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Spondylarthrite ankylosante : l'humour, l'espoir et la gestion des douleurs pour un quotidien positif

Coralie Caulier nous avait enchantés avec son clip Grande Patiente, il y a quelques années. Désormais sophrologue, elle publie Plus jamais seule ! Quoique... et se confie sur son quotidien de jeune femme atteinte de spondylarthrite ankylosante.

Bonjour Coralie, merci de témoigner à nouveau sur Carenity ! Tout d’abord, comment allez-vous depuis la dernière fois ?

Bonjour, je vais bien merci ! De nouvelles aventures, de nouvelles épopées…

Pouvez-vous nous parler de l’évolution de votre maladie ? Votre état s’est-il stabilisé ?

Depuis notre dernier entretien, ma maladie ne s’est pas « stabilisée », non. Il y a encore des hauts et des bas, des tâtonnements dans les traitements pour toujours adapter au mieux, des moments de répit et des moments de crise. C’est la vie avec une maladie chronique !

spondylarthrite-temoignage

Quel traitement prenez-vous aujourd’hui ? En êtes-vous satisfaite ?

Je suis actuellement sous Cosentyx et Méthotrexate. Le Cosentyx est certainement le traitement de fond qui me soulage le plus de tous ceux que j’ai essayés ! Ce n’est pas encore idéal et parfait mais il me permet de faire davantage de choses et c’est déjà énorme !

En 2015, vous aviez tourné un clip pour mettre en musique et en chanson votre maladie. Quelles répercussions a eu ce projet Grande Patiente ? Que vous a-t-il apporté ? Où en est-il aujourd’hui ?

Ce projet a eu une belle vie et continue de se diffuser encore ! Nous avons totalisé 97 549 vues à ce jour sur Youtube et la page Facebook qui avait été créée à l’occasion regroupe plus de 13 000 personnes. 

Après la sortie de ce clip, j’ai reçu beaucoup de « mercis », beaucoup de témoignages très touchants. De nombreuses personnes m’ont dit que cette chanson avait permis de recréer du lien avec leurs proches, de leur faire comprendre davantage leur quotidien et ça, c’était la plus belle des victoires !

De mon côté, cela m’aura permis de verbaliser la maladie, de faire de très belles rencontres et d’apporter ma petite pierre à l’édifice dans la mise en lumière de cette pathologie.

Le clip continue aujourd’hui son petit bonhomme de chemin et une association Grande Patiente a vu le jour afin de nous aider à mettre en place des projets au service des malades, de leurs proches et de la communication en général !

Vous publiez un livre intitulé « Plus jamais seule ! Quoique… ». Pouvez-vous nous expliquer ce dont il est question ?

C’est un livre témoignage sur mes 10 années de vie avec la maladie. Du diagnostic à aujourd’hui. J’y relate donc les premiers moments avec la Spondy, ma cohabitation avec elle pendant les tournages de la série Les Mystères de l’Amour et puis la manière dont j’ai franchi les étapes pour construire ma nouvelle vie. Le tout avec autant d’humour et de positif que dans le clip, sans pour autant occulter les aspects difficiles.

spondylarthrite-livre

Ce livre, je l’ai écrit pour les malades bien évidemment, pour leur entourage également mais aussi pour tout ceux qui ne sont absolument pas touchés, ni de près ni de loin, par la maladie, car la compréhension de ce type de maladies invisibles aidera au mieux vivre ensemble.

Pour accepter la maladie et garder courage, en quoi l’art et l’humour sont-ils indispensables pour vous ?

L’humour, c’est comme une thérapie. Ça permet de dédramatiser, de rire de soi, de sa situation, de la maladie-même. L’humour, ça vient repousser les larmes par le sourire !

Pour moi, l’art, c’est davantage une manière d’exprimer, d’extérioriser des ressentis, des vécus. De se décharger en quelque sorte. Et la dimension dépasse sa propre personne puisque l’art est un bon vecteur pour passer les messages.

Souffrir de spondylarthrite ankylosante vous freine-t-il dans vos projets artistiques ou, au contraire, est-ce une source d’inspiration ?

Avoir la Spondy me freine inévitablement dans les projets artistiques puisque je peux moins faire qu’avant. J’ai d’ailleurs dû arrêter les tournages et la scène. Mais d’une certaine manière, ça vient aussi nourrir ma créativité, mon inspiration.  C’est à double tranchant, comme beaucoup de choses avec cette maladie !

Vous êtes devenue sophrologue : pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste cette médecine douce ? Comment ce projet a-t-il mûri ?

La Sophrologie est un outil merveilleux dans la gestion des douleurs et c’est ainsi que je l’ai découverte. Elle m’a aidée et m’aide toujours au quotidien. C’est pourquoi, quand j’ai décidé de me reconvertir, il m’est apparu évident de me diriger vers cette voie. J’ai eu envie de me former à offrir les clefs qui m’avaient tant apporté.

