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Transformer la sclérose en plaques : d'une épreuve à un blog

Voici le témoignage de Jennifer, 33 ans, membre de Carenity, atteinte de sclérose en plaques. A travers son histoire et ses expériences, découvrez comment elle a su transformer cette épreuve en créant un blog : Ma vie en Sep 

Pouvez-vous nous raconter le jour de votre diagnostic ?

A l'époque, j'ai 28 ans et ma petite fille vient d'avoir huit mois. Le jour du diagnostic, le verdict retentit comme un effroi dans tout mon corps.

De quelle façon la sclérose en plaques a-t-elle altéré votre qualité de vie ?

Elle a changée ma vie toute entière physiquement, moralement. Elle m'a éveillé spirituellement. La Sep m'oblige à m'adapter à plusieurs formes de situations 

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Avez-vécu des événements marquants lors de vos poussées ?

Oui, des poussées brutales, avec perte de la parole, paralysie de mes jambes...

A-t-elle eu un impact sur vos relations avec vos proches ?

Oui, elle a eu un impact, elle m'a fait ouvrir les yeux sur les relations familiales et amicales, certaines personnes manquent d'empathie.

Qu’est-ce que la Sep a changé dans votre rôle de maman ?

Mon rôle de maman s'est construit avec la Sep, ma fille s'est adaptée à tous ces changements et ces hospitalisations. Je profite de chaque moment avec ma fille, je veux toujours devancer les étapes de sa construction car d'un jour à l'autre, j'ai peur de ne pas pouvoir vivre pleinement ces moments.

Pourquoi vous êtes-vous tournée vers l’écriture ? Et qu’est-ce que cela vous apporte ?

L'écriture a toujours été mon échappatoire, elle me délivre de toutes mes émotions et j'ai décidé de enfin les partager pour s'informer et se soutenir

Qu’aimez-vous faire pour vous évader ?  

Je pratique de la relaxation méditation qui me permet de me réconcilier avec mon corps ainsi que du sport pour évacuer mes tensions comme la natation où je retrouve une liberté.

Avez-vous un message à transmettre aux personnes dans la même situation que vous ? 

Oui : ne jamais baisser les bras, certes les épreuves sont dur, mais il faut se relever, prendre soin de soi et s'entourer de personnes bienfaisantes.

avatar Louise-T

Auteur : Louise-T, Community Manager

Journaliste de formation, Louise a été rédactrice dans plusieurs journaux avant de rejoindre l'équipe de Carenity en France. Elle apporte un soin particulier à relayer l'actualité médicale pour informer les membres Carenity sur leurs droits ou encore sur les traitements innovants.

Commentaires

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le 02/12/2017

Mon dernier travail avait été documentaliste dans un journal en ligne en 2005, mais physiquement, je ne pouvais plus conduire de véhicule pour me déplacer, c'était juste avant que je vois un neurologue pour me donner un traitement à suivre.

En plus du traitement de fond que je suis, qui est solumedrol.

Deux fois par semaines mon père m'amène chez un kiné qui travail bien, en me faisant faire des exercices physique si je me sent de les faire, vélo Elliptique, ou vélo d'appartement, plus un travail d'équilibre ; à la fin il me fait un massage du dos.

Oui j'en suis toujours content.

Je n'ai pas d'enfant, et pour m'occuper je lis beaucoup de livres d'histoire, j'avais eu une licence d'histoire, ma façon de voyager ailleurs ; et j'écoute de la musique, car juste avant la sep j'étais guitariste, et j'avais été professeur de guitare, mais je ne peux plus jouer de guitare ; alors je me suis tourné vers la percussion, le plaisir de jouer de la musique.

Toujours trouver des moments agréables de la vie.

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le 03/12/2017

Bonjour,

J'apprécie ce témoignage et ton échappatoire est excellent. La lecture, les mots mêles, mots fléchés, la musique sont autant de solutions mais rien n'égalera la curiosité de tout.

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le 08/12/2017

courage

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le 17/12/2017

A vous tous qui souffrez de terribles maladies, je vous souhaite bon courage et je vous envoie beaucoup d'énergie. Vos témoignages m'ont beaucoup émue et vous ne vous plaignez pas. Moi je suis porteuse d'une TNE, une maladie qui ne se voit pas mais qui quelque fois fait souffrir et nous avons des gros coups de fatigue.

vous avez toute mon admiration et encore une fois bon courage.

etiennoûalias Marie-France

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le 09/01/2018

bravo à tous , toutes ces maladies qui nous détruisent, on peut s'en échapper pour un temps ce qui nous fait du bien. 

on repart d'un bon pied

sandrine