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Comment accepter Parkinson et les complications de cette pathologie ?

Découvrez le témoignage de Daniel, membre Carenity atteint de la maladie de Parkinson.

1 - Bonjour Daniel, comment avez-vous vécu l’annonce de la maladie ?
Personnellement je l’ai bien vécu. Dès que j’ai ressenti les premiers signes,  j’ai tout de suite pensé à la maladie de Parkinson. Quand je tapais sur le clavier de mon ordinateur et que ma main droite était trop près du clavier, elle avait tendance à appuyer involontairement sur une des touches. Pour servir à boire je devais poser le goulot sur le bord du verre et différents signes de ce genre. Mon généraliste à qui j’avais énoncé ces problèmes m’a dirigé vers un neurologue en me disant pour me rassurer "ce n’est pas la maladie de Parkinson mais des tremblements de circonstance."

parkinson

J’ai tendance à dire que la peur n’évite pas le danger, alors je n’ai pas vraiment tenu compte de son pronostic. J’ai cherché sur Internet les signes de Parkinson. Bien heureusement je n’ai pas tous les signes énoncés sur Internet. Persuadé d’avoir Parkinson, je me suis habitué à cette idée en me disant "Si c’est Parkinson, il faudra vivre avec le mieux possible et si ce n’est pas cela je ressortirai joyeux de chez le médecin"  (en y réfléchissant après c’est idiot une autre maladie aurait pu être plus grave).

L’attente du diagnostic a été le plus pénible
Ce qui a été pénible dans le diagnostic, c’est l’attente. Voir mon généraliste qui me faire une lettre pour le spécialiste que je ne verrai que dans 2 mois, qui me fait une lettre pour un examen DATSCAN  avec 3 mois de délai (coup de chance un patient se décommande je prends sa place 2 mois d’attente au lieu de 3)... Et avant même l'examen, le neurologue me faire aussi une ordonnance pour 3 mois d’Azilect à prendre dès  le DATSCAN passé. Tiens, l’Azilect ce ne serait pas pour la maladie de Parkinson par hasard ?

Il y a eu encore plusieurs mois d’attente après l’examen pour recevoir les résultats. Heureusement, je n’appréhendais pas le résultat mais je voulais savoir avec certitude.

Je vais voir le neurologue qui utilise des termes que je ne comprends pas. Je lui coupe la parole et je lui dis "j’ai la maladie de Parkinson ?" Il me répond "OUI". Voilà le mot est dit.

Le généraliste que je verrai pour renouveler mes ordonnances a lui aussi du mal à dire la réalité.

2 - Quelle est votre plus grande peur ?
Ce qui me fait peur c’est de devenir dépendant de mes enfants, ils ont beaucoup d'affections pour moi et je ne veux en aucun cas gâcher leur existence. Le rôle d’un père est d’aider et pas de se faire aider.

3 - Avez-vous confiance en votre médecin ?
Entre ma visite chez le généraliste et le neurologue j’ai eu le temps de me documenter sur Internet j’ai lu beaucoup sur la maladie de Parkinson sans toujours bien comprendre. Les textes mal compris sont plus dangereux que l’ignorance. Je ne suis ni médecin ni scientifique. Selon moi, il vaut mieux se fier à l’avis des personnes compétentes. Les traitements non prescrits ou les petits trucs ne sont pas anodins et peuvent faire plus de mal que de bien.

Au niveau des médicaments, le neurologue m’a bien dit que la maladie évoluera, et que la médication changerait. Pour ma part, je fais confiance aux médecins qui nous ont pris en charge la maladie et moi.

4 - Quelle conséquence de la maladie vous dérange le plus au quotidien ?
Ce qui me gène le plus actuellement, c'est ma tendance à baver et mon écriture devenue illisible. Il m'est devenu difficile de signer un document. Quand je prends mon stylo je ne sais pas si mon écriture sera lisible ou non. Depuis un mois je me colle un patch de neupro chaque jour, cela devrait m’aider à ne plus baver et à régler mon problème d’écriture. Pour le moment je ne vois pas trop de différence.

Avant d’être moi-même concerné par cette maladie, je ne connaissais que très partiellement les conséquences de la maladie de Parkinson. Mon expérience avec le mari de ma cousine, décédé, m’avait  laissé un souvenir pénible mais bon il avait plus de 90 ans donc bien sur la maladie était là mais l’âge aussi. Je me dis que je suis encore jeune et que la science évoluera alors, peut-être que pour moi ce se sera plus facile. 

Bien sûr, étant encore assez jeune, la maladie ne m’handicape que très peu. Pour le moment, elle me fatigue. Je dors mal et je me réveille plusieurs fois dans la nuit. Me lever est pénible et j’ai du mal à me mettre debout. Heureusement cela ne dure pas.

5 - Vous avez beaucoup de détermination face à la maladie. Pour quelles raisons ?
Mon épouse étant décédée d’un cancer du pancréas il y a 13 ans, mes trois enfants et mes 7 petits enfants sont la raison principale de ma volonté de ne pas me laisser aller. Mes trois enfants comprennent tout à fait ce qui m’attend dans un temps plus ou moins long. Je sais que je peux compter sur eux pour m’accompagner et me soutenir dans mon combat contre Parkinson. 

Si je dois vivre encore plusieurs dizaines d’années, il est très probable que mon handicap sera plus important (vieillesse et/ou maladie ?). Puisque personne ne peut savoir à l’avance l’avenir, il est inutile de se faire du souci et il faut prendre la vie comme elle vient.

