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Spondylarthrite ankylosante : une longue attente pour des traitements peu efficaces

Carole, alias @pseudo-masqué‍, est atteinte de spondylarthrite ankylosante. Pendant longtemps, ses douleurs n’ont pas été prises au sérieux et ont été imputées à son poids. Elle nous raconte son combat pour un diagnostic et son état actuel, dans l’attente que les traitements fassent enfin de l’effet.

Le début des douleurs et de l’errance diagnostique

Depuis l'âge de 8 ans, j’ai eu des entorses multiples, puis vers 17 ans, j’ai subi une opération des 2 artères sous clavières.

Il y a une quinzaine d'années, début des douleurs au dos, mais seulement le matin au réveil. Le médecin me demande après IRM et radio non probantes de changer mon matelas, de reprendre le sport et d'essayer de perdre du poids. Malgré le changement de matelas, de perte de poids, rien n’y fait, mon dos me fait souffrir tous les matins au réveil... À ce moment-là, je décide de prendre sur moi et tant pis, tous les jours y compris le dimanche je me lève à 7h pour éviter les maux de dos.

« Voilà où j’en étais, hypocondriaque et grosse »

Je déménage suite à un changement de carrière, j’ai donc changé de médecin traitant. Malheureusement, le premier me prend pour une débile et pense que mes douleurs sont dues au poids ; le second m'envoie chez une endocrinologue après plein d'examens non probants. Cette dernière, sans examen, me demande de perdre du poids, et ça ira mieux. Voilà où j'en étais, hypocondriaque et grosse. Cela doit suffire à expliquer mes douleurs.

>> Plus de 6 ans en moyenne avant le diagnostic de la SPA : lisez le récit des patients

Je déménage à nouveau pour mon travail. Je me fais une entorse qui met 3 mois à guérir. Les douleurs aux dos me réveillent désormais en pleine nuit et m'empêchent de me rendormir. Je fais donc une liste de tous les problèmes que je rencontre et je la donne à mon nouveau médecin traitant. Après examen de cette liste, il me dit : " mise à part deux choses qui n'ont rien à voir avec les maladies auxquelles je pense, nous allons chercher".

Une série d’examens pour diagnostiquer la spondylarthrite ankylosante

Commencent alors les examens : prise de sang avec recherche du facteur rhumatoïde, CRP et VS très hautes. Vérification si ce n'est pas l'apnée du sommeil. Le médecin me dit alors qu’il ne reste que deux possibilités : la spondylarthrite ankylosante et l’arthrose, et « sachant que vous êtes trop jeune pour l'arthrose, il ne reste plus que la SPA. Afin de confirmer, on va passer l'IRM des sacro iliaques et prendre rendez-vous avec un interne. En attendant, je vous donne des anti-inflammatoires, pour vous soulager ».

J’ai attendu quatre mois pour avoir rendez-vous avec l’interne. Lettre de mon médecin traitant en main, je lui montre les résultats de tous les examens que j’ai passés depuis que je suis petite. Je lui parle des multiples entorses, je lui montre l’IRM qui présente la sacro-iliite bilatérale et les analyses de sang. Même s’il commence par me dire que la CRP et la VS peuvent être dues au poids, il confirme le diagnostic : « s’il n’y avait pas l’IRM, je n’aurais pas pu statuer, mais là, il n’y a pas de doute, vous avez bien la SPA ». Je repars enfin avec un diagnostic après des années d'errance... Je mets enfin un nom dessus. Je dois faire tout de même le test du gène HLA B27, qui s'est avéré positif.

Les traitements contre la SPA 

Les AINS

L’interne me parle des traitements et me prévient qu’il va essayer trois AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens) avant d’entamer une biothérapie. Je ne suis pas au bout de mes peines. Malgré les AINS, j'enchaîne 3 mois d'arrêt maladie pour une énième entorse. Quelques mois après, je fais une tendinite aigüe de l'épaule droite (nommée au départ bras gelé). Pour mon 3ème rendez-vous avec l'interne, il me dit que la maladie a évolué et qu’il est temps de passer à la biothérapie. Je fais donc les examens nécessaires, le vaccin qu’il me manque et début juillet 2019, je débute enfin la biothérapie avec Simponi.

