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Envoyée d’un médecin à l’autre : le difficile diagnostic de la spondylarthrite et la maladie de Behçet

« Quand on a une maladie rare, le problème c’est le diagnostic et moi j’ai eu de la chance puisqu’il est tombé seulement 8 mois après le début de mes premiers symptômes. Mais il faut dire que j’ai mâché le travail des docteurs puisque j’avais trouvé avant eux ! Du coup, durant mon parcours médical plein de suspense et de rebondissements, j’ai rencontré pas mal de médecins et je les remercie de m’avoir inspiré ce témoignage. »

Des examens expéditifs, voire ridicules

Il y a eu celui qui ne m’a pas regardé la gorge pour une angine mais qui a été assez consciencieux pour m’ausculter la poitrine… Pourtant, ça prend moins de temps d’ouvrir la bouche, non ?! C’était peut-être le mois du dépistage du cancer du sein… Heureusement que je n’y suis pas allée pendant la semaine de prévention des maladies colorectales ! En tout cas, à 23 euros la consultation pour 5 minutes top chrono, s’il n’y avait pas 10 ans d’études à faire, on aurait autant de médecins que de coiffeurs dans cette ville ! Puis, il y a eu l’amateur de prises de sang : avec 5 analyses sanguines en moins de 2 mois, il y avait de quoi faire du boudin ! Ou alors c’est qu’il touchait une commission pour chaque patient envoyé en laboratoire !

spondylarthrite-maladie-de-behcet

Je vous passerai tous ceux qui vous donnent l’impression qu’ils sont assis sur un bâton de dynamite avec un minuteur réglé sur 2 minutes. L’avantage, c’est vu qu’on reste plus de temps en salle d’attente qu’en consultation, on a le temps d’attraper les microbes qu’on n’avait pas encore, pour revenir la prochaine fois avec d’autres symptômes. Dommage, il n’y a pas de carte de fidélité sinon je pourrais avoir le lubrifiant en cadeau pour faire passer la prochaine consultation !

Un premier faux diagnostic : la polyarthrite rhumatoïde et l’ablation des amygdales

Après, j’ai consulté un rhumatologue. Il a regardé mes jambes, au moins 1 seconde et demie, et il m’a sorti, comme si c’était une bonne nouvelle : « mais c’est une belle polyarthrite rhumatoïde, ça ». Quand le nom de la maladie fait plus de 2 syllabes, on a tendance à se dire que ce n’est pas bon signe. Mais avec le mot « belle », j’étais forcément flattée et complètement rassurée ! Du coup, quand j’ai appris ensuite que ce n’était pas ça, j’étais déçue, moi qui croyais pouvoir postuler à « Miss Téléthon » ! Sans m’apporter aucune explication, il m’a prescrit d’office du Méthotrexate qui m’a permis de raviver mes souvenirs d’étudiante fêtarde : j’avais la fièvre mais pas celle du samedi soir et j’ai nettoyé le plancher avec mes genoux pour aller des toilettes au canapé pendant tout un week-end. Si le traitement est pire que les symptômes, autant s’inscrire à un club de masochistes !

