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Vivre la sclérose en plaques sans traitements

Découvrez le parcours de Lisa, membre Carenity, sépienne depuis neuf ans, et auteur d'un blog intitulé Ma meilleure ennemie.

"Sépiens, sépiennes, c’est ainsi que nous nous nommons entre nous, les personnes touchées par la sclérose en plaques. Il est vrai que le terme « heureuse » ne va logiquement pas de pair avec cette maladie. Souffrance, peurs, épée de Damoclès, handicap, fatigue… C'est tout un panel de mots, peu réjouissants, que l’on y associe.

Alors, bien sûr, « heureuse » n'a pas toujours été le terme le plus adéquat me concernant. J'avais 23 ans lorsque je l'ai appris, l’âge où l’on se croit encore immortel. J’étais jeune et j’avais la vie devant moi. Devoir faire face à une limite physique m’apparaissait comme insurmontable. Et pourtant...

sep

Pourtant, c’est grâce à cette maladie que j’ai appris à découvrir et à aimer la personne que je suis devenue. Si elle m’a profondément dérangée et perturbée au départ, j’ai fini par comprendre le sens qu’elle avait dans ma vie. Aujourd’hui, elle fait partie intégrante de moi, je vis en paix avec elle et elle est même devenue une fidèle alliée.

Mais pour comprendre cela, il aura d’abord fallu que je prenne le temps de traverser les différentes étapes qui suivent un traumatisme : le Choc, le Déni, la Colère, la Tristesse, la Reconstruction et, enfin, l’Acceptation.

Choc

Suite à l’annonce du diagnostic, je suis entrée dans une phase de Choc. Je n’arrivais pas à prendre la mesure de ce qui venait de m’arriver et j’avais surtout besoin que l’on me plaigne, que l’on s’intéresse à moi. Je racontais à tout le monde ce qui m’arrivait : à la boulangère en allant chercher le pain, au boucher, au primeur, à nos voisins, à la femme de ménage… A toute oreille qui se montrait un tant soit peu bienveillante et qui me confortait dans ce rôle. 

Non seulement, je cherchais à susciter la compassion mais une partie de moi cherchait aussi à rendre cette annonce plus réelle, à me l’approprier. Je l’annonçais sans vraiment être à même de ressentir quoique ce soit. Seule m’intéressait la réaction suscitée chez mon interlocuteur.

Déni et Colère

Puis, en plein Déni, j'ai décidé de l'ignorer, de continuer comme si de rien était. Je suis retournée finir mon stage comme si rien ne s’était jamais passé. Pourtant, elle était bien présente et c’est sous forme de Colère qu’elle a fini par ressortir un peu plus tard. 

Pourquoi moi ? J’avais toujours été tournée vers les autres, prête à aider les gens en détresse, je m’orientais même vers une carrière dans les ONG. Pourquoi cela était-il tombé sur moi ? Personne dans ma famille n’avait cette maladie, l’hérédité n’était donc pas en cause. C’était beaucoup trop tôt pour me retrouver stoppée dans mon élan de vie ! Alors, pourquoi ? Je l'ai détestée, haïe... J'ai voulu la combattre, la vaincre !

Tristesse

Et puis une seconde poussée est arrivée et la Tristesse me terrassa. Mais, malgré ma détresse, je me suis sentie enfin en paix. Alors que les périodes de Déni et de Colère avaient été vécues dans une grande tension et une certaine culpabilité, je ressentis un profond soulagement à me laisser aller dans cette Tristesse. Si je pleurais ma « vie perdue », j’acceptais enfin le passage vers une nouvelle étape.

Cette nouvelle poussée étant apparue seulement quatre mois après la première, la perspective de revivre le lourd traitement à base de cortisone m’était inenvisageable. C’est alors que j’ai découvert les vertus de l’acupuncture. Non seulement, j’y étais très réceptive mais en plus, ma poussée se résorba complètement à raison d’une séance par jour pendant dix jours. Cela fonctionnait pour moi !

Dans le même temps, le corps médical m’annonça, qu’à ce rythme, sous deux ans, je serais en fauteuil roulant. Selon eux, il fallait que je suive désormais le traitement préventif classique de la sclérose en plaques, à savoir les interférons. La liste d’effets secondaires était tellement longue qu’un déclic se fit en moi : non je ne prendrai pas ce traitement ! Puisque l’acupuncture fonctionnait pour moi, j’apprendrais à écouter mon corps et à faire régulièrement des séances en prévention. Mon traitement à moi, ce serait par le biais des médecines douces (acupuncture, shiatsu, naturopathie, méditation …)

Reconstruction 

C’est alors que j'ai choisi de creuser et d’aller étudier d’autres manières de se soigner. Il me fallait pour cela écouter ce que ma sclérose en plaques avait à me dire. Pourquoi était-elle là ? Quel était son message ?

Je décidais d’aller plus loin et de regarder au-delà des maux du corps, m’orientant vers  divers courants thérapeutiques : le décodage biologique, qui met en avant la relation entre le corps et l’esprit ; la Gestalt, qui vise à développer l’autonomie, la responsabilité et la créativité de l’individu… 

Je découvris alors que plus je me libérais de mes blessures émotionnelles, de mes névroses, de mes peurs, mieux mon corps se portait. Ma sclérose en plaques m’avait réellement emmenée dans un voyage à la découverte de moi-même, de mon passé, mes blocages...

