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Spondylarthrite : surmonter la douleur et améliorer la prise en charge

Découvrez le parcours de Cédric, 36 ans, avec sa spondylarthrite ankylosante hlab27. 

Combien de temps a duré votre errance médicale ? 

Mon errance médical a durée trop longtemps. Presque huit années de souffrance, d'incompréhension, de détresse et de solitude

Pouvez-vous nous raconter le jour de votre diagnostic ?

Le jour de mon diagnostic, j'étais stressé. Mais au fond de moi, j'étais pressé d'avoir enfin un verdict. Lorque le résultat est arrivé, nous nous sommes installés dans un petit bureau et le docteur ma annoncer tel quel : "Monsieur, vous avez une spondylarthrite, je vous laisse voir avec votre médecin. Au revoir !" Aucune explication. Encore une fois, incompréhension.

De quelle façon la spondylarthrite a-t-elle altéré votre qualité de vie ?

La spondy est une sale maladie, elle altère beaucoup la qualité de notre vie. En poussées, on ne peut rien faire, on dépend des proches. Notre vie professionelle est impactée également. Et avec mes proches, il y a eu des conflits, de l'incompréhension sur mes douleurs, etc. Une séparation également. Je n'ai pas pu m'occuper de mon fils lors de ses sept premiers mois de vie. C'est gravé à vie en moi.

Avez-vécu des événements marquants lors de vos poussées ?

Oh que oui et que des mauvais souvenirs ! Lors de mes traitements très lourds à base de morphine, je me suis senti partir plusieurs fois. Le coeur qui s'accélere, de grosses suées, de moral à sec, la déprime totale, plus d'appétit, plus d'envie de vivre. 

Pourquoi vous êtes-vous tourné vers l’écriture ? Et qu’est-ce que cela vous apporte ?

La première démarche, c'est de partager mon combat, ma victoire sur la spondy. C'est une première, l'écriture pour moi. Moi qui ai arrêté mes études en seconde, je prends un plaisir fou à raconter mon histoire et à rédiger mon blog "Récit d'un spondyleux".

Qu’aimez-vous faire pour vous évader ? 

Je prends mon sac à dos et je voyage, je découvre d'autres pays, d'autres cultures et d'autres savoirs en médecine douce. Je fais de la relaxation, du yoga. J'organise des séjours en Thaïlande sur le thème du bien-être. Je ferai bientot un article là-dessus.

spondylarthrite

Avez-vous un message à transmettre aux personnes dans la même situation que vous ?

Le mental est primordial. Si votre esprit ne va pas, votre corps n'ira pas bien. Ils fonctionnent ensemble. Ma devise : "Rester, c’est exister. Voyager, c'est vivre."

avatar Louise-T

Auteur : Louise-T, Community Manager

Journaliste de formation, Louise a été rédactrice dans plusieurs journaux avant de rejoindre l'équipe de Carenity en France. Elle apporte un soin particulier à relayer l'actualité médicale pour informer les membres Carenity sur leurs droits ou encore sur les traitements innovants.

Commentaires

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le 02/02/2018

Super témoignage!

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le 03/02/2018

Super témoignage. Mon mari dois faire des examens pour voir si justement il n'a pas de spondylarthrite. Je le vois souffrir tout les jours et ne sais pas quoi faire pour l'aider. En tout cas merci pour votre témoignage sa fais du bien de voir que des personnes en parle. 

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le 15/02/2018

bonjour

surtout soyez presente pour lui car moi meme atteinte de spondylhartrite apres 17 ans de vie commune separation car il ne supportait pas de me voir diminuee physiquement .passage tres dure .si vous etes la il ira mieux car si la tete va le corps aussi va mieux .moi je suis sous anti tnf depuis 4 annees et cela va mieux .courage 

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le 16/02/2018

Merci pour ce témoignage !

Je suis passée également par des moments très difficiles et je sais que ce n'est pas fini...

En revanche j'apporte une grande importance également sur sur la capacité moral que nous avons a gérer cette douleur,ce mal être...

Il est indispensable de rester positif et surtout de bien s'entourer si possible....

Enfin merci pour cela et ne lâchez rien.

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le 18/03/2018

Bonjour , je viens parler de mon mon papa qui m’inquiète beaucoup.

Mon père souffre de cette maladie depuis l’age De 20 ans .

il est âgé de 70 ans aujourd’hui et souffre le martyre de cette maladie .

le pb c’est qu’il est allergique au paracetamol et tous les traitements ains lui donnent des effets secondaires 

le seul traitement qui le soulageait un peu était l’aspegic .

seulement il fait maintenant des hémorragies intestinales et son estomac a un volume inquiétant l’empechant De respirer correctement .

de ce fait : il passe son temps à dormir matin et soir pour oublier sa douleur .

il ne voit plus d’amis se renferme car il pense que personne le peut le comprendre .

en effet , aucune solution ne lui a été trouvée .

je pense même , que s’il n’avait pas sa petite fille , il metrait fin à ces jours .

il a eu également plein de traitement qui ont altéré son cerveau comme une personne droguée .

Que faire ? Existe t-il des solutions qui ne passent pas par l’estomac ou les intestins .

la vie de mon père est un enfer