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Comment accepter Parkinson et les complications de cette pathologie ?

Découvrez le témoignage de Daniel, membre Carenity atteint de la maladie de Parkinson.

1 - Bonjour Daniel, comment avez-vous vécu l’annonce de la maladie ?
Personnellement je l’ai bien vécu. Dès que j’ai ressenti les premiers signes,  j’ai tout de suite pensé à la maladie de Parkinson. Quand je tapais sur le clavier de mon ordinateur et que ma main droite était trop près du clavier, elle avait tendance à appuyer involontairement sur une des touches. Pour servir à boire je devais poser le goulot sur le bord du verre et différents signes de ce genre. Mon généraliste à qui j’avais énoncé ces problèmes m’a dirigé vers un neurologue en me disant pour me rassurer "ce n’est pas la maladie de Parkinson mais des tremblements de circonstance."

parkinson

J’ai tendance à dire que la peur n’évite pas le danger, alors je n’ai pas vraiment tenu compte de son pronostic. J’ai cherché sur Internet les signes de Parkinson. Bien heureusement je n’ai pas tous les signes énoncés sur Internet. Persuadé d’avoir Parkinson, je me suis habitué à cette idée en me disant "Si c’est Parkinson, il faudra vivre avec le mieux possible et si ce n’est pas cela je ressortirai joyeux de chez le médecin"  (en y réfléchissant après c’est idiot une autre maladie aurait pu être plus grave).

L’attente du diagnostic a été le plus pénible
Ce qui a été pénible dans le diagnostic, c’est l’attente. Voir mon généraliste qui me faire une lettre pour le spécialiste que je ne verrai que dans 2 mois, qui me fait une lettre pour un examen DATSCAN  avec 3 mois de délai (coup de chance un patient se décommande je prends sa place 2 mois d’attente au lieu de 3)... Et avant même l'examen, le neurologue me faire aussi une ordonnance pour 3 mois d’Azilect à prendre dès  le DATSCAN passé. Tiens, l’Azilect ce ne serait pas pour la maladie de Parkinson par hasard ?

Il y a eu encore plusieurs mois d’attente après l’examen pour recevoir les résultats. Heureusement, je n’appréhendais pas le résultat mais je voulais savoir avec certitude.

Je vais voir le neurologue qui utilise des termes que je ne comprends pas. Je lui coupe la parole et je lui dis "j’ai la maladie de Parkinson ?" Il me répond "OUI". Voilà le mot est dit.

Le généraliste que je verrai pour renouveler mes ordonnances a lui aussi du mal à dire la réalité.

2 - Quelle est votre plus grande peur ?
Ce qui me fait peur c’est de devenir dépendant de mes enfants, ils ont beaucoup d'affections pour moi et je ne veux en aucun cas gâcher leur existence. Le rôle d’un père est d’aider et pas de se faire aider.

3 - Avez-vous confiance en votre médecin ?
Entre ma visite chez le généraliste et le neurologue j’ai eu le temps de me documenter sur Internet j’ai lu beaucoup sur la maladie de Parkinson sans toujours bien comprendre. Les textes mal compris sont plus dangereux que l’ignorance. Je ne suis ni médecin ni scientifique. Selon moi, il vaut mieux se fier à l’avis des personnes compétentes. Les traitements non prescrits ou les petits trucs ne sont pas anodins et peuvent faire plus de mal que de bien.

Au niveau des médicaments, le neurologue m’a bien dit que la maladie évoluera, et que la médication changerait. Pour ma part, je fais confiance aux médecins qui nous ont pris en charge la maladie et moi.

4 - Quelle conséquence de la maladie vous dérange le plus au quotidien ?
Ce qui me gène le plus actuellement, c'est ma tendance à baver et mon écriture devenue illisible. Il m'est devenu difficile de signer un document. Quand je prends mon stylo je ne sais pas si mon écriture sera lisible ou non. Depuis un mois je me colle un patch de neupro chaque jour, cela devrait m’aider à ne plus baver et à régler mon problème d’écriture. Pour le moment je ne vois pas trop de différence.

Avant d’être moi-même concerné par cette maladie, je ne connaissais que très partiellement les conséquences de la maladie de Parkinson. Mon expérience avec le mari de ma cousine, décédé, m’avait  laissé un souvenir pénible mais bon il avait plus de 90 ans donc bien sur la maladie était là mais l’âge aussi. Je me dis que je suis encore jeune et que la science évoluera alors, peut-être que pour moi ce se sera plus facile. 

Bien sûr, étant encore assez jeune, la maladie ne m’handicape que très peu. Pour le moment, elle me fatigue. Je dors mal et je me réveille plusieurs fois dans la nuit. Me lever est pénible et j’ai du mal à me mettre debout. Heureusement cela ne dure pas.

5 - Vous avez beaucoup de détermination face à la maladie. Pour quelles raisons ?
Mon épouse étant décédée d’un cancer du pancréas il y a 13 ans, mes trois enfants et mes 7 petits enfants sont la raison principale de ma volonté de ne pas me laisser aller. Mes trois enfants comprennent tout à fait ce qui m’attend dans un temps plus ou moins long. Je sais que je peux compter sur eux pour m’accompagner et me soutenir dans mon combat contre Parkinson. 