Acceptation

Il y a quatre ans, une nouvelle poussée vint se manifester. Elle intervint dans un moment de ma vie où je me sentais littéralement bloquée, dans une situation professionnelle qui ne me convenait pas (harcèlement moral, stress intense). Mais je ne parvenais pas à trouver la porte de sortie. Pire, je persistais et m’entêtais dans cette situation !

Ce fut mon corps qui me libéra ! Cette troisième et dernière poussée fut le déclic final pour me rappeler à l’ordre et me faire comprendre que je n’étais pas dans la vie qui me convenait.

Aujourd’hui, j’ai appris à me connaitre et à me laisser guider par ma sclérose en plaques, à vivre en phase avec moi-même, avec mes aspirations profondes. Chaque fois que je m’en éloigne, mon corps se met en fibrillation et me le signale. Un peu comme un signal radio lorsque nous ne sommes pas sur la bonne fréquence, il se met à grésiller.

Ma sclérose en plaques est tout simplement devenue ma meilleure alliée pour aborder mon futur.

Et après ?

Si une autre poussée devait venir un jour, je sais qu’elle ne serait pas mon ennemie. Et je sais que je prendrais désormais le temps de l’écouter.

A l’heure actuelle, je ne me suis jamais sentie aussi bien dans mon corps. Forte de ce chemin de résilience, je cherche désormais à diffuser ce message d’espoir, à travers mon blog, des conférences, et à présenter une autre façon de percevoir nos maladies, à montrer qu’il ne nous arrive rien que l’on ne puisse surmonter et que si l’on creuse et que l’on prend le temps de les traverser, ces maladies nous permettent d’apprendre à mieux nous découvrir pour pouvoir  vivre en adéquation avec nous-même.

Car, comme le dit, Carl Gustave Jung : « La maladie est l’effort que fait la nature pour guérir l’homme. Elle renferme l’or véritable qu’il n’a trouvé nulle part ailleurs. »"

avatar Louise-T

Auteur : Louise-T, Community Manager

Journaliste de formation, Louise a été rédactrice dans plusieurs journaux avant de rejoindre l'équipe de Carenity en France. Elle apporte un soin particulier à relayer l'actualité médicale pour informer les membres Carenity sur leurs droits ou encore sur les traitements innovants.

Commentaires - Page 3

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le 26/04/2018

Oui je trouve beau ce que tu as écrite, montrant que devant cette maladie nous sommes tous différent, pour moi l'évolution de cette pathologie est complètement différente car celle-ci évolue sans poussées, une évolution progressive.

La grande sœur de mon père a aussi cette maladie, le peux de fois où je l'avais vu, elle était en fauteuil roulant, et des conflits familiaux ont fait que je ne l'ai pas vu longtemps.

Au tout début de la maladie, à 24 ans, je n'en parlais pas, une sorte de fuite inconsciente, mais petit à petit j'en parle, et je me sent mieux d'en parler, d'accepter les divers soucies que je rencontre m'aide à avancer dans la vie.

Au début de la sep, je m'étais tourné vers la médecine douce, où j'ai pu remarquer que les produits laitiers me posent d’énorme problèmes pour marcher, donc je n'en consomme plus, où rarement.

Je suis content de parler avec vous, merci.

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le 26/04/2018

Bonjour 

Je suis atteinte de sclérose depuis 30 ans et j'ai moi aussi essayé les médecines douces au départ  La fréquence de mes poussée m'a contrainte à prendre de l'interferon (4 à 5 poussée par ans  ) dans ce que je lis vous avez la chance que votre sep soit une forme bénigne de la maladie.

De plus je voudrais signaler que l.'acupuncture et se soigner grâce à la nathurophatie ont un coût non négligeable selon n' est pas permis à tout le monde  

Se construire grâce à la maladie quand elle a une forme plus sévère est très difficile voire impossible  Les douleurs vous empêche de pouvoir se reposer.

Je trouve que l'on peut parler seulement de son propre chemin et non de le conseiller aux autres personnes. 

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le 27/04/2018

Bonjour,

En ce qui me concerne, je vis pour l'instant très bien avec ma SEP qui me laisse tranquille depuis 7 ans. Je fais du sport (encore capable de faire des rondades flips saltos à presque 40 ans) et de la sophrologie et ne suis aucun régime alimentaire. Les neurologues me conseillent de continuer les interferons en considérant que la stabilité de ma SEP est peut être imputable au traitement médicamenteux. Dans le doute, de peur d'une nouvelle poussée invalidante, je n'ose pas arrêter les interferons malgré le ras le bol de leurs effets indésirables. Cruel dilemme...

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le 27/04/2018

merci lisa 

belle histoire que beaucoup de sep devraient lire 

de momomadeleine

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le 30/05/2018

Beau témoignage...pour ma part .je vie avec cette maladie depuis 22 ans ,heureusement plus de haut que de bas....ca va faire 7 ans sans crise...je marche encore 3 à 5 kilo par jours et ma recette .  multi-vitamine et surtout plus bain depuis 20 ans ...aucun medication....j'ai laché prise et je me concentre à me dire que chaque journée et un renouveau....merci la vie...la sclérose m'a sauvé.....j'allais trop vite....il y a 22 ans ,j'ai réalisé dans mon fauteuil que je vivais et apres multiples physiithérapies....l'espoir ....ma conduit et la foie c'est manifester....je me sens presque guérie....du moins ...au réunion...j'ai le sentiment de L'IMPOSTEUR......