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Contre les symptômes de la schizophrénie : un long chemin entre déni et internements

Membre de Carenity au Royaume-Uni, Sarah se livre sur son parcours difficile : elle a mis des années à obtenir un diagnostic et à enfin mettre le mot "schizophrénie" sur ses symptômes. Désormais, elle a emprunté le chemin du mieux-être grâce à une prise en charge et des traitements adaptés.

1. Bonjour Sarah, pouvez-vous vous présenter à nos lecteurs ?

Je m'appelle Sarah et j'ai 41 ans, je viens du Royaume-Uni, du nord du Pays de Galles pour être exacte. Dans une ville que l'on surnomme la "reine des stations balnéaires". J'ai deux bergers allemands blancs et je vis seule avec eux mais je reçois des soins d'une agence trois fois par semaine ainsi que de l'équipe de santé mentale communautaire.

2. Quand avez-vous commencé à éprouver des symptômes de schizophrénie ? Quels étaient les symptômes dont vous souffriez ?

Je souffre de schizophrénie et de nombreuses autres maladies, bien que la schizophrénie soit probablement la maladie la plus ancienne. J'ai commencé à ressentir des symptômes de schizophrénie en 2003... Enfin, de ce dont je me souvienne, j'avais des symptômes troublants avant cela.

J'avais des symptômes tels qu'entendre des voix. Je pensais faire de la télépathie, contrôler la pensée des gens, recevoir les instructions du Diable...

3. La catatonie faisait-elle partie de vos symptômes ?

Note de la rédaction : la catatonie désigne un ensemble de symptômes qui peuvent se développer chez certains patients atteints de schizophrénie. Il peut s'agir de périodes où la personne bouge très peu et ne répond pas aux consignes et stimulations.

Je n'ai jamais connu de phase de catatonie, mais je souffre encore d'une extrême paranoïa. Quelque chose que mon médecin a qualifié d'idéation paranoïaque. Actuellement, je vais bien, mais je suis toujours paranoïaque à l'extrême, elle ne disparaît jamais, peu importe à quel point je me porte bien. Tout comme d'autres symptômes qui sont constamment présents. Parfois, c'est à peine perceptibles et je comprends que ces voix ou ces visions ne sont pas réelles. Parfois, je me laisse avoir et j'y crois à 1000%. Dans ces cas-là, les professionnels de santé qui me rendent visite régulièrement préfèrent me faire faire un séjour en hôpital psychiatrique, conformément à notre loi britannique sur la santé mentale.

4. Quelle est votre expérience de ces périodes d'internement ? 

Être détenue en vertu d'une loi sur la santé mentale est une terrible perte de liberté et de contrôle. Je me sentais impuissante. Mais je sais que tenter de quitter l'hôpital ou refuser d'y aller aggraverait les choses, augmenterait la durée de l'internement et surtout, je pourrais être un danger pour les autres et pour moi-même.

schizophrénie

5. La schizophrénie est connue pour l'impact qu'elle a sur la pensée, les émotions et la prise de décision. Etait-ce le cas avec vous ?

Oui, ma pensée, mes émotions et mon comportement peuvent tous être affectés par cette maladie. Un jour, j'ai eu trop peur de quitter la maison parce que j'ai cru que la police allait me tirer dessus. Il m'arrive de ne pas me déshabiller ni prendre une douche parce que je pense qu'il y a des caméras, des appareils d'écoute, etc. Mais à l'inverse, je me suis déjà deshabillée intégralement en public... Mes pensées sont confuses. Cette maladie peut être terrifiante et débilitante.

Mon pire souvenir ? J'étais tellement convaincue que le personnel de l'hôpital essayait de m'empoisonner que je ne prenais pas mes médicaments et refusais tout contact. On a du me retenir de force et on m'a injecté des tranquilisants.

6. Comment les symptômes de votre schizophrénie ont-ils évolué depuis votre diagnostic ?

En 2016, j'ai finalement reçu un diagnostic de schizophrénie. J'étais malade depuis 13 ans et peut-être plus. Depuis que j'ai reçu le diagnostic, c'est une bénédiction, car je prends maintenant le bon médicament et mes symptômes sont faciles à gérer. Je reçois les bons soins et cela m'aide à vivre de façon autonome. Quand ils m'ont dit pour la première fois à l'hôpital que j'étais schizophrène, j'étais tellement bouleversée et effrayée que je ne voulais pas l'accepter. Cependant, une fois que j'ai accepté la situation, j'ai senti que ce diagnostic expliquait beaucoup de choses sur ma vie. Cela m'a donné des réponses.

