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Mastocytose : symptômes, traitements et vécu d'un patient atteint d'une maladie rare

Notre membre @pseudo-masqué‍ a accepté de nous raconter son histoire. Atteint d'une maladie rare, la mastocytose, il a mis de nombreuses années à obtenir un diagnostic, à la suite de recherches personnelles et de carnets de bord qu'il remplit et montre aux professionnels de santé. 

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Ce n’est pas un exercice facile de se présenter ! Je suis un homme qui vit seul, un peu par choix au début. J’ai perdu ma copine dans un accident de la circulation et je ne trouvais personne à la hauteur pour la remplacer. Mais je dis “au début” car, en 2010, j’ai eu la première grosse manifestation de ma maladie et j’aurais été fort heureux d’avoir une compagne pour m’aider.

J’ai été aidant pour mes parents, ce n’était pas toujours facile de se trouver maladie et de devoir aider mes parents en cachant, pour ne pas qu’ils se portent plus mal, que je n’allais pas bien.

Comment avez-vous découvert notre site ?

Dans mon village, presque personne n’avait Internet et je pense que si je n’avais pas eu cette crise qui m’a conduit presque aux portes de Saint Pierre, je n’aurais jamais eu Internet et de ce fait, je n’aurais jamais connu Carenity. Car si j’ai pris Internet, c’était pour comprendre bien des choses que je ne comprenais pas sur ce que j’avais. C’est ainsi que, de fil en aiguille, je suis arrivé jusqu'à votre site.

Quand avez-vous découvert votre maladie ?

C’est compliqué… Je pense que je n’ai jamais été normal, mais le plus fort fut en 2010. Peu avant, j’avais perdu ma mère, je devais aider mon père qui vivait en face de chez moi. Je lui consacrais beaucoup de temps, j’en prenais peu pour moi, avec le travail en plus… Je mangeais souvent des choses vite préparées, jambon blanc, crevettes décortiquées, beaucoup de chocolat.

Le 21 juin 2010, j’ai fait un fort malaise à mon travail, mes doigts se sont retournés en arrière, chose impossible à faire en temps normal, mes joues se sont creusées, mes jambes ne me portaient plus, j’étais à moitié sourd… Il y avait du monde catastrophé tout autour de moi mais je ne m’en rendais pas compte, pensant bien être en train de mourir, c’était bien cela, mais je ne savais pas tout ce que j’ai su après. J’ai passé un grand nombre d’examens, certains impensables je vous assure. Avant de prendre à bras le corps cette maladie, j’étais quelqu’un de très pudique mais aujourd’hui je n’ai plus grand-chose à cacher.

Quels étaient les symptômes ?

Je vais essayer d’être le plus clair possible en commençant par le haut du corps jusqu’au bas et encore, je risque d’en oublier :

- Surproduction de sébum au visage : cela forme des plaques de peau sèche disgracieuse et quand je les retire, il en sort un liquide gras. Si je passe une journée sans utiliser de l’eau micellaire, ça revient encore et encore.

- Les vertiges : c’est pénible et pas rare. C’est difficile d’évoluer, de faire le minimum à faire dans une maison avec ça.

- Les envies de dormir : quand ça prend, il n’y a rien à faire, je dois dormir. Quand je ne savais pas encore que j’avais cette maladie, je suis parti travailler deux fois avec la tête lourde et une bonne dose de café. Cela n’a servi à rien, je me suis endormi dans ma voiture… Heureusement, je n’ai blessé personne, je me suis juste réveillé, la voiture dans le fossé, sans savoir comment j’étais arrivé là. La première fois je suis allé travailler quand même. La seconde fois je suis rentré chez moi et j’ai pris ma tension, j’avais plus de 17. Il m’arrive encore souvent d’avoir des crises de sommeil, aujourd’hui, je ne lutte plus, quand ça vient, je me soumets.

