante.

Bonjour Coralie, merci de témoigner à nouveau sur Carenity ! Tout d’abord, comment allez-vous depuis la dernière fois ?

Bonjour, je vais bien merci ! De nouvelles aventures, de nouvelles épopées…

Pouvez-vous nous parler de l’évolution de votre maladie ? Votre état s’est-il stabilisé ?

Depuis notre dernier entretien, ma maladie ne s’est pas « stabilisée », non. Il y a encore des hauts et des bas, des tâtonnements dans les traitements pour toujours adapter au mieux, des moments de répit et des moments de crise. C’est la vie avec une maladie chronique !

spondylarthrite-temoignage

Quel traitement prenez-vous aujourd’hui ? En êtes-vous satisfaite ?

Je suis actuellement sous Cosentyx et Méthotrexate. Le Cosentyx est certainement le traitement de fond qui me soulage le plus de tous ceux que j’ai essayés ! Ce n’est pas encore idéal et parfait mais il me permet de faire davantage de choses et c’est déjà énorme !

En 2015, vous aviez tourné un clip pour mettre en musique et en chanson votre maladie. Quelles répercussions a eu ce projet Grande Patiente ? Que vous a-t-il apporté ? Où en est-il aujourd’hui ?

Ce projet a eu une belle vie et continue de se diffuser encore ! Nous avons totalisé 97 549 vues à ce jour sur Youtube et la page Facebook qui avait été créée à l’occasion regroupe plus de 13 000 personnes. 

Après la sortie de ce clip, j’ai reçu beaucoup de « mercis », beaucoup de témoignages très touchants. De nombreuses personnes m’ont dit que cette chanson avait permis de recréer du lien avec leurs proches, de leur faire comprendre davantage leur quotidien et ça, c’était la plus belle des victoires !

De mon côté, cela m’aura permis de verbaliser la maladie, de faire de très belles rencontres et d’apporter ma petite pierre à l’édifice dans la mise en lumière de cette pathologie.

Le clip continue aujourd’hui son petit bonhomme de chemin et une association Grande Patiente a vu le jour afin de nous aider à mettre en place des projets au service des malades, de leurs proches et de la communication en général !

Vous publiez un livre intitulé « Plus jamais seule ! Quoique… ». Pouvez-vous nous expliquer ce dont il est question ?

C’est un livre témoignage sur mes 10 années de vie avec la maladie. Du diagnostic à aujourd’hui. J’y relate donc les premiers moments avec la Spondy, ma cohabitation avec elle pendant les tournages de la série Les Mystères de l’Amour et puis la manière dont j’ai franchi les étapes pour construire ma nouvelle vie. Le tout avec autant d’humour et de positif que dans le clip, sans pour autant occulter les aspects difficiles.

spondylarthrite-livre

Ce livre, je l’ai écrit pour les malades bien évidemment, pour leur entourage également mais aussi pour tout ceux qui ne sont absolument pas touchés, ni de près ni de loin, par la maladie, car la compréhension de ce type de maladies invisibles aidera au mieux vivre ensemble.

Pour accepter la maladie et garder courage, en quoi l’art et l’humour sont-ils indispensables pour vous ?

L’humour, c’est comme une thérapie. Ça permet de dédramatiser, de rire de soi, de sa situation, de la maladie-même. L’humour, ça vient repousser les larmes par le sourire !

Pour moi, l’art, c’est davantage une manière d’exprimer, d’extérioriser des ressentis, des vécus. De se décharger en quelque sorte. Et la dimension dépasse sa propre personne puisque l’art est un bon vecteur pour passer les messages.

Souffrir de spondylarthrite ankylosante vous freine-t-il dans vos projets artistiques ou, au contraire, est-ce une source d’inspiration ?

Avoir la Spondy me freine inévitablement dans les projets artistiques puisque je peux moins faire qu’avant. J’ai d’ailleurs dû arrêter les tournages et la scène. Mais d’une certaine manière, ça vient aussi nourrir ma créativité, mon inspiration.  C’est à double tranchant, comme beaucoup de choses avec cette maladie !

Vous êtes devenue sophrologue : pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste cette médecine douce ? Comment ce projet a-t-il mûri ?

