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SEP, paresthésies, traitements : mon combat pour marcher

@pseudo-masqué‍ est membre de Carenity et atteinte de sclérose en plaques. Elle a accepté de nous raconter son parcours et son combat pour continuer à marcher malgré la maladie.

"Bonjour, je suis âgée de 56 ans et cela fait quelques mois que je lis vos témoignages, plus exactement depuis qu'une sclérose en plaques m'a été diagnostiquée au mois janvier. J'espère que mon témoignage donnera de l'espoir à ceux et celles qui se trouvent brusquement confrontées à ce diagnostic, même si j'ai conscience que chaque SEPIEN est un cas particulier. 

Les premiers symptômes

Depuis quelques années, j'avais quelques symptômes pour lesquels je n'avais jamais consulté : la jambe gauche qui traînait un peu après 15-20 kms de randonnée (je marchais comme un robot), quelques urgences urinaires et le besoin de me lever plus souvent la nuit, quelques picotements dans les pieds lorsque j'étais fatiguée le soir, voire dans le poignet gauche.... Bref, rien d'inquiétant ni de douloureux, et sans doute lié à l'âge ou à une fatigue passagère.

Mi-décembre, les paresthésies ont augmenté, et mon médecin m'a identifié un Babinski (signe traduisant une lésion de la voie nerveuse principale de la motricité volontaire : l'excitation de la plante du pied provoque l'extension du gros orteil - normalement, elle provoque sa flexion, ndlr). Premier IRM cérébral le 08 décembre : vous avez quelques "taches", mais rien de significatif à votre âge. Les paresthésies ont augmenté dans la jambe gauche qui trainait de plus en plus. Rendez-vous pris pour un IRM du rachis mi-janvier. Canne fin décembre, passage aux urgences le 06 janvier et retour avec une ordonnance pour du Lyrica... et le 10 janvier, 3 chutes en moins de 30mn.

Après le diagnostic, la rééducation

Les pompiers sont venus me chercher pour un IRM en urgence et inflammation médullaire identifiée, hospitalisation dans la foulée : j'étais incapable de me lever et de tenir debout. La ponction lombaire a confirmé le diagnostic de sclérose en plaques et j'ai démarré un traitement "de cheval" avec 7 bolus.

Je me suis levée au bout d'une semaine, et j'ai quitté le service de neurologie le 21 janvier, capable de marcher 100m avec 2 cannes anglaises, un traitement avec Aubagio, et beaucoup de questions : tout ce que je trouvais sur internet sur la SEP diagnostiquée après 50 ans n'était pas très optimiste.

La kinésithérapie

J'ai eu a chance de pouvoir être prise dès début février en service de rééducation, hôpital de jour à raison de 3 demi-journées par semaine. Mi-mars, j'étais capable de marcher un peu plus de 2 km, même si le pied gauche traînait toujours un peu en arrivant chez moi. J'ai aussi pu passer la visite médicale fin février pour retrouver mon permis de conduire. Etant travailleur indépendante, j'ai repris mon activité professionnelle mi-mars, environ à mi-temps mais avec des déplacements professionnels dans toute la France. Le mi-temps m'a cependant permis de continuer à travailler en salle de gym et chez ma kiné (géniale : elle me fait travailler la remusculation, mais aussi l'équilibre et les exercices de proprioception).

L'ostéopathie

Mon ostéopathe (elle aussi géniale, c'est une copine de ma kiné) me fait aussi des séances de massages profond avec un Cellu M6 LPG et de pressothérapie depuis cet été. Fréquence en fonction de les déplacements professionnels. J'ai aussi fait des séances d’acupuncture depuis mi-mars : c'est moins flagrant aujourd'hui, mais les paresthésies diminuaient après chaque séance. Je ne sais pas quelle est la part de la kine, de la marche, du traitement Aubagio, des massages profonds, de l’acupuncture, des compléments alimentaires (omégas 3 et 6, Granion décontractant musculaire, citrate de magnésium et depuis 15 jours Assonal), mais une certitude : les résultats sont là et mon périmètre de marche augmente lentement mais régulièrement, et les paresthésies diminuent tout aussi lentement.

Garder l'espoir face à la SEP

Aujourd'hui, je marche une dizaine de km avec une pause de 10-15 mn après 7 km environ. J'en arrive à oublier les paresthésies qui de toute façon ont bien diminué, et je supporte bien le traitement Aubagio (même si mes transaminases ont légèrement augmenté). Et surtout, j'ai pu faire un merveilleux voyage en Islande cet été, en petit groupe. J'ai pu faire toutes les ballades (jusqu'à une quinzaine de kms dans la journée), même si je ne me suis pas promenée sur les terrains de lave trop accidentés.

Je sais que j'ai une épée de Damoclès au-dessus de la tête : risque de nouvelle poussée même sous Aubagio ou passage en SEP progressive. Mais aujourd'hui, j'apprécie tout ce que je peux faire et que je ne n'imaginais pas possible en début d'année. Bref, je suis arrivée à la conclusion que l'on pouvait vivre avec une SEP, même identifiée après 55 ans, J'ai bien conscience que chaque cas de SEP est particulier, mais cette maladie n'est pas forcément une fatalité ! J'espère donc que mon témoignage aidera au moins une personne qui se trouve aujourd'hui dans la même situation que moi en janvier à se battre malgré la SEP."

Merci beaucoup à @pseudo-masqué‍ d'avoir partagé son histoire ! Et vous, êtes-vous suivi par un kiné ou un ostéopathe pour limiter les symptômes de la SEP ?

 

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

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le 23/09/2019

Bravo pour ton courage👍Encore pleins de belles à vivre malgré cette sep...😉sabrina

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le 23/09/2019

Félicitation, pour le fait d'être toujours actif devant cette pathologie, en voyant régulièrement un kiné, oui c'est important,  Plus on fai de la marche mieux on se porte, c'est parfait!

Le but est de marcher régulièrement !

Bonne continuation, bisous amicaux.

Xavier.

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le 24/09/2019

Tout à fait d accord avec vous tous . Courage on va gagner...jusque au traitement miracle...

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le 24/09/2019

Je suis surprise de voir des témoignages qui me parle de kiné. Depuis que j'ai la SEP, mon neuro ne m'a quasiment pas prescrit de kiné. 2 ou 3 fois en presque 25 ans. J'ai vu un autre neuro qui m'a dit que ce n'était pas au neurologue de prescrire de la kiné mais au généraliste et que ce n'était pas essentiel.

Mon généraliste doit "avoir une dent" contre les kinés car il ne veut pas m'en prescrire. Il fait l'éloge des ostéopathes mais 50 € la séance non remboursé par la sécu quand on n'a que de faibles revenus, ce n'est pas possible.

Je peux marcher 600 m voir un peu plus mais à partir de cette distance, je traine la jambe et j'ai des douleurs aux muscles fessiers. Avec une canne cela soulage.

J'essai de rester active et de marcher même si je fais des petits arrêts et j'ai vu des exercices sur le net.