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Envoyée d’un médecin à l’autre : le difficile diagnostic de la spondylarthrite et la maladie de Behçet

« Quand on a une maladie rare, le problème c’est le diagnostic et moi j’ai eu de la chance puisqu’il est tombé seulement 8 mois après le début de mes premiers symptômes. Mais il faut dire que j’ai mâché le travail des docteurs puisque j’avais trouvé avant eux ! Du coup, durant mon parcours médical plein de suspense et de rebondissements, j’ai rencontré pas mal de médecins et je les remercie de m’avoir inspiré ce témoignage. »

Des examens expéditifs, voire ridicules

Il y a eu celui qui ne m’a pas regardé la gorge pour une angine mais qui a été assez consciencieux pour m’ausculter la poitrine… Pourtant, ça prend moins de temps d’ouvrir la bouche, non ?! C’était peut-être le mois du dépistage du cancer du sein… Heureusement que je n’y suis pas allée pendant la semaine de prévention des maladies colorectales ! En tout cas, à 23 euros la consultation pour 5 minutes top chrono, s’il n’y avait pas 10 ans d’études à faire, on aurait autant de médecins que de coiffeurs dans cette ville ! Puis, il y a eu l’amateur de prises de sang : avec 5 analyses sanguines en moins de 2 mois, il y avait de quoi faire du boudin ! Ou alors c’est qu’il touchait une commission pour chaque patient envoyé en laboratoire !

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Je vous passerai tous ceux qui vous donnent l’impression qu’ils sont assis sur un bâton de dynamite avec un minuteur réglé sur 2 minutes. L’avantage, c’est vu qu’on reste plus de temps en salle d’attente qu’en consultation, on a le temps d’attraper les microbes qu’on n’avait pas encore, pour revenir la prochaine fois avec d’autres symptômes. Dommage, il n’y a pas de carte de fidélité sinon je pourrais avoir le lubrifiant en cadeau pour faire passer la prochaine consultation !

Un premier faux diagnostic : la polyarthrite rhumatoïde et l’ablation des amygdales

Après, j’ai consulté un rhumatologue. Il a regardé mes jambes, au moins 1 seconde et demie, et il m’a sorti, comme si c’était une bonne nouvelle : « mais c’est une belle polyarthrite rhumatoïde, ça ». Quand le nom de la maladie fait plus de 2 syllabes, on a tendance à se dire que ce n’est pas bon signe. Mais avec le mot « belle », j’étais forcément flattée et complètement rassurée ! Du coup, quand j’ai appris ensuite que ce n’était pas ça, j’étais déçue, moi qui croyais pouvoir postuler à « Miss Téléthon » ! Sans m’apporter aucune explication, il m’a prescrit d’office du Méthotrexate qui m’a permis de raviver mes souvenirs d’étudiante fêtarde : j’avais la fièvre mais pas celle du samedi soir et j’ai nettoyé le plancher avec mes genoux pour aller des toilettes au canapé pendant tout un week-end. Si le traitement est pire que les symptômes, autant s’inscrire à un club de masochistes !

J’ai ensuite eu le droit à une ablation des amygdales. Aucun rapport avec mes symptômes mais bon, j’ai senti que ça faisait plaisir à l’ORL !  Et puis je ne voulais pas décevoir mon copain qui, dès ma sortie du RDV, m’avait déjà trouvé un nouveau surnom affectueux : « gorge profonde » ! Bon, après, j’avais toujours mal aux articulations… Avec en plus l’impression d’avoir été chez un garagiste pour un problème d’essuie-glace et d’être finalement ressortie avec un moteur neuf ! La seule différence c’est que ça a servi à la science puisque les petits étudiants en médecine ont sûrement pu faire un ping-pong avec mes amygdales. J’ai toujours des angines depuis mais l’avantage c’est que grâce à l’opération, vu la taille qu’elles avaient, j’ai dû perdre 2 kg ! Et bien davantage ensuite grâce au régime très efficace qui consiste à ne manger quasiment rien pour le vomir directement. Autant dire que j’aurais préféré être boulimique, au moins j’aurais pu m’empiffrer et j’aurais rentabilisé les allers-retours aux toilettes… Et le pompon revient au pharmacien qui ne sait pas lire une ordonnance et m’a donné de gentils médicaments effervescents. L’ordonnance n’était pourtant pas en latin. Quand on vient de se faire opérer et qu’on a l’intérieur de la gorge à vif, l’acidité et le gaz, c’est comme déglutir des lames de rasoirs sauf que là c’est prescrit par une personne qui a fait 5 ans d’études ! J’ai eu vaguement l’idée de revenir voir le pharmacien pour échanger sur les risques d’hémorragie mais comme je ne pouvais presque pas parler, j’ai abandonné l’idée comique de lui remonter les bretelles : disputer quelqu’un en chuchotant, ça ne fait pas très crédible !