La Sophrologie est un outil merveilleux dans la gestion des douleurs et c’est ainsi que je l’ai découverte. Elle m’a aidée et m’aide toujours au quotidien. C’est pourquoi, quand j’ai décidé de me reconvertir, il m’est apparu évident de me diriger vers cette voie. J’ai eu envie de me former à offrir les clefs qui m’avaient tant apporté.

La Sophrologie, en recréant du lien entre ce qui ce passe dans la tête et ce qui se passe dans le corps, s’avère être une précieuse approche dans de nombreuses situations. Avec la respiration, les ressentis, l’autosuggestion, les visualisations, on laisse éclore notre grand potentiel intérieur et les avancées sont infinies !

Où pratiquez-vous la sophrologie ?

Je suis Sophrologue à la maison de santé de Saint-Just-en-Chaussée dans l’Oise. Une super équipe, un métier adaptable à mes limites et le bonheur de pouvoir apporter mon aide à ceux qui en ont besoin, que demander de plus ?  

Avez-vous encore des moments de découragement liés à la maladie ? Comment les combattez-vous ?

Oui et c’est humain. Je serais un robot sinon ! Mais je suis de nature positive et optimiste alors je prends une bonne respiration et j’avance à nouveau ! Je pense à tout ce que la vie m’offre de magique, je pense au bonheur de vivre tout simplement et je cultive l’espoir en moi, encore et toujours, d’un demain plus brillant encore.

Quel rôle jouent vos proches dans votre quotidien et prise en charge ?

Un rôle essentiel et primordial. C’est pour cela que je dis que j’ai aussi écrit mon livre pour les proches, car leur présence, leur compréhension et leur acceptation sont des points cruciaux. J’ai la chance inouïe d’être extrêmement bien entourée et soutenue, ils m’accompagnent à chaque étape de vie et bien plus encore. Ça fait partie incontestablement du bien vivre avec la maladie

Quels conseils donneriez-vous à un patient atteint de spondylarthrite ankylosante pour garder son moral au beau fixe ?

Dans mon livre, j’ai un chapitre sur « La liste des importances ». C’est la liste de tout ce qu’on aime faire, tout ce qui nous semble essentiel à notre vie. Bien évidemment cette liste évolue tout au long de notre existence et d’autant plus avec l’arrivée d’une maladie. Il faut rester concentré sur ce qu’on peut encore réaliser ou bien différemment et faire en sorte d’honorer cette liste. Alors allez-y, écrivez votre liste des importances et donnez-lui vie !

Une phrase dans mon livre reflète mon état d’esprit pour toujours garder le moral au beau fixe : « Je suis convaincue que s’obliger à avoir le sourire à l’extérieur même quand ça ne va pas, ça finit par vous convaincre à l’intérieur que vous avez vraiment envie de sourire ! ».

Que peut-on vous souhaiter pour les mois et les années à venir ?

Ce qu’on peut souhaiter à toute personne malade, d’aller encore mieux et, espoir ultime, de trouver un traitement qui guérisse ! Au-delà de ça, je ne souhaite pas un fait précis, juste de continuer à être heureuse.

Merci beaucoup à Coralie d'avoir témoigné ! N'hésitez pas à commenter ce témoignage pour partager votre expérience et poser vos questions.

Relisez la première interview de Coralie en cliquant ici et découvrez son livre par ici : Plus jamais seule ! Quoique...

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires - Page 3

avatar
le 28/03/2019

Bonjour, 

Je suis maman de 3 filles. En septembre 2017, ma grande qui avait 14 ans, a fait une grosse crise... A la demande de son médecin traitant nous sommes rentrées d'urgence en France (nous vivons en Côte d'Ivoire). Elle a été hospitalisée, a subi une batterie d'examens et finalement le diagnostique est tombé le 20.10.2017: SPA, VASCULARITE, INFLAMMATION SYSTÈME DIGESTIF...

Ça a été la douche froide et le soulagement en même temps parce que ça faisait presque 6 ans que nous cherchions ce qui n'allait pas et là  finalement, nous avions la chance de pouvoir commencer à "poser" les choses, réfléchir à ce qui arrivait, prendre les bonnes "armes" pour se défendre. Elle a été pendant près d'une année sous corticoïdes, qu'elle a pu arrêter progressivement, et continue ses injections de méthotrexate entre autres. Elle fait ses bilans mensuels à Abidjan et nous rentrons tous les 6 mois pour revoir son médecin. 