Pendant de nombreuses années, j'ai eu des médecins qui ne semblaient pas me prendre au sérieux. Finalement, à l'hôpital en 2016, j'ai eu un médecin extraordinaire qui était déterminé à faire toute la lumière sur mon comportement. Le diagnostic a été la meilleure chose qui me soit arrivée.

8. Quel traitement suivez-vous actuellement ?

Je prends actuellement des médicaments qui me conviennent et qui ne causent pas d'effets secondaires horribles comme les antipsychotiques peuvent causer. Je suis capable de conduire et de mener une vie relativement normale. Cependant, prendre une décision peut être un problème car j'ai fini par souffrir d'une maladie appelée dysfonctionnement exécutif qui est une forme de lésion cérébrale causée par la schizophrénie.

9. Vous souffrez de plusieurs autres maladies, quelles sont-elles ? Certains de vos médicaments peuvent-ils entrer en conflit avec d'autres ?

Je souffre de nombreuses autres maladies, dont le diabète, le rhumatisme psoriasique et l'apnée obstructive chronique du sommeil. Il est parfois difficile d'obtenir des médicaments pour des maladies bénignes en raison des interactions médicamenteuses. Je prends actuellement un antipsychotique et des antidépresseurs ainsi qu'un stabilisateur d'humeur pour divers aspects de ma santé mentale.

10. Avez-vous essayé d'autres traitements, comme la thérapie cognitivo-comportementale ou la thérapie d'amélioration cognitive ?

J'ai essayé et ce n'était pas pour moi, je ne peux pas dire que j'en ai profité. La thérapie par la parole n'est pas vraiment pour moi non plus.

11. Quel a été l'impact de la maladie sur vos proches ? Avez-vous l'impression qu'ils comprennent ce que vous traversez ?

Mes parents ne semblent pas vouloir avoir quoi que ce soit à voir avec moi à cause de cette maladie, mais mon frère et sa famille me soutiennent beaucoup. J'ai des amis extraordinaires, mais quand j'étais plus vulnérable, beaucoup de gens ont profité de moi financièrement.

12. Quels conseils auriez-vous pour les autres personnes atteintes de cette maladie ?

Je conseille à toute personne atteinte de cette maladie de toujours prendre ses médicaments. Arrêter son traitement est le moyen le plus rapide et le plus sûr de se retrouver à l'hôpital. De plus, si vous n'êtes pas satisfait de la façon dont vos médicaments ont un impact sur votre qualité de vie, discutez-en avec votre médecin. Il y a beaucoup de médicaments différents disponibles, il faut faire des essais avant de trouver le bon équilibre.

Merci beaucoup à Sarah pour ce témoignage ! Qu'en pensez-vous ? Quelle est votre expérience de la schizophrénie ? N'hésitez pas à commenter ce témoignage ci-dessous pour apporter votre soutien.

avatar JosephineO

Auteur : JosephineO, Community Manager

Community Manager de Carenity au Royaume-Uni, Josephine est diplômée d'un master en édition. Elle met sa plume au service de Carenity pour créer une communauté réconfortante et apporter des informations utiles aux patients et à leur famille.

Commentaires

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le 25/03/2019

Je suis heureuse d'avoir put lire cet article ,car je ne c'est pas si mon voisin n'est pas atteint de cette maladie ,il ne travail pas et il faut pas le contrarier ,il peut être méchant -il est le centre du monde - il veut tout diriger comme nous vivons en copropriété nous sommes obliger de faire ce qu'il décide,le syndic ne dit rien ?.Tout le monde l'appel le fou ,mais personne ose ne rien dire .Si vous pouvez me donner une réponse ,j'en serais soulagée .Berthe .

