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Atteinte d’une SEP, j’essaye de me consacrer plus de temps pour moi

Découvrez le témoignage de Véro, membre Carenity atteinte d'une sclérose en plaques depuis janvier 2001.

1 - Bonjour Véronique, pourriez-vous vous présenter ?
Bonjour, je me présente je suis Véro, née en 1963. J’ai travaillé à la poste dès l’âge de 17 ans de 1980 à 2004. J’ai été diagnostiqué SEP en janvier 2001. J’ai dû cesser le travail en 2004. Je me suis retrouvée paralysée sur tout le côté gauche un dimanche matin de janvier 2001. J’ai été conduite à l'hôpital central de Nancy après dix jours d'hospitalisation pour qu'on me diagnostique une SEP.

sep-canne

2 - Connaissiez-vous la sclérose en plaques avant votre diagnostic ? 
J'ignorais totalement ce que cela signifiait pour moi. De plus, c'est mon médecin traitant qui a eu la primeur de me l'annoncer. Gros coup dur quand il m'a expliqué la maladie, moi qui ai été toujours fragile de santé.

3 - Etes-vous satisfaite de vos traitements actuels ? Quels sont-ils ?
Pour mon traitement actuel (Tecfidera 240 mg), je dirais que je ne ressens pas de différence par rapport à Rebiff44, sauf le fait de ne plus me piquer ! Ouf 14 ans à me piquer 3 fois par semaine je n’en pouvais plus...

4 - Quelles sont les plus grandes difficultés que vous rencontrez au quotidien ?
Pour moi, ce qui est le plus dur à vivre c'est de ne plus pouvoir me déplacer sans avoir mal et devoir prendre une canne en permanence. La fatigue aussi, j’ai une grande fatigue.

Aujourd'hui, comment gérez-vous votre SEP au quotidien  ? Qu'est-ce qui vous motive au quotidien ? Avez-vous des astuces ?

Je vis pour moi. Je me consacre beaucoup de temps (ce que je ne faisais pas avant). Je fais beaucoup de loisirs créatifs, je garde mon petit-fils, un grand bonheur. Et j'essaie de garder contact avec mes amis et amies grâce à l'informatique. Avec tout cela, le temps passe vite. 

5 - Vous êtes inscrite depuis septembre 2012 sur Carenity. Qu’est-ce que notre plateforme vous apporte au quotidien ? Quel est votre rituel lorsque que vous vous connectez sur Carenity ?
Carenity est pour moi une source d'information et également un lieu où je ne me sens plus seule face à la maladie. Je vais en tout premier en direct sur mes discussions voir le "bonheur du jour" et après les nouveautés. 

Je conseille régulièrement Carenity à mes connaissances. 

6 -Quel message d'espoir souhaiteriez-vous faire passer aux lecteurs ? 
Toujours plus haut, toujours plus fort...Encore...

avatar Léa.Blas

Auteur : Léa.Blas, Patients Experience Manager

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir seuls face à leur maladie.

Commentaires

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le 18/08/2015

Merci à Léa d'avoir publié le témoignage de Véro. Bravo à Véro pour tout! Une belle leçon de courage, merci de l'avoir partagé avec nous! On ne peut que vous souhaiter que des bonnes choses!

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le 18/08/2015

Merci, Véro, pour votre témoignage. Une belle leçon de courage, comme le dit LadyKat.

J'espère que la maladie va vous laisser un peu tranquille ces prochains temps.

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le 18/08/2015

 Félicitations Véro  pour avoir eu le courage de témoigner et partager ici sur votre vécu SEP ! Nous avons le même âge et la SEP en commun [également sous Tecfidera (mon 1er traitement) depuis 10 mois avec 23 ans de SEP RR] . Je vous souhaite le meilleur à venir et l'espoir  à la pointe de votre lance "toujours + haut , toujours + fort" car il sera votre meilleur allié

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le 24/08/2015

Bonjour Véro, moi c'est Abricot,

J'ai une SEP depuis 1985 (perte de la vue).... puis 1987 perte de l'usage de mes jambes. C'est à ce moment que le diagnostic a été posé et donné. Je n'avais jamais entendu parler de la SEP. Depuis 30 ans cette année, je "revois" toutes les différentes étapes passées avec cette pathologie. Eh bien, je me sens beaucoup mieux maintenant moralement. Pour ce qui concerne le physique, la marche est "pénible", mais je persiste avec ou sans canne car je ne veux pas être privée de mes jambes, donc il faut les faire "marcher".

J'ai appris à m'occuper un peu plus de moi, ce qui est important dans cette pathologie, apprendre à se préserver de toute émotion négative et des faux amis. Apprendre à ressentir la vie dans son intensité et dans ce qu'elle a de beau à nous donner.

Il y a 30 ans, le Corps Médical indiquait qu'il était préférable de ne pas avoir d'enfant pour les patientes atteints de SEP;

Maintenant le message est tout le contraire. Je n'ai pas eu d'enfant et cela reste mon regret le plus fort.

Je prends le bonheur là où je le peux, un simple sourire me donne beaucoup

Je revois ma vie d'une toute autre manière et je l'apprécie de petits riens.

Bon courage à vous

Bien à vous

Abricot 

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le 24/08/2015

atteinte de la SEP depuis 2012 j'ai d'énormes difficultés de marche, j'ai une canne même avec celle-ci je n'arrive pas a sortir de chez moi, j'ai été une femme très active j'étais cadre hospitalier 3 enfants, j'ai géré pendant des années enfants, travail, maison, jardin je n'ai jamais rien demandé a personne et je me retrouve a 58 ans dépendante et cela je ne le supporte pas, je n'arrive même pas a gérer ma fatigue dés le matin le pied posé par terre il faut que je travaille j'ai l'impression que j'use mes forces  jusqu'à la dernière limite quand mes jambes commencent a trembler et ne plus me soutenir.

A l'heure actuelle dans ma tête je refuse toujours cette maladie ce qui n'est pas le cas pour le corps je me pique tous les jours COPAXONE et autres médicaments. Mais c'est toujours là je ne suis pas malade, avec les idées noires de se voir handicapée.