J’ai ensuite eu le droit à une ablation des amygdales. Aucun rapport avec mes symptômes mais bon, j’ai senti que ça faisait plaisir à l’ORL !  Et puis je ne voulais pas décevoir mon copain qui, dès ma sortie du RDV, m’avait déjà trouvé un nouveau surnom affectueux : « gorge profonde » ! Bon, après, j’avais toujours mal aux articulations… Avec en plus l’impression d’avoir été chez un garagiste pour un problème d’essuie-glace et d’être finalement ressortie avec un moteur neuf ! La seule différence c’est que ça a servi à la science puisque les petits étudiants en médecine ont sûrement pu faire un ping-pong avec mes amygdales. J’ai toujours des angines depuis mais l’avantage c’est que grâce à l’opération, vu la taille qu’elles avaient, j’ai dû perdre 2 kg ! Et bien davantage ensuite grâce au régime très efficace qui consiste à ne manger quasiment rien pour le vomir directement. Autant dire que j’aurais préféré être boulimique, au moins j’aurais pu m’empiffrer et j’aurais rentabilisé les allers-retours aux toilettes… Et le pompon revient au pharmacien qui ne sait pas lire une ordonnance et m’a donné de gentils médicaments effervescents. L’ordonnance n’était pourtant pas en latin. Quand on vient de se faire opérer et qu’on a l’intérieur de la gorge à vif, l’acidité et le gaz, c’est comme déglutir des lames de rasoirs sauf que là c’est prescrit par une personne qui a fait 5 ans d’études ! J’ai eu vaguement l’idée de revenir voir le pharmacien pour échanger sur les risques d’hémorragie mais comme je ne pouvais presque pas parler, j’ai abandonné l’idée comique de lui remonter les bretelles : disputer quelqu’un en chuchotant, ça ne fait pas très crédible !

Trouver un médecin traitant

Entre temps, j’ai cherché un médecin traitant mais c’est plus facile de vendre un rein au marché noir que de trouver un docteur qui veut bien vous accepter. D’ailleurs il y a un problème de vocabulaire puisque les secrétaires aimaient me répéter : « le cabinet ne prend pas de nouveau client »…  J’ai finalement trouvé la perle rare et ça a été le premier professionnel de santé à me dire cette phrase exceptionnelle : « je ne sais pas ». Pas de diagnostic tiré au sort sur « Doctissimo.com » ? Non, juste de la franchise qui, bizarrement, m’a rassuré.

Sinon, ma phrase préférée c’est : « vous avez rendez-vous-eeee ?». J’avais toujours envie de leur répondre : « ben non, je suis désolée, je n’avais pas prévu d’être malade. Mais comme vous n’avez pas de place avant 6 mois, ça me laisse le temps de m’organiser pour avoir la grippe ce jour-là » ! Du coup, il faudrait anticiper : appeler quand on est en bonne santé pour avoir une consultation si on tombe subitement malade ! Maintenant j’ai le « sésame ouvre-toi » : il suffit que je prononce le nom de ma maladie pour que les portes s’ouvrent toutes grandes, même si j’ai un peu honte de passer avant l’écharde dans le doigt de Maurice ou la goutte au nez de Thérèse… Enfin, ça ne marche pas toujours…

En effet, quand j’ai eu ce qui s’est révélé être une thrombose veineuse superficielle (un caillot dans une veine), j’ai eu la malchance de n’être pas dans ma région à ce moment-là. Après avoir été refusée par tous les docteurs de la ville, je suis entrée dans un énième cabinet. La salle d’attente était vide et pas de secrétaire. Le toubib a fini par sortir au bout de 20 minutes pour me dire qu’elle ne faisait pas de consultation ce jour-là. Ne voulant pas engorger les urgences et usée par une après-midi de recherches infructueuses, j’ai dû sortir ma dernière carte pour avoir droit à un examen : la menace. Très calmement je lui ai expliqué mes soucis de santé en la prévenant que si je faisais une embolie pulmonaire ou cardiaque ( vilain caillot indésirable dans le cœur ou les poumons), je serais obligée d’expliquer qu’elle avait refusée de me prendre en charge. Après avoir consenti à un immense effort en me faisant asseoir devant son bureau, elle a cherché ce qu’elle pouvait faire sur Google… ! Mais ouiii, pourquoi m’embêter à vouloir l’avis d’un professionnel alors qu’il suffit de faire deux clics sur internet ? Tout ça pour me donner l’équivalent de bonbons au miel alors qu’après avoir réussi à joindre mon médecin traitant, il m’a préconisé des piqûres d’anticoagulant dans le ventre…