La Sophrologie, en recréant du lien entre ce qui ce passe dans la tête et ce qui se passe dans le corps, s’avère être une précieuse approche dans de nombreuses situations. Avec la respiration, les ressentis, l’autosuggestion, les visualisations, on laisse éclore notre grand potentiel intérieur et les avancées sont infinies !

Où pratiquez-vous la sophrologie ?

Je suis Sophrologue à la maison de santé de Saint-Just-en-Chaussée dans l’Oise. Une super équipe, un métier adaptable à mes limites et le bonheur de pouvoir apporter mon aide à ceux qui en ont besoin, que demander de plus ?  

Avez-vous encore des moments de découragement liés à la maladie ? Comment les combattez-vous ?

Oui et c’est humain. Je serais un robot sinon ! Mais je suis de nature positive et optimiste alors je prends une bonne respiration et j’avance à nouveau ! Je pense à tout ce que la vie m’offre de magique, je pense au bonheur de vivre tout simplement et je cultive l’espoir en moi, encore et toujours, d’un demain plus brillant encore.

Quel rôle jouent vos proches dans votre quotidien et prise en charge ?

Un rôle essentiel et primordial. C’est pour cela que je dis que j’ai aussi écrit mon livre pour les proches, car leur présence, leur compréhension et leur acceptation sont des points cruciaux. J’ai la chance inouïe d’être extrêmement bien entourée et soutenue, ils m’accompagnent à chaque étape de vie et bien plus encore. Ça fait partie incontestablement du bien vivre avec la maladie

Quels conseils donneriez-vous à un patient atteint de spondylarthrite ankylosante pour garder son moral au beau fixe ?

Dans mon livre, j’ai un chapitre sur « La liste des importances ». C’est la liste de tout ce qu’on aime faire, tout ce qui nous semble essentiel à notre vie. Bien évidemment cette liste évolue tout au long de notre existence et d’autant plus avec l’arrivée d’une maladie. Il faut rester concentré sur ce qu’on peut encore réaliser ou bien différemment et faire en sorte d’honorer cette liste. Alors allez-y, écrivez votre liste des importances et donnez-lui vie !

Une phrase dans mon livre reflète mon état d’esprit pour toujours garder le moral au beau fixe : « Je suis convaincue que s’obliger à avoir le sourire à l’extérieur même quand ça ne va pas, ça finit par vous convaincre à l’intérieur que vous avez vraiment envie de sourire ! ».

Que peut-on vous souhaiter pour les mois et les années à venir ?

Ce qu’on peut souhaiter à toute personne malade, d’aller encore mieux et, espoir ultime, de trouver un traitement qui guérisse ! Au-delà de ça, je ne souhaite pas un fait précis, juste de continuer à être heureuse.

Merci beaucoup à Coralie d'avoir témoigné ! N'hésitez pas à commenter ce témoignage pour partager votre expérience et poser vos questions.

Relisez la première interview de Coralie en cliquant ici et découvrez son livre par ici : Plus jamais seule ! Quoique...

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

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le 27/03/2019

Je suis très touché, moi même chercheur scientifique, cette maladie m'empêche d'avancer et le plus dur c'est mes enfants à 39 ans j'arrive plus  à leurs consacrés du temps pour eux et sa me tue de l'intérieur, ma petite fille de 4 ans, viens à côté de moi dans mon lit, et elle me dit papa qu'on du soit ou tu te sont bien es-que tu veut venir joué avec moi, je tire chapeau à cette femme. Et merci pour ce livre.

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le 27/03/2019

Je suis très touché, moi même chercheur scientifique, cette maladie m'empêche d'avancer et le plus dur c'est mes enfants à 39 ans j'arrive plis à leurs consacrés du temps pour eux et sa me tue de l'intérieur, ma petite fille de 4 ans, viens à côté de moi dans mon lit, et elle me dit papa qu'on du soit ou tu te sont bien es-que tu veut venir joué avec moi, je tire chapeau à cette femme. Et merci pour ce livre.

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le 27/03/2019

Une belle idée de lecture ! Bravo à cette jeune femme si positive 

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le 27/03/2019

bonjour jais une spa sévére depuis l'age de 27ans aujourd'hui jais 72 ans avec encore beaucoup de souffrance et d'effet indésirable mais je vie au jour le jour et profite des bon moments avec la famille et mes enfants et petits enfants qui sont adorable car il comprenne bien ma maladie à part quelque personne de ma famille et je positive en leurs disant que cela peut leurs arrivé mais que je leurs souhaite bonne journée je fait de la biothérapie depuis 2004