Elle a beaucoup souffert de sa prise de poids et de sa perte de cheveux. A 15 ans c'est compliqué de leur faire comprendre que les effets vont s'atténuer avec le temps. Elle a des moments où tout va bien et puis d'autres plus compliqués, où beaucoup de choses passent par la tête : "pourquoi moi? Je voulais juste vivre heureuse! J'ai rien demandé! etc... le harcèlement et moqueries en tout genre à l'école n'ont pas aidé. La psychologue a fait un travail remarquable mais ma fille aussi su relevé progressivement la tête parce que sa joie de vivre a repris le dessus. 

Elle a eu une petite acalmie mais depuis le début de cette année elle a fait un palu, une grippe et une rechute de son palu, ce qui l'ont beaucoup fragilisée. Elle mange beaucoup moins aussi donc l'anémie s'est invitée... 

J'essaie de l'accompagner du mieux que je peux mais c'est terriblement douloureux de voir son enfant souffrir et vous dire "je ne sais plus quoi faire pour la soulager, pour lui rendre son quotidien plus facile et agréable à vivre"!!

Je remercie toutes les personnes, malades ou non, qui font des témoignages, toute l'équipe de Carenity. Tout ce que je lis me permet de tenir le coup. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻Malheureusement et heureusement, on n'est pas seule.

J'ai hâte de pouvoir acheter votre livre. Je sens déjà qu'il va me plaire. 😊

Merci d'avoir pris le temps de me lire.

 Dany

avatar
le 28/03/2019

@pseudo-masqué Effectivement ma fille a un paquet d'intolérance alimentaire et dès que nous avons changé son alimentation les choses se sont beaucoup calmées au niveau digestif.👍🏻

avatar
le 28/03/2019

@pseudo-masqué 

Salut

C est bien ,veuillez aussi cherchez dans le naturel ,pour vos enfants 

Dieu avec vous  

avatar
le 29/03/2019

Merci Louise de partager avec moi cette belle et positive article . Cette si  jolie et jeune femme atteint comme nous de cette maladie . Et qui A fait une transition  de carrière vers un autre domaine adaptable à sa condition . Très encourageant. Mon rhumatologue ma aussi prescrit le Cosentyx en janvier 2018 mais je n’ai pas eu la chance encore de le commence car j’ai eu que de sinusites et rhumes à répétitions et encore aujourd’hui . Ça me donne le courage de l’essaye éventuellement . Je me demande si il y a des formations ou des cours en sophrologie à Montréal ! 

avatar
le 29/03/2019

Bonjour,

atteinte de spa diagnostiqué en 2007 HLAB27 positif. Ma rhumatologue m' a prescrit un protocole tres lourd avec prise de sang tous les 15 jours... je souffrais énormément je n'étais que douleur... impossible de dormir raideur au lever pendant des heures ...

un jour , j"en ai eu assez de prendre des médicaments ( pour info , j"ai été opérée d'un granulome éosinophile sur une vertebre cervicale tres lourde opération avec pose d'un gréffon et beaucoup de médoc) et probleme thyroide (kystes et nodules donc traitement levothyrox)

je suis a 100°/,

j'ai tout arreté et me suis tourné vers d'autre méthode , je suis suivie en chiropractie ( formation usa) 

je ne prends plus  aucun médicament depuis 2009 , j'ai des poussées de temps en temps ; mais elles sont supportable ..

je vois mon chiropracteur maintenant en entretien 1 fois tous les 2 mois

hormis mes enfants et amis es , personne ne sait que je suis malade et ça ne se voit pas , je ne parle pas souvent d'"elle" 

ma rhumato et mon généraliste sont surpris , ma maladie est bien la , les irm le prouvent et ils n'en reviennent pas de me voir etre bien sans médicament.

Alors , ça a un coup , ce n'est pas remboursé par la ss mais , je fais cet effort car j'ai une meilleure qualité de vie sans medicament et ça n'a pas de prix.

bon courage a vous , a nous