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Spondylathrite ankylosante : l'espoir de la biothérapie

Découvrez l'histoire de @pseudo-masqué‍, 57 ans touchée par la spondylarthrite ankylosante et maman de deux grands garçons (HLA - B27 positif). Baya a quitté la région parisienne il y a deux ans pour avoir une meilleure qualité de vie en Bretagne. 

Comment avez-vous été diagnostiquée ? 

Ma spondylarthrite ankylosante a été diagnostiquée après mon deuxième accouchement en 1993. A l'époque, impossible de m'occuper convenablement de mes enfants. Les douleurs étaient tellement intenses que j'en vomissais. Mon gynécologue voyant ma souffrance m'a orientée vers une rhumatologue qui a fait le nécessaire et mis un nom sur mes douleurs.

Depuis combien de temps souffriez-vous ?

J'ai toujours eu des douleurs aussi loin que remontent mes souvenirs. Des douleurs intenses dans le bassin et la colonne vertébrale... La médecine mettait mon état sur le compte de la croissance donc aucun examen sérieux n'a été fait durant mon adolescence. Je me souviens qu'aller en gymnastique était un calvaire.

Qu'avez-vous ressenti lors du diagnostic et comment s'est déroulé votre prise en charge ?

Lorsqu'enfin j'ai eu le diagnostic, je ne me suis pas inquiétée plus que ça. Je me suis dit : "Ah bon à mon âge, j'ai déjà des rhumatismes !" J'avais 32 ans et j'avais une telle confiance dans ma rhumatologue (qui était une grande professionnelle) que, pour moi, elle allait trouver le médicament et me soulager tout de suite maintenant. 

Je suis passée par plusieurs traitements notamment les corticoïdes quand j'étais en grande souffrance et tout le connaît les dégâts de la cortisone... Elle agit très bien sur la douleur, mais j'ai eu d'énormes effets secondaires (perte de cheveux, insomnie, prise de poids, sueurs des que je faisais un mouvement, excédée par le bruit). Cette période a été très pénible pour moi. J'avais mal au dos et je devais soigner aussi mes nerfs.

Avez-vécu des événements marquants lors de parcours de soin ?

L'événement qui m'a le plus déstabilisée, c'est lorsque pour la première fois, j'ai fait une uvéite, inflammation de la rétine. J'ai traîné avant d'aller voir un ophtalmologue, je ne savais pas que la SPA pouvait attaquer les yeux... C'est là que j'ai pris conscience que j'étais malade, donc arrêt médical et dépression.

Et puis, j'ai une formation de commerciale - métier que j'adorais -, mais les déplacements et la pression me fatiguaient. J'ai dû m'orienter vers un métier sédentaire, aucun organisme ne m'a aidée. Je me suis retrouver seule en face de mon employeur avec ma maladie, après un an d'arrêt et comme soit-disant cette société n'avait pas de poste sédentaire à me proposer, j'ai négocié un licenciement.

En novembre 2016, j'ai fait une crise très importante, j'ai repris de la cortisone et toujours les mêmes effets secondaires. A ce jour, je n'ai pas remonté la pente et je suis toujours en arrêt maladie... Avec l'aide de mon généraliste et de la rhumatologue, j'ai préparé mon dossier de protocole pour bénéficier d'une biothérapie, j'ai vu l'hôpital de Lorient dernièrement et ce traitement devrait débuter fin juillet.

De quelle façon la SPA a-t-elle altéré votre qualité de vie ?

Je vis au rythme de mes douleurs, je ne prévois pratiquement plus rien, j'essaie de me ménager, d'écouter mon corps. Au fur et mesure, vos amis ne vous invitent plus parce qu'au dernier moment, vous leur avez fait faux-bond et ils vous disent : "Ben pourtant hier, tu avais l'air très bien". Mais non, je ne suis pas bien, je fais semblant d'aller bien pour éviter de me plaindre sans arrêt.

Aujourd'hui, je place beaucoup d'espoir dans la biothérapie et j'ai hâte de faire la première injection.

Le conseil que je peux donner aux personnes atteintes de SPA ou autres pathologies : n'allez pas au bout de vos forces, écoutez votre corps, n'hésitez pas à vous faire arrêter si votre médecin l'estime, et si vous pouvez travailler à 80 %, foncez. MÉNAGEZ-VOUS !

avatar Louise-T

Auteur : Louise-T, Community Manager

Journaliste de formation, Louise a été rédactrice dans plusieurs journaux avant de rejoindre l'équipe de Carenity en France. Elle apporte un soin particulier à relayer l'actualité médicale pour informer les membres Carenity sur leurs droits ou encore sur les traitements innovants.

Commentaires

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le 12/06/2018

Je n'ai pas la même pathologie, mais c'est la même chose face aux "amis" qui nous abandonnent à cause de notre maladie.

Il y a aussi le "cinéma" qu'on leur fait pour faire bonne figure, lorsqu'on leur fait croire qu'on va bien...

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le 12/06/2018

@pseudo-masqué    Oui je vous suis tout à fait ?

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le 12/06/2018

En fait on ne veut pas déranger, pas les brusquer, je pense qu'on les protège trop

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le 12/06/2018

Témoignage émouvant

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le 13/06/2018

Oui, malheureusement, la SPA peut dans beaucoup de cas changer la vie des gens... mais Restons Courageux car seul le courage fait remonter les pentes étroites et complexes à franchir.

Il faut rester positif (je sais, c'est facile à dire...) et autant combattre la maladie que l'accepter... 

Concernant les Uvéites, c'est dans 30 % des cas qu'elles survenir, et j'ai la chance de ne jamais en avoir eu. Cependant, la SPA peut attaquer la cage thoracique et les tissus autour des os entourant les organes vitaux et ça, c'est assez stressant... 

Encore... Courage !