- Forte réaction aux odeurs : c’est quelque chose de pénible aussi, une odeur qui m’incommode peut me rendre très malade, comme les parfums d’ambiances ou les bombes déodorisantes de maison. Un jour, mon père avait fait sur lui après un souci cardiaque, je l’avais lavé en attendant l’ambulance et j’ai pulvérisé ce produit. Quand les ambulanciers sont arrivés, je ne pouvais presque plus parler. Toutes les odeurs me sont nocives, j’ai la chance d’avoir des champs autour de chez moi… quand mes amis agriculteurs traitent leurs champs, moi, je déguste, surtout quand le vent vient du nord et qu’il m’envoie la fumée du chauffage au fioul de mon voisin. Ainsi chez moi, c’est un chauffage au bois, du bois coupé avec une scie circulaire car à la tronçonneuse, cela me rend malade (huile de chaîne, combustion). Tout est naturel chez moi. L’avantage, c’est que les plantes et les insectes s’y sentent bien !

- Sensibilité à la chaleur du soleil : le soleil me provoque des cloques rouges douloureuses. Les grandes chaleurs, très peu pour moi – même si la chaleur artificielle d’un radiateur ne me fait rien.

- Hyperacousie : c’est quelque chose de fatiguant, encore plus quand je n’ai pas identifié d’où vient le bruit que j’entends. En quelque sorte, il serait possible de me comparer au héro des années 80 « L’homme qui valait trois milliard ». Seulement, pour moi, ce n’est pas un atout.

- Mal au crâne : rien ne fonctionne contre ces migraines hors le noir complet et le silence autant que faire se peut.

- Glaires : il paraît que c’est à peu près, dans une moindre gravité, ce que vivent les gens qui ont une mucoviscidose. Aucun médicament ne soigne cela, il me faut juste un environnement sans choses agressives pour mon corps.

- Raideurs des bras et des jambes : elles vont jusqu'à m’empêcher de conduire, parfois pour un petit moment, si bien que je vois parfois le fond de mon frigo avant de pouvoir faire les courses (en l’absence de transports en commun dans mon village).

- Mal au ventre et diarrhées presque permanentes : je n’ai jamais connu de constipation de ma vie.

- Cœur trop lent ou trop rapide : de quoi faire tourner en bourrique et pourtant sur tous les examens, mon cœur est beau et tout va bien.

- Toux d’irritation : cela arrive quand je mange ou respire quelque chose de pollué. Les jours de brouillard sont difficiles.

- Démangeaisons nocturnes : dans la nuit, le corps entier me démange et surtout le dos. Il m’arrive, certains matins, en arrivant sous la douche, de voir mon corps griffé par mes ongles tant je me suis machinalement gratté.  

- Problèmes intimes : sècheresse de la peau et deux ou trois autres choses - je ne m’étendrai pas là-dessus, on a tous notre jardin secret.

- Dépression : on le deviendrait à moins, et bien sûr, je subis des crises d’angoisses quand le cœur fait des siennes. Forcément, la peur de mourir joue.

- Pulsions suicidaires : cela vient comme ça, sans raison, je dois me battre pour ne pas le faire, tous les nerfs de mon corps tressaillent, il faut voir, c’est quelque chose… Dans ces moments, si je ne vivais pas seul, j’aimerais qu’on m’attache pour que je ne commette pas l’irréparable.

- Sensation de brûlures dans les bras 

- Sueurs : parfois, elles arrivent quand il fait moins de 19°C, allez comprendre !

Vous avez été l’acteur principal de votre diagnostic, pouvez-vous nous en dire plus ?

Depuis toujours, je voyais bien que quelque chose en moi n’allait pas, mais bon, tout le monde me disait que c’était une maladie nerveuse, que j’étais mal dans ma peau, que ceci expliquait cela… Jusqu'à ma crise de 2010, je n’avais pas cherché plus loin. Par contre, après cette crise, j’ai voulu comprendre ce que je vivais. Je l’avais vu avant sur ma mère et je savais où ça l’avait conduite : au cimetière.