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le 02/04/2019

@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ bonjour à tous, avez-vous lu ce témoignage ? Qu'en pensez-vous ? Cela fait-il écho à votre expérience ? Belle journée à tous

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le 04/05/2019

Bonjour à tous,

Mon fils de 26 ans, souffre de schizophrénie, depuis 10 ans, et a exactement les mêmes symptômes que Sarah. Il a commencé a être hospitalisé à l’âge de 16 ans, avec de gros traitements médicamenteux , pour son âge, puis des sorties de l’hôpital avec des arrêts de traitement. Jusqu’à ses 18 ans, ou j’ai appris inopinément par l’intermédiaire d’un Compte rendu de l’hôpital au médecin traitant de mon fils le diagnostic de schizophrénie. Pendant 2 ans, les médecins, tous très jeunes psychiatres, sortants de l’école, me parlaient de troubles du comportement mais n’ont jamais prononcé le terme de schizophrénie. L’enfer a commencé, non pas avec les troubles de mon enfant, mais avec les psychiatres. Je connais mon enfant, je sais comment il réagit, du jour au lendemain on m’a incitée a me méfier de lui, on m’a assurée que les médicaments étaient ce qu’il lui fallait et de leur faire confiance. J’ai fait confiance aux psychiatres pendant 10 ans, dix longues années, où j’ai vu mon fils hospitalisé souffrir, hurler de douleur, essayer de se calmer par la respiration, se mettre à la cigarette, fumer du canabis (eh oui à l’hôpital c’est le seul endroit où la police ne surveille pas !), se faire voler ses affaires, se faire voler à maintes reprises son téléphone (seul lien avec l’extérieur quand il en avait le droit), perdre des kilos (nourriture infâme et surdoses de médicaments ne vous incitent pas à la gourmandise), interdiction d’apporter de la nourriture à l’hôpital (obligée de cacher des gourmandises dans mon sac pour lui remonter le moral, j’y parvenais sans problème - d’où tout produit illicite pouvait tout aussi bien rentrer dans l’hôpital sans contrôle), et arboré le pyjama de l’hôpital (comme l’uniforme des taulards) trop grand ou trop petit.

Mon fils a tellement essayé de traitements, qu’il est devenu « résistant » aux médicaments, donc beaucoup plus difficile à soigner .....

En 2019, le soin à l’hôpital, passe par le traitement d’abord et la parole ensuite. Bien que mon fils ait été suivi de très près à l’hôpital, sa parole ne valait rien du tout ! Mon fils déployait de gros efforts pour décrire ses symptômes et les effets des médicaments, quand les psychiatres étaient partis sur un traitement, ils voulaient le tester sur une longue période, soit 6 mois à un an, donc s’il avait le syndrome des jambes sans repos, tant pis, si cela décuplait ses symptômes, tant pis, si cela le faisait baver toute la journée, tant pis, si ca le faisait hurler, tant pis, ça a duré des années.... un enfer pour mon fils ..... Il s’est senti dépossédé de sa vie, être une marionnette entre leurs mains, et surtout un cobaye, entre les mains d’apprentis sorciers tout puissants....... Combien de fois il a pensé au suicide, eh bien, quand j’allais le voir a peu près tous les deux jours, il ne pensait qu’à ça, à toutes les façons d’y parvenir..... Eh moi à cette époque, je faisais confiance à 100 % aux médecins, j’ai toujours été très seule, à accompagner mon fils dans cette maladie, travaillant d’un côté et passant le plus de temps possible à l’hôpital avec mon fils, je n’avais pas beaucoup de choix, et mon salaire ne me permet pas de payer des thérapies autres que ce que l’offre de santé psychiatrique publique peut offrir.

Ah si j’étais riche, je serai partie avec lui au Canada, qui semble plus avancée sur cette maladie qu’ailleurs, et en lieu et place des médicaments, il aurait eu droit à des médecines alternatives, tels les massages, le shiatsu, lhypnotherapie, et nous aurions eu tout le temps de connaître d’autres jeunes comme lui et il se serait senti moins seul.

Car il faut bien préciser que cette maladie a fait fuir tous ses copains, et qu’elle nous a bannis de la famille.

Rien de tel qu’un bon petit cancer ou une bonne schizophrénie pour faire un lavage plus blanc que blanc de son entourage ( j’ai eu un cancer du sein et personne pour me soutenir) !

Aujourd’hui, mon fils est en Belgique, il vit dans une résidence pour adulte handicapé. Son traitement s’est amélioré mais il aimerait un traitement plus efficace avec aucun effet secondaire...... il n’a pas le choix.

Il est mieux en Belgique qu’à l’hôpital en France, mais il est loin de moi et cela nous attriste tous les deux.

