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Myélome multiple : « Il faut accepter notre nouvelle normalité et faire le meilleur usage du temps dont nous disposons »

Membre de Carenity en Italie, Erevan, 65 ans, a mis de nombreux mois avant d’obtenir un diagnostic de son myléome multiple car elle ne s’est d’abord pas préoccupé de ses symptômes. Elle nous explique comme relever la tête face à la maladie.

Les premiers symptômes

Je suis tombée malade en 2012. J’ai toujours été en bonne santé, mis à part une parodontite (inflammation des tissus de soutien de l'organe dentaire : la gencive, le cément, le ligament alvéolo-dentaire et l'os alvéolaire, ndlr). Le myélome peut être le résultat d’une infection au long cours, peut-être que ça a été le cas pour moi.

J’ai attrapé une mauvaise otite, suivie d'une période où je me sentais toujours épuisée, constamment essoufflée. Je ne comprenais pas pourquoi, mais quand on a l'habitude d’être en bonne santé, on pense « mais oui, ça va passer ». Puis les douleurs dorsales ont commencé, parfois même la nuit, très fortes. Un orthopédiste m'a dit que cela provenait d’une scoliose, mais je n'étais pas convaincue.

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J'ai maigri sans raison. Un jour, ma coiffeuse, qui me connait depuis longtemps, m'a même demandé ce que j'avais, elle s’inquiétait de mon apparence. Avant de partir, elle m'a regardé d’un drôle d’air et m'a dit de prendre soin de moi. Son regard m'a frappé. J'ai décidé de reprendre mes recherches pour obtenir un diagnostic. Je peux dire qu'elle m'a aidé à ne plus perdre de temps !

Je suis allée voir un jeune médecin intelligent que je connaissais. Il m'a prescrit des tests sanguins spécifiques « pour écarter la possibilité de maladies graves »… ou plutôt pour confirmer que c’en était une.

L’annonce du diagnostic et les premiers traitements

Dès que mon médecin a eu connaissance des résultats, il m'a envoyé aux urgences. Quelques jours plus tard, l'hématologue m'a annoncé la mauvaise nouvelle avec beaucoup de tact : il m'a fait croire qu'il me suffirait d'aller régulièrement faire quelques traitements et que tout irait bien. Il m’a dit que la survie était généralement de dix ans, ce qui n’est pas tout à fait vrai, mais cela devait lui sembler plus gentil à dire.

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La greffe de cellules souches est une expérience qui varie d'une personne à l'autre. Pour moi, c'était horrible. Pendant des mois, les parois écorchées de mon système digestif m'ont donné des douleurs atroces et m’ont empêchée de manger normalement. Quand je suis rentrée chez moi, je me suis regardée dans le miroir et je me suis dit : « Je veux trois choses : mes cheveux, mes muscles et un peu de gras sur mes os ». Il m'a fallu six mois pour tout récupérer.

Soutien face à la maladie

Mon mari et moi formons un couple très uni et, bien sûr, il était très angoissé et souffrait avec moi quand j'étais malade. Ma fille aussi a souffert et continue de s'inquiéter pour moi, mais comme je vais plutôt bien, elle essaie d'être optimiste. Nous espérons tous que je vivrai assez longtemps pour que d'autres traitements, comme les CAR-T cells (une nouvelle immunothérapie, ndlr), puissent guérir du myélome.

De mon côté, j'ai réagi au choc en annihilant mes sentiments. Sept ans plus tard, ça n'a pas changé. Vue de l’extérieur, je suis la même qu'avant, sociable, optimiste, toujours prête à rire. Mais au fond de moi, j'ai perdu la capacité de me détendre. En sept ans, je me suis laissé aller trois ou quatre fois, pour quelques minutes, et c'était beau, mais je ne peux pas répéter l'expérience plus souvent.

Je dirais que si mon premier souhait est que les médecins trouvent un remède, le second est de pouvoir me détendre comme avant. Même les séances avec un psychologue spécialisé en oncologie ne m'ont pas aidée. Rien n’est plus douloureux que de me souvenir du passé, quand tout allait bien.

En 2015, le mal s'était infiltré dans l'estomac sous forme d'amyloïde. À l'hôpital, j'ai commencé à prendre du lénalidomide (REVLIMID), qui, avec la cortisone, m'a heureusement tirée d'affaire.

L’avenir

Aujourd’hui, je suis en rémission. La vie n’est pas vraiment la même qu’avant, je dois dormir beaucoup, mais sinon je vais bien, je peux même faire mes vingt longueurs dans la piscine deux ou trois fois par semaine.

À tous, il ne faut jamais désespérer, malgré les difficultés. J’aurais pu mourir deux fois en quelques mois, et pourtant je suis toujours là. Nous ne pouvons qu'accepter la nouvelle normalité et utiliser au mieux le temps dont nous disposons.

Et vous, quelle est votre expérience du diagnostic ?

avatar Baptiste

Auteur : Baptiste, Community Manager

Spécialiste dans le domaine du sport-santé et du digital, Baptiste a rejoint Carenity en 2016 en tant que Community Manager Italie. Son objectif est d’aider au mieux les membres Carenity à utiliser la plate-forme et leur apporter du soutien et des conseils pour mieux gérer leur vie quotidienne.

Commentaires

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le 20/05/2019

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