Trouver un médecin traitant

Entre temps, j’ai cherché un médecin traitant mais c’est plus facile de vendre un rein au marché noir que de trouver un docteur qui veut bien vous accepter. D’ailleurs il y a un problème de vocabulaire puisque les secrétaires aimaient me répéter : « le cabinet ne prend pas de nouveau client »…  J’ai finalement trouvé la perle rare et ça a été le premier professionnel de santé à me dire cette phrase exceptionnelle : « je ne sais pas ». Pas de diagnostic tiré au sort sur « Doctissimo.com » ? Non, juste de la franchise qui, bizarrement, m’a rassuré.

Sinon, ma phrase préférée c’est : « vous avez rendez-vous-eeee ?». J’avais toujours envie de leur répondre : « ben non, je suis désolée, je n’avais pas prévu d’être malade. Mais comme vous n’avez pas de place avant 6 mois, ça me laisse le temps de m’organiser pour avoir la grippe ce jour-là » ! Du coup, il faudrait anticiper : appeler quand on est en bonne santé pour avoir une consultation si on tombe subitement malade ! Maintenant j’ai le « sésame ouvre-toi » : il suffit que je prononce le nom de ma maladie pour que les portes s’ouvrent toutes grandes, même si j’ai un peu honte de passer avant l’écharde dans le doigt de Maurice ou la goutte au nez de Thérèse… Enfin, ça ne marche pas toujours…

En effet, quand j’ai eu ce qui s’est révélé être une thrombose veineuse superficielle (un caillot dans une veine), j’ai eu la malchance de n’être pas dans ma région à ce moment-là. Après avoir été refusée par tous les docteurs de la ville, je suis entrée dans un énième cabinet. La salle d’attente était vide et pas de secrétaire. Le toubib a fini par sortir au bout de 20 minutes pour me dire qu’elle ne faisait pas de consultation ce jour-là. Ne voulant pas engorger les urgences et usée par une après-midi de recherches infructueuses, j’ai dû sortir ma dernière carte pour avoir droit à un examen : la menace. Très calmement je lui ai expliqué mes soucis de santé en la prévenant que si je faisais une embolie pulmonaire ou cardiaque ( vilain caillot indésirable dans le cœur ou les poumons), je serais obligée d’expliquer qu’elle avait refusée de me prendre en charge. Après avoir consenti à un immense effort en me faisant asseoir devant son bureau, elle a cherché ce qu’elle pouvait faire sur Google… ! Mais ouiii, pourquoi m’embêter à vouloir l’avis d’un professionnel alors qu’il suffit de faire deux clics sur internet ? Tout ça pour me donner l’équivalent de bonbons au miel alors qu’après avoir réussi à joindre mon médecin traitant, il m’a préconisé des piqûres d’anticoagulant dans le ventre…

Le diagnostic de la maladie de Behçet

Quelques inflammations des articulations et de la cornée plus tard, un docteur aux urgences à fini par me confirmer ce que j’avais trouvé en lisant des tonnes de thèses et autres documents médicaux passionnants. Entre la machine à café et le sirop pour la toux, il a enfin prononcé la phrase qui allait à la fois me délivrer et m’enfermer : « vous avez la maladie de Behçet ». On s’imagine qu’avant de vous annoncer que vous avez une maladie auto-immune orpheline donc incurable, qui attaque vos articulations et votre système vasculaire, on va entendre un roulement de tambours, quelques phrases de préparation et qu’on vous tendra une chaise pour ne pas tomber. Mais non, les médecins ne sont pas fins diplomates, plein d’autres patients attendent et les coupes dans les budgets font que le tact n’est pas compris dans les soins. Chacun son boulot : si vous voulez un peu d’empathie, vous n’avez qu’à payer 150 euros pour voir un psychologue ! Alors on prend sur soi pour ne pas leur donner plus de boulot avec un ridicule petit malaise et on file vers la sortie pour annoncer la bonne nouvelle aux proches qui se rongent les sangs depuis 3 heures et quelques mois…

Merci à Claire d'avoir raconté son histoire !