6 - Le 11 avril 2016 aura lieu la journée mondiale de la maladie de Parkinson. Que pensez-vous de cette journée?
Elle est bien pour les progrès sur les soins, le diagnostic, le bien-être des malades, que des scientifiques se rencontrent pour exposer et partager leurs découvertes qui rendront la vie des malades un peu moins pénible. Pour les plus jeunes d’entre nous cela peut être aussi la naissance de l’espoir pour une vie future avec moins de contraintes et d’handicaps.

7 - Auriez-vous des astuces ou conseils pour bien vivre avec la maladie de Parkinson ?
Je crois que comme je l’ai dit, la peur n’évite pas le danger et il ne sert à rien de se faire du souci. Ce qui doit arriver arrivera. Il faut veiller à ne pas user les gens qui nous entourent, famille, amis, etc. La souffrance ou le handicap ne donnent pas tous les droits.

Profitez de tous les moments de gaieté, cessez de lire tous ce qui se rapporte forcément à la maladie. Un bon bouquin ou un bon film est bien plus profitable pour le moral que la lecture de ces articles.

Sur recommandation de mon fils kiné et du neurologue, je marche entre 1h et 1h30 par jour et j’ai acheté un vélo elliptique que je m’efforce d’utiliser.

8 - Qu’est-ce que Carenity vous apporte dans votre quotidien ?
Pour résumé je cherche à bénéficier de l’expérience des membres de Carenity et faire bénéficier les autres membres de mon expérience.

En accompagnant mon épouse malade j’ai pu constater que la maladie fait peur et que les amis et autres relations délaissent la personne malade. La maladie fait peur aux autres ! Je voudrais pouvoir à travers ces quelques lignes aider ces personnes qui ont perdu le contact avec les amis et la famille.

Pour ma part j’ai la chance d’avoir des enfants et petits enfants qui m’aiment et me soutiennent. L’avantage de l’association est que l’on peux écrire sans retenue nos problèmes nos peurs nos espoirs sans avoir à subir le regard des autres.

9 - Auriez-vous un message d’espoir à transmettre à toutes les personnes concernées par la maladie de Parkinson ?
Prenez vos médicaments. C’est nécessaire car cela contribue au moral.  Si on n’y croit pas cela signifie qu'on a baissé les bras et qu'on laisse la maladie prendre le dessus. Ne serait-ce que pour notre entourage, il est important de se battre et d’affronter la maladie.

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avatar Léa.Blas

Auteur : Léa.Blas, Patients Experience Manager

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir seuls face à leur maladie.

Commentaires - Page 2

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le 28/03/2016

Bonjour

j ai lu vos témoignages moi je ne suis pas prête pour une telle intervention (opération) vu le résultat, j ai rencontré plusieurs personnes opérées toutes n étaient pas entièrement satisfaites, surtout au niveau des réglages etc....

pour le moment je préfère prendre les médicaments me battre tous les jours

je fais lorsque je le peux des activites peinture mosaïque marché nordique 

vu mes problèmes de dos kine thalasso en eau de mer également

yoga méditation.

j ose espérer que L état va augmenter les recherches j ai écrit au ministre de la sante et mr le président pour leur exprimer ma souffrance et celle de mes enfants et mon entourage. 

Alors reagisser faites comme moi ....exprimer vous aupres des pouvoirs publics nous réaliserons des économies à la sécurité sociale.... 

merci pour votre aide soutien

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le 29/03/2016

Merci Magali pour votre témoignage.

J'ai été longtemps opposé à toute intervention chirurgicale, mais il arrive un moment où les médicaments semblent être de moindre effet, où les dégâts collatéraux paraissent en augmentation, sans oublier l'âge limite de 70 ans pour une opération... J'ai donc pris ma décision en vertu de ces critères et surtout pour mon entourage. Pour moi, il s'agit d'un report d'échéance, et si je me sens un peu mieux, alors tant mieux...

Bon courage à vous,

Jacques

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le 29/03/2016

J'ai été diagnostiqué en 1999,à l'âge de 48 ans.Enorme coup sur la tête,beaucoup de difficultés à en parler(même à mon épouse au début).Puis,les symptomes (freezing entr'autres) sont devenus tellement fréquents qu'il a fallu expliquer.Et ça fait du bien de parler.J'ai eu droit à une retraite anticipée (j'étais instituteur) et j'ai été soignée par deux neurologues compétentes (sinemet,modopar,sifrol,azilect et comtan)

Je ne pense pas à un avenir que tous prévoient très sombre.Naivement, je fais confiance en la médecine et je me force à croire à la découverte du traitement miracle qui nous rendra un corps obéissant à notre volonté.Mon épouse m'aide beaucoup surtout par sa présence et le fait que ,par amour-propre , je ne veux pas être la personne diminuée par ma maladie.Ainsi ,je m'oblige à vivre le plus "normalement " possible.L'année dernière ,elle a fait un AVC et tout naturellement je me suis retrouvé aidant.Tache fatigante mais valorisante.C'est idiot sans doute, mais j'ai retrouvé une "légitimité".Nous nous débrouillons pour l'entretien de notre maison,du terrain qui l'entoure(1000 mètres carrés) et nous mettons un point d'honneur à rendre service autour de nous chaque fois que cela est possible.Nous continuons à être des gens "normaux".

A tous ceux qui vont me lire,je voudrais dire :Courage!Il y a pire que nous!Ne baissons pas les bras!Restons debout!

ald627

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le 30/03/2016

J ai connu quelqu un qui avait cette maladie. C est très dur. 

Bon courage. 

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le 02/04/2016

J'ai des difficultés pour signer et surtout pour écrire, très vite mes lettres deviennent des pattes de mouches. Mon médecin me propose d'avoir recourt à un Orthophoniste pour récupérer mon graphisme. Quelqu'un a-t-il une expérience et des résultats après des séances de rééducations.