La biothérapie

Je suis à ma deuxième injection. La première m’a permis de retrouver le sommeil... mes lombaires ne me font plus souffrir. Cependant, à la deuxième, les douleurs sont de retour et mes hanches et mes genoux flanchent, malgré la prise des AINS matin et soir. Apràs radio des genoux et hanches, on détecte des pincements aux 2 genoux et à la hanche gauche.

>> Rendez-vous sur le forum dédié aux traitements de la SPA pour en parler avec d’autres patients

Je me retrouve donc actuellement en arrêt maladie depuis 3 mois, car je ne peux plus me déplacer sans canne. Mon médecin traitant me demande de patienter jusqu'à la troisième injection... Je trouve le temps long.

Les répercussions psychologiques d’une maladie chronique

Au niveau familial, je dirais que mes filles me soutiennent, mon homme essaie de me soutenir comme il peut, mais ma propre famille a du mal. C’est une maladie qu'on ne voit pas, du coup je suis hypocondriaque pour l’une de mes sœurs et j'affabule pour ma mère. Même en lui disant que j’avais la RQTH (reconnaissance du statut de travailleur handicapé), elle ne me croit toujours pas... J’ai donc abdiqué, je ne m'explique plus. Je vais les voir quand mon état me le permet et je n'en parle même pas avec eux.

Au niveau de mon moral, c’est très dur de se sentir diminuée. Malgré les séances de kinésithérapie, ne pas voir d'amélioration, c’est dur. Surtout quand on vous dit qu’il faut bouger mais que vous êtes tout le temps fatiguée et que les jambes ne suivent plus. Du coup, on rejoint de groupes de discussions sur Internet.  Cela nous permet d'extérioriser notre douleur, même si parfois je suis démoralisée de voir que certains peuvent courir, faire de la marche, du vélo... Parfois cela donne de l'espoir, parfois c’est démoralisant, mais heureusement que ces sites existent.

Mon conseil pour les patients atteints de spondylarthrite ankylosante

Il faut être fort moralement et ne rien lâcher. Et surtout, si le rhumato ne vous croit pas, changez-en. C'est qu’il ne connait pas cette pathologie.

Merci beaucoup à Carole d’avoir partagé son ressenti ! Et vous, comment s’est passé votre diagnostic ? Les traitements sont-ils efficaces ?

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

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le 15/10/2019

Merci Louise B pour la retranscription mot pour mot d emon témoignage. J'espère qu'il redonnera confiance à tous les autres patients... Courage à tous ! 

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le 15/10/2019

Merci beaucoup pour ce témoignage,  c est tres parlant et représentatif de ce que nous vivons tous plus ou moins.

Je teste également Simponi depuis 1 semaine apres Humira pendant plus de 3 mois.

Bonne continuation 

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le 15/10/2019

Merci de témoigner, il y a beaucoup de ressemblances avec mon vécu, on est tous un peu plus au moins dans le même panier même si on réagit différemment. Bon courage et bientôt sur le forum !

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le 16/10/2019

Merci beaucoup pour ce témoignage, brut , triste cache beaucoup de sentiments facilement détectables pour u malade chronique ,

Pour vous madame et pour tout le monde votre problème ne réside pas là croyez moi cherchez votre source de maladie comme je dis souvent ,fortifiez votre système immunitaire par prise de conscience de votre système digestif ...

Bonne journée et prenez soin de vous 

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le 16/10/2019

bonjour oui ces la galère je comprend se quelle a endurée je suis passé par là car mémé encore on ne comprend pas toujours que l'on souffre moi dans ma famille aussi on me dit pourtant tu ne parais pas malade et cala fait trés mal car on besoin de soutien bonne journée