Le diagnostic de la maladie de Behçet

Quelques inflammations des articulations et de la cornée plus tard, un docteur aux urgences à fini par me confirmer ce que j’avais trouvé en lisant des tonnes de thèses et autres documents médicaux passionnants. Entre la machine à café et le sirop pour la toux, il a enfin prononcé la phrase qui allait à la fois me délivrer et m’enfermer : « vous avez la maladie de Behçet ». On s’imagine qu’avant de vous annoncer que vous avez une maladie auto-immune orpheline donc incurable, qui attaque vos articulations et votre système vasculaire, on va entendre un roulement de tambours, quelques phrases de préparation et qu’on vous tendra une chaise pour ne pas tomber. Mais non, les médecins ne sont pas fins diplomates, plein d’autres patients attendent et les coupes dans les budgets font que le tact n’est pas compris dans les soins. Chacun son boulot : si vous voulez un peu d’empathie, vous n’avez qu’à payer 150 euros pour voir un psychologue ! Alors on prend sur soi pour ne pas leur donner plus de boulot avec un ridicule petit malaise et on file vers la sortie pour annoncer la bonne nouvelle aux proches qui se rongent les sangs depuis 3 heures et quelques mois…

Merci à Claire d'avoir raconté son histoire !

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Puis lisez vite la suite de l'histoire de Claire. Après le diagnostic, les démarches administratives commencent et l'attente recommence... Cliquez ici pour lire son témoignage.

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires - Page 2

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le 03/04/2019

Bonjour à toutes et tous.  Merci Claire pour votre humour c est ce qui nous aide à tenir après une consultation car on n ose pas leur dire en face qu il sont incompétent ou ils ont manqué les cours en Fac Médecine . Nous devrions être  mal élevé et le faire savoir aux praticiens incompétents mais le risque c est d être grillé chez tous les confrères  de  notre ville ....

Merci Claire et les autres cela me rassure je ne suis pas si prétentieux et seulement clairvoyant  comme vous toutes et tous.

Jc

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le 04/04/2019

Témoignage émouvant de clarté et de justesse. L'errance médicale, c'est malheureusement le vécu de beaucoup d'entre nous. J'y suis moi même confrontée en ce moment avec une recherche de SPA  et d'un diagnostique pour des  symptomes de décharges électriques, de picotements et de fourmillements ressentis à la tête et sur le visage. Mon médecin traitant me parle d'une maladie auto immune orpheline. J'ai rendez vous avec un neurologue et je suis dans l'attente qu'un diagnostique soit posé pour une prise en charge médicamenteuse.

Bravo Claire, de pouvoir traiter cela avec autant d'humour et merci pour ce témoignage qui redonne de l'espoir.

Bon courage à tous.

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le 05/04/2019

Bonjour à tous et merci pour ton témoignage Claire. Il est très émouvant et drôle! Comme plusieurs l'ont dit, je dirais qu'à moi aussi ça fait écho sur l'errance médicale...Depuis des années (environ 2010 ), j'ai des douleurs"bizarres". J'ai été opérée en novembre 2006 d'une hernie discale L5 S1 avec un mois après une double embolie pulmonaire. On m'a diagnostiqué un facteur leiden 5 (hérité par ma mère apparemment). Donc depuis 2010, des douleurs lancinantes dans le dos, le bassin, les mains avec un coup, des douleurs à droite, et un coup à gauche. On a d'abord cru à un syndrome de canal carpien (diagnostic d'un premier neurologue), 6 mois plus tard ce n'est plus le canal carpien(consultation deuxième neurologue) avec des phénomènes étranges puisque je "lâchais" les objets par terre.. Puis j'ai eu des décharges éléctrique avec fourmillements dans les cervicales et le dos ainsi que de fortes douleurs dans le sternum qui m'ont valu une consultation aux urgences car j'avais très mal au bras gauche et j'avais du mal à le bouger. On m'apprend que j'ai une N.C.B  Gauche, une névralgie cervico bracchiale et que les douleurs vont s'estamper avec port d'un collier cervical et repos...Ma deuxième fille avait alors 1 an...et l'ainée 4 ans...