Si je dois vivre encore plusieurs dizaines d’années, il est très probable que mon handicap sera plus important (vieillesse et/ou maladie ?). Puisque personne ne peut savoir à l’avance l’avenir, il est inutile de se faire du souci et il faut prendre la vie comme elle vient.

6 - Le 11 avril 2016 aura lieu la journée mondiale de la maladie de Parkinson. Que pensez-vous de cette journée?
Elle est bien pour les progrès sur les soins, le diagnostic, le bien-être des malades, que des scientifiques se rencontrent pour exposer et partager leurs découvertes qui rendront la vie des malades un peu moins pénible. Pour les plus jeunes d’entre nous cela peut être aussi la naissance de l’espoir pour une vie future avec moins de contraintes et d’handicaps.

7 - Auriez-vous des astuces ou conseils pour bien vivre avec la maladie de Parkinson ?
Je crois que comme je l’ai dit, la peur n’évite pas le danger et il ne sert à rien de se faire du souci. Ce qui doit arriver arrivera. Il faut veiller à ne pas user les gens qui nous entourent, famille, amis, etc. La souffrance ou le handicap ne donnent pas tous les droits.

Profitez de tous les moments de gaieté, cessez de lire tous ce qui se rapporte forcément à la maladie. Un bon bouquin ou un bon film est bien plus profitable pour le moral que la lecture de ces articles.

Sur recommandation de mon fils kiné et du neurologue, je marche entre 1h et 1h30 par jour et j’ai acheté un vélo elliptique que je m’efforce d’utiliser.

8 - Qu’est-ce que Carenity vous apporte dans votre quotidien ?
Pour résumé je cherche à bénéficier de l’expérience des membres de Carenity et faire bénéficier les autres membres de mon expérience.

En accompagnant mon épouse malade j’ai pu constater que la maladie fait peur et que les amis et autres relations délaissent la personne malade. La maladie fait peur aux autres ! Je voudrais pouvoir à travers ces quelques lignes aider ces personnes qui ont perdu le contact avec les amis et la famille.

Pour ma part j’ai la chance d’avoir des enfants et petits enfants qui m’aiment et me soutiennent. L’avantage de l’association est que l’on peux écrire sans retenue nos problèmes nos peurs nos espoirs sans avoir à subir le regard des autres.

9 - Auriez-vous un message d’espoir à transmettre à toutes les personnes concernées par la maladie de Parkinson ?
Prenez vos médicaments. C’est nécessaire car cela contribue au moral.  Si on n’y croit pas cela signifie qu'on a baissé les bras et qu'on laisse la maladie prendre le dessus. Ne serait-ce que pour notre entourage, il est important de se battre et d’affronter la maladie.

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avatar Léa.Blas

Auteur : Léa.Blas, Patients Experience Manager

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir seuls face à leur maladie.

Commentaires - Page 3

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le 28/10/2018

Diagnostiquée MP depuis 2005 j'arrive à un point où je suis déprimée, démotivée, déboussolée, j'ai l'impression d'avoir tout fait ! et je ne sais plus quoi faire je n'ai plus de vie sociale, mon combat est seul face à cette maladie (ni proches ni spécialiste médicaux ne peuvent comprendre !!!) Voilà je vis un enfer surtout la nuit ....

Bon courage à tous

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le 01/11/2018

Bonjour à tout le monde !

Je suis là pour informer les personnes « désespéré » attente maladie Parkinson avec le verdict final : « la stimulation n'est plus envisagée après 70 ans »

On habite à Lyon. Ma mère a 78 ans, Parkinson depuis 2006 (12 ans). Cette année la maladie progresse trop vite et du coup on a demandé la dernière chance, la stimulation cérébrale profond.

Malheureusement, après 70 ans c’est n’es plus possible en France.

Donc, j’ai commencé chercher ou on peut le faire (coût opération extrêmement cher !) et j’ai trouvé à Moscou…22 milles euros (appareil+opération+frais hôpital)

Finalement, ma mère a été opéré 5 octobre 2018. Réussi total. Rien à dire, elle n’a plus mal du tout !!! Au niveau de tremblement « presque » rien. L’appareil marche en « teste régime » et puis au bout de trois mois médecin (ici à Lyon) va corriger programme (elle est individuelle à chaque patient)

Vu la souffrance et malheur de ma mère, aujourd’hui je suis ravi l’aider et peut être donner un espoir au d’autres personnes…

Alexandre

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le 21/01/2019

@pseudo-masqué 

bonsoir 

j’ai lu votre message, j’ai des périodes de doute comme vous, c’est difficile de se dire, « je ne serais plus comme avant et ça se dégrade », mais je me remotive en me disant je suis plus fort que toi pk, tu me nuis mais je vais m’adapter. Le plus dure c’est le travail, je ne compte plus les fois où je suis rentré en pleurs dans la voiture, car je cache mes symptômes et décompresse en sortant.

bon courage à vous, tenez bon

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le 03/04/2019

Oui l'orthophoniste peut aider.. Positif après 3 ans 

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le 23/05/2019

ce temoignage est "vieux" de trois ans.Quelle es la situation aujourd'hui ?