C’est un institut de 58 résidents, qui mixe les pathologies. Beaucoup sont polyhandicapés, et beaucoup ont des troubles, qui ne leur permettent pas d’échanger avec les autres. Mon fils supporte toutes ces pathologies, autres que la sienne et ce n’est pas facile.

Ce n’est pas une colonie de vacances, toutes ces personnes souffrent beaucoup, certaines silencieusement, d’autres en criant, mon jeune garçon a déjà passé son adolescence en psychiatrie, et maintenant il fait partie d’une communaute, qu’il n’a pas choisit. Il continue d’avoir des hauts et des bas en pensant qu’il ne fait rien de sa vie, qu’il est inutile......,.,,

Jai 56 ans, j’ai aussi une fille de 24 ans, qui a une petite fille de 2 ans.

A l’heure actuelle, je vais voir mon fils un week-end par mois. Je pense fortement à trouver un logement à proximité pour y prendre ma retraite afin qu’il ne se sente pas abandonné.

Cette maladie est un véritable enfer. Quand je pense à la société en général, avec l’argent dépensé dans l’innovation, la technologie, la conquête de l’espace, le luxe, les milliardaires qui ne savent pas comment dépenser leur argent, ils y auraient largement assez pour éradiquer le SIDA, la pauvreté, le CANCER, LES TROUBLES PSYCHIQUES, et j’en passe .......

Beaucoup de vies brisées d’un côté et le capital du monde dans l’autre.... c’est le destin de l’humanité.... mais jusqu’à QUAND ? .... quand il n’existera plus d’animaux, .... quand l’eau de source deviendra rare .... quand l’homme périra par l’homme ?

Je ne vais pas refaire le monde.....

Si d’autres personnes ont vécu de près ou de loin cette infernale maladie, n’hésitez pas à me contacter pour échanger, cela fait tellement de bien.

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le 04/05/2019

@pseudo-masqué Bonjour , ton témoignage est très émouvant, j'ai un proche également touché par cette maladie et  qui semble apaisé depuis qu'il est  passé à une alimentation saine sans lait ni gluten ,  quelques compléments alimentaire ,un peu de sport et une psychothérapie, Alors bien sûr il a un traitement mais le fait d'avoir une bonne hygiène de vie lui permet de mieux le supporter  sans prise de poids ( 1,80m /72kg) il a 30 ans...il est devenu autonome ,fait la cuisine, son appart est très propre et il a retrouvé le gout de s'habiller et de prendre soin de lui au quotidien...par contre, il a toujours des peurs irrationnelles qui l'empêche de se resocialiser, et je pense qu'elles sont dues a un traumatisme  car il a subi des agressions sexuelles par personne ayant autorité pendant la petite enfance..sa psy a également fait ce lien ...

Bon courage à toi et je souhaite que la santé de ton fils s'améliore même si c'est plus délicat   de mettre en pratique une alimentation différente vu qu'il vit  en institut,mais il faut garder espoir

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le 07/05/2019

Bonjour,

 Voir ce témoignage m’a beaucoup touché .Mon petit frère qui a un an de moins que moi à cette maladie il est schizophrène paranoïaque c’est très dur pour nous car il a fait une rechute car il avait arrêté ses médicaments. Personne ne veut nous expliquer sa maladie personne ne lui a expliqué non plus on est totalement perdu mais il a carrément les mêmes Symptômes . Ce qui a été très dur c’est avant-hier il a fêté ses 25 ans il était content mais d’un coup il a pris le couteau du gâteau il c’est approché de moi et il m’a dit je vais te trancher la gorge, il m’a ensuite dit que les gens lui disait des choses sur nous  qu’on le drogué et que de toute façon il allait devenir triplement  violent et qu’il allait  m’enterrer vivantes cela me fait très mal je l’aime plus que tout mais pour lui tout ce qu’il entend dans sa tête et  réel je n’arrive pas à trouver une personne qui peut m’expliquer comment on doit faire je suis perdue j’ai peur qu’il finisse en hôpital psychiatrique et qu’il devienne un légume et je crois que c’est pour cela que j’ai du mal à en parler. je fais des cauchemars de tout ça et parfois j’ai peur pour ma vie mais ça n’empêche que parfois on vit des bons moments et j’essaye de me raccrocher à ça .

ça m’a fait du bien de pouvoir vous écrire .

bonne soirée