J'ai commencé la kiné avec des séances de balnéothérapie qui m'ont fait beaucoup de bien car elles me procuraient de la détente: à savoir que les douleurs ne disparaissaient pas mais elles étaient momentanément soulagées...

A ce moment, le kiné devant mes "douleurs bizarres" me parle de douleurs neuropathiques et pense que j'ai "une maladie auto-immune", quézacho??? J'en parle à mon médecin traitant de l'époque qui me fait faire une batterie d'examens. Et là, boum: il y'a bien quelque chose mais on ne sait pas quoi! et le médecin ne pousse pas plus loi et moi non plus...

J'ai omis de vous dire que depuis des années, j'ai très souvent des résultats au niveau du foie anormaux aussi; des gamma gt élevés comme si je buvais alors que je ne bois jamais...Bon ça aussi, personne ne s'en est jamais préoccupé..

Et donc j'arrive ainsi jusqu'en 2015 ou après ma troisième grossesse(pendant la grossesse, aucune douleur articulaire), j'ai terriblement mal au dos et au bassin ainsi qu'aux jambes,pieds (avec la sensation de marcher sur des oeufs) avec également des sensations de brûlures aux doigts et douleur lorsque je fais couler de l'eau chaude sur mes pieds. J'ai également quelquefois la sensation que de l'eau coule sur mes pieds et que mes doigts ont le bout "cartonné (comme si j'avais mis de la glu dessus) On me parle d'arthrose aux pieds et aux cervicales et je vois enfin (c'est moi qui en ait pris l'initiative) un rhumato à l'hôpital. Je reste alors une journée en hôpital de jour avec batterie d'examens (irm et scintigraphie osseuse) et là la rhumato me parle de probable"spondylarthrite ankylosante" ... j'ai alors avalé un tas d'anti inflammatoires qui m'ont bousillé l'estomac et en 2018 la rhumato m'a ensuite proposé les injections d'humira qui n'ont pas calmé mes douleurs. Au bout de 3 mois arrêt d'humira et la rhumato me dit :"ce n'est pas la spondylarthrite que vous avez car vous auriez dû réagir au traitement"... Et depuis,elle me prescrit du "rivotril"; cortisone; "lyrica"..Je ne prends pas ces traitements qui ne servent à rien et qui me font mal à l'estomac .Voilà ou j'en suis avec mes douleurs qui ne disparaissent pas, qui m'empêchent de marcher certains jours et qui pèsent sur mon moral certains autres... Alors j'ai pris rdv (encore une fois, sur ma propre initiative après les conseils d'une ancienne collègue au centre anti-douleur d'un hôpital de Lyon et j'ai rdv fin mai (rdv pris il y'a 8 mois).

Voilà pour mon témoignage un peu long ou je pense que certains retrouveront peut-être des similitudes dans leur parcours chaotique...

Malgré tout, gardez espoir et courage à vous!

Saidounette

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le 07/04/2019

@pseudo-masqué : Merci Ainsival ! Contente de t'avoir fait rire, c'était le but, même si en effet, on rit jaune. Je n'avais pas envie d'aborder tout ça "version drama" car on peut parler d'un sujet pas très gai sans être forcément triste. Merci pour ton soutiens.

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le 07/04/2019

@pseudo-masqué : Merci à vous pour votre retour et ravie de vous avoir fait sourire! En effet, l'humour c'est primordial pour rester positif, prendre du recul et vivre mieux les passages difficiles. 

Pour les médecins, il ne faut pas les voir comme des gourous tout puissants: ils peuvent se tromper et, à leur décharge, quand ils sont généralistes, ils sont davantage formés à soigner une angine que des pathologies compliquées. Ainsi, sans s'inventer docteur, on a de nombreux moyens de s'informer et on connaît notre corps. Je considère qu'on a le droit d'être acteur de sa santé et de prendre part au diagnostic et à la médication.

Bon courage à vous!