Comme ce n’était pas dans mon agenda, j’ai voulu comprendre. Ma généraliste m’a dit qu’il n’y avait rien à comprendre, que c’était de la spasmophilie. Je ne compte pas les fois que je me suis trouvé aux urgences de ma région, en souffrance et sans que personne ne comprenne. Alors, à force qu’on me dise que j’étais fou, j’ai fini par le croire et ainsi, pour aller mieux, j’ai séjourné dans un établissement de santé mentale à Jarnac. Hélas, cela ne m’a rien apporté mais j’ai beaucoup appris sur les gens, ce fut une expérience à vivre pour quelqu’un comme moi qui suis curieux de tout.

Tous les examens du cœur, des intestins et autres que vous pouvez imaginer, je les ai passés, et vous savez quoi ? Sur les clichés, il n’y a rien de visible. J’ai fait une psychothérapie puis un jour, j’en ai eu marre de tout ça, je me suis acheté un cahier d’écolier sur lequel j’ai tout noté, de mes activités en passant par le temps qu’il faisait, comment était la lune, mon alimentation… Au bout de quinze jours, il se dessinait qu’à chaque fois que je mangeais du chocolat, je pouvais être suivre d’avoir une crise.

Cela me fit du bien de savoir que je n’étais pas si fou que ça en définitive. J’ai encore attendu un peu et j’ai montré ces résultats à ma généraliste.

Suite à votre découverte « chocolatée », vous avez dû consulter une allergologue.

Je prenais déjà depuis très longtemps des antihistaminiques en dose normale, après avoir fait une allergie à un antibiotique. Ma généraliste me mit en contact avec une allergologue d’Angoulême. J’ai dû arrêter la prise d’antihistaminiques dans le but de passer des tests. Je me suis senti gonfler après avoir mangé, j’ai téléphoné à mon frère pour lui dire que ça n’allait pas, il a répondu : « Arrête un peu, c’est psychologique, c’est tout ». Psychologique oui, je veux bien, mais alors, pourquoi mon cou gonflait ? Vers 2h du matin, j’ai appelé les pompiers et repris mon médicament sur leurs conseils. L’amélioration a été fulgurante.

L’allergologue m’a tout de suite décrit ce que je vivais et m’a demandé si j’avais également des soucis au niveau intime. J’ai une fierté… j’ai répondu par la négative. Elle n’a pas cherché à approfondir mais elle m’a donné une feuille avec des choses que je ne devais plus manger. Elle m’a aussi donné le numéro d’un spécialiste (peut-être le seul en France), au CHU de Bordeaux.

Comment votre alimentation a-t-elle été transformée ?

En rentrant, vu ma liste, je ne savais plus quoi manger. Tomates, interdites. Epinard, interdits. Bœuf et veau, avec modération. Foie de porc, interdit. Poisson, interdit. Saucisson sec, interdit (j’en étais fou). Fromage fermenté, boissons fermentées, aliments fermentés, conserves de thon, d’œufs de hareng fumé, déconseillés. Le porc, le chocolat, les fraises et les fruits étaient potentiellement mortels. Il y avait encore beaucoup d’autres choses… Il fallait aussi que j’arrête de fumer, ce que j’ai fait plusieurs mois plus tard.

J’ai demandé à ma pharmacienne si les laboratoires n’avaient pas fourni des idées de menus. Elle n’avait jamais entendu parler de ma maladie et a même pris ma feuille d’aliments interdits en photo !

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De retour chez moi, les châtaignes et les pommes de terre ont principalement constitué mes repas pendant longtemps, n’étant pas sur la liste.

Au bout de six mois, vous avez finalement eu un rendez-vous avec le spécialiste de Bordeaux.

En regardant tous mes examens, il a soupiré, m’a dit que les médecins étaient stupides, puis il m’a donné un traitement que ma généraliste pouvait facilement renouveler. Avant de partir, il m’a dit : « Pas de restriction alimentaire, il faut manger un peu de tout en quantités raisonnables à part le chocolat, les fraises et le porc sous toutes ses formes ».

Comment vous êtes-vous senti après le diagnostic ?