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Puis lisez vite la suite de l'histoire de Claire. Après le diagnostic, les démarches administratives commencent et l'attente recommence... Cliquez ici pour lire son témoignage.

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Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires - Page 6

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le 16/04/2019

@pseudo-masqué je reste positive, même si ces derniers mois ont été et continuent d'être difficile

j'ai perdu ma moitié d'un cancer du pancréas, après 58 ans d'années de mariage, lui qui ne faisais aucun abus, ma belle fille a perdu son père et sa maman est hospitalisé avec un cancer du foie..pas toujours facile de tenir la tête droite, la vie est une lutte de longue haleine.

je positive, mon souhait était d'être arrière grand mère et ensuite je pourrais partir, hélas rien en vue.

le complexe de weleda m'aide toujours a dormir, après des années de somnifères et calme mes douleurs de la nuit.alors?

concernant mes problèmes de santé j'ai été une battante, et maintenant je suis résignée, je vous que nous sommes très nombreux ne pas être toujours compris, la médecine a donc encore bien des progrès a faire avant de tout pouvoir soigner,  Courage les amis, on s'en sort en regardant le coté positif et moi, j'ai une superbe lumière bleue dans la tête

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le 29/04/2019

@pseudo-masqué : c'est marrant que vous parliez de "belle lumière bleue dans la tête" car je confure (magnétisme) les brulûres et autres maux et quand je me concentre sur la guérison, je visualise justement une belle lumière bleue...

Continuez à garder cet état d'esprit, même si c'est difficile: le moral c'est notre façon de réagir face à tout ce qu'on ne maîtrise pas et je suis persuadée que l'influence du psychologique est décisive sur les problèmes de santé et les douleurs de la vie. 

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le 29/04/2019

cette superbe lumière bleue m'est arrivé pendant la greffe que j'ai eu en 2012. Elle est souvent présente, elle a un signification dont vous pouvez comprendre le sens.

un jour j'irai vers elle, je regrette que mon époux n'ai pas vraiment compris le sens de cela, parce que depuis quelques années, rien ni personne ne trouvait grâce a ses yeux.

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le 29/04/2019

Moi je me régale de vos témoignages car je n avais plus de livre a lire cela tombe bien l écriture est saine et élaborée ,bon trêve de plaisanterie c est bizarre d'avoir tous le même vécu et c est triste pour le temps passé dans les peut être et les j ai trouvé ! qui n aboutisse jamais; ma grand mère me disait quand ne sait pas! on ne dit pas et la je corrige car elle était beaucoup plus fleurie .continue de nous faire sourire car nous n'en avons pas toujours le goût bien a vous Jean marc 

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le 02/05/2019

@pseudo-masqué : ravie que l'on puisse vous divertir car même si le fond n'est pas gai, on n'est pas obligé d'être triste! ;)

Oui, on se retrouve tous dans le flou artistique du diagnostic, la bataille avec les docteurs/spécialistes, la quête des traitements, les aventures administratives etc. Cela met en évidence de vrais problèmes face à une médecine que l'on a tendance à croire "toute puissante". Mais ça permet de relativiser puisque on passe tous par ces déboires.

Tou à fait d'accord avec votre grand-mère: rien de plus agaçant que des médecins qui jouent les "je sais tout " alors qu'ils tâtonnent voire se trompent!

Quant au sourire, il y a un poème de Raoul Follereau, "Le Livre d’amour" (1920) qui dit:

"Un sourire ne coûte rien et produit beaucoup.
Il enrichit ceux qui le reçoivent
Sans appauvrir ceux qui le donnent."

Et quand on mêle sourire et poésie, la vie est toujours belle! :)