Au début, ça m’a fait plaisir d’avoir un diagnostic, mais après, comme j’avais connu beaucoup de diagnostics erronés, j’ai douté encore et refait d’autres examens. Mais ces examens et mes réactions aux produits de contraste (entre autres) me conduisaient à admettre que c’était la mastocytose la cause de tous mes maux.

Quelle a été la réaction de vos proches ?

Ah ! Pour le peu que je voyais encore, ils ont été un peu surpris de savoir que je n’étais pas psychologiquement malade, pour être poli, car ils pensaient bien que je n’avais pas de la lumière à tous les étages.

Au quotidien, quels sont les impacts de la maladie ?

J’ai toujours mal quelque part, mais le pire, c’est quand je suis devant mon assiette : j’ai toujours cette question : « Comment ça va aller après avoir mangé ça ? » Le plaisir de manger, le seul qui me restait car je ne fumais plus, je ne faisais pas l’amour, je ne buvais plus depuis près de vingt ans et je ne me drogue pas (enfin à part mes médicaments), ce plaisir là aussi m’était retiré.

Quel traitement suivez-vous désormais ?

Je prends des fortes doses d’antihistaminiques, IPP et antipsychotiques, par habitude ces derniers, j’en ai tant pris pour rien qu’il est difficile de ne plus en prendre.

Qu’est ce qui est le plus difficile au quotidien ?

Rester digne, je pense, avoir le courage de se doucher, de se faire beau, quand on n’attend plus rien de personne. Quelqu’un qui ne connait pas ne peut imaginer l’enfer dans lequel nous vivons.

Quel conseil donneriez-vous à un proche d’un patient atteint d’une maladie rare pour l’aider au mieux ?

Le croire quand il dit que tout le monde se trompe et plutôt que de le croire psychologiquement malade, le pousser à faire des examens, car seul, il faut de la volonté pour y arriver.

Quels conseils donneriez-vous à une personne en quête de diagnostic ?

Du courage, encore du courage, malgré les échecs qui seront multiples, il faut continuer, jusqu'à savoir.

Quel conseil donneriez-vous à un patient atteint d’une maladie rare ?

Vu la situation actuelle, ces maladies ne rapportant pas suffisamment aux laboratoires pour qu’il y ait de vrais traitements, je lui dirais d’apprendre à prier.

Le mot de la fin ?

Merci de m’avoir permis de témoigner pour faire connaitre une maladie trop mal connue du corps médical.

Merci infiniment à @pseudo-masqué‍ d'avoir accepté de se livrer avec sincérité. N'hésitez pas à commenter ce témoignage pour apporter votre soutien et poser vos questions

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

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le 30/01/2019

Merci Epéedargent pour votre récit. Il ressemble en de nombreux points mon expérience. 

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le 30/01/2019

Il y a des détailles , que j'ai mal retranscris il semble : Quand je n'ai pas pris mon antihistaminique , pour le rendez vous , ce n'est pas les pompiers que j'ai appelé , il n'y avait pas de feux a éteindre , j'ai fais le 15 , la le médecin régulateur m'a dit de reprendre mon médicament et de le rappeler si d'ici une heure ça n'allait pas mieux .

Heureusement j'ai dégonflé .

Si vous trouvez d'autres choses pas très logique , il y en a , j'ai finalisé ça , tard le soir , contactez moi , je vous direz ce qu'il en est

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le 30/01/2019

@pseudo-masqué Très beau témoignage 

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le 01/02/2019

@pseudo-masqué‍ , témoignage poignant. Malgré tt, il semble que tu ai assez de force p/continuer à te battre contre cette saloperie.

Bon courage.

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le 01/02/2019

J'aime la vie Filona , c'est tout , et je ne ce suis  de ceux qui iront la raccourcir pour les autres, si une personne veut mourir dignement , comme ils disent , c'est pas moi qu'il faut prendre comme personne de confiance , car moi , je pousserais au bout du bout, temps qu'il y aura du souffle , pas question de débrancher .