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Envoyée d’un médecin à l’autre : le difficile diagnostic de la spondylarthrite et la maladie de Behçet

« Quand on a une maladie rare, le problème c’est le diagnostic et moi j’ai eu de la chance puisqu’il est tombé seulement 8 mois après le début de mes premiers symptômes. Mais il faut dire que j’ai mâché le travail des docteurs puisque j’avais trouvé avant eux ! Du coup, durant mon parcours médical plein de suspense et de rebondissements, j’ai rencontré pas mal de médecins et je les remercie de m’avoir inspiré ce témoignage. »

Des examens expéditifs, voire ridicules

Il y a eu celui qui ne m’a pas regardé la gorge pour une angine mais qui a été assez consciencieux pour m’ausculter la poitrine… Pourtant, ça prend moins de temps d’ouvrir la bouche, non ?! C’était peut-être le mois du dépistage du cancer du sein… Heureusement que je n’y suis pas allée pendant la semaine de prévention des maladies colorectales ! En tout cas, à 23 euros la consultation pour 5 minutes top chrono, s’il n’y avait pas 10 ans d’études à faire, on aurait autant de médecins que de coiffeurs dans cette ville ! Puis, il y a eu l’amateur de prises de sang : avec 5 analyses sanguines en moins de 2 mois, il y avait de quoi faire du boudin ! Ou alors c’est qu’il touchait une commission pour chaque patient envoyé en laboratoire !

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Je vous passerai tous ceux qui vous donnent l’impression qu’ils sont assis sur un bâton de dynamite avec un minuteur réglé sur 2 minutes. L’avantage, c’est vu qu’on reste plus de temps en salle d’attente qu’en consultation, on a le temps d’attraper les microbes qu’on n’avait pas encore, pour revenir la prochaine fois avec d’autres symptômes. Dommage, il n’y a pas de carte de fidélité sinon je pourrais avoir le lubrifiant en cadeau pour faire passer la prochaine consultation !

Un premier faux diagnostic : la polyarthrite rhumatoïde et l’ablation des amygdales

Après, j’ai consulté un rhumatologue. Il a regardé mes jambes, au moins 1 seconde et demie, et il m’a sorti, comme si c’était une bonne nouvelle : « mais c’est une belle polyarthrite rhumatoïde, ça ». Quand le nom de la maladie fait plus de 2 syllabes, on a tendance à se dire que ce n’est pas bon signe. Mais avec le mot « belle », j’étais forcément flattée et complètement rassurée ! Du coup, quand j’ai appris ensuite que ce n’était pas ça, j’étais déçue, moi qui croyais pouvoir postuler à « Miss Téléthon » ! Sans m’apporter aucune explication, il m’a prescrit d’office du Méthotrexate qui m’a permis de raviver mes souvenirs d’étudiante fêtarde : j’avais la fièvre mais pas celle du samedi soir et j’ai nettoyé le plancher avec mes genoux pour aller des toilettes au canapé pendant tout un week-end. Si le traitement est pire que les symptômes, autant s’inscrire à un club de masochistes !

J’ai ensuite eu le droit à une ablation des amygdales. Aucun rapport avec mes symptômes mais bon, j’ai senti que ça faisait plaisir à l’ORL !  Et puis je ne voulais pas décevoir mon copain qui, dès ma sortie du RDV, m’avait déjà trouvé un nouveau surnom affectueux : « gorge profonde » ! Bon, après, j’avais toujours mal aux articulations… Avec en plus l’impression d’avoir été chez un garagiste pour un problème d’essuie-glace et d’être finalement ressortie avec un moteur neuf ! La seule différence c’est que ça a servi à la science puisque les petits étudiants en médecine ont sûrement pu faire un ping-pong avec mes amygdales. J’ai toujours des angines depuis mais l’avantage c’est que grâce à l’opération, vu la taille qu’elles avaient, j’ai dû perdre 2 kg ! Et bien davantage ensuite grâce au régime très efficace qui consiste à ne manger quasiment rien pour le vomir directement. Autant dire que j’aurais préféré être boulimique, au moins j’aurais pu m’empiffrer et j’aurais rentabilisé les allers-retours aux toilettes… Et le pompon revient au pharmacien qui ne sait pas lire une ordonnance et m’a donné de gentils médicaments effervescents. L’ordonnance n’était pourtant pas en latin. Quand on vient de se faire opérer et qu’on a l’intérieur de la gorge à vif, l’acidité et le gaz, c’est comme déglutir des lames de rasoirs sauf que là c’est prescrit par une personne qui a fait 5 ans d’études ! J’ai eu vaguement l’idée de revenir voir le pharmacien pour échanger sur les risques d’hémorragie mais comme je ne pouvais presque pas parler, j’ai abandonné l’idée comique de lui remonter les bretelles : disputer quelqu’un en chuchotant, ça ne fait pas très crédible !

Trouver un médecin traitant

Entre temps, j’ai cherché un médecin traitant mais c’est plus facile de vendre un rein au marché noir que de trouver un docteur qui veut bien vous accepter. D’ailleurs il y a un problème de vocabulaire puisque les secrétaires aimaient me répéter : « le cabinet ne prend pas de nouveau client »…  J’ai finalement trouvé la perle rare et ça a été le premier professionnel de santé à me dire cette phrase exceptionnelle : « je ne sais pas ». Pas de diagnostic tiré au sort sur « Doctissimo.com » ? Non, juste de la franchise qui, bizarrement, m’a rassuré.

Sinon, ma phrase préférée c’est : « vous avez rendez-vous-eeee ?». J’avais toujours envie de leur répondre : « ben non, je suis désolée, je n’avais pas prévu d’être malade. Mais comme vous n’avez pas de place avant 6 mois, ça me laisse le temps de m’organiser pour avoir la grippe ce jour-là » ! Du coup, il faudrait anticiper : appeler quand on est en bonne santé pour avoir une consultation si on tombe subitement malade ! Maintenant j’ai le « sésame ouvre-toi » : il suffit que je prononce le nom de ma maladie pour que les portes s’ouvrent toutes grandes, même si j’ai un peu honte de passer avant l’écharde dans le doigt de Maurice ou la goutte au nez de Thérèse… Enfin, ça ne marche pas toujours…

En effet, quand j’ai eu ce qui s’est révélé être une thrombose veineuse superficielle (un caillot dans une veine), j’ai eu la malchance de n’être pas dans ma région à ce moment-là. Après avoir été refusée par tous les docteurs de la ville, je suis entrée dans un énième cabinet. La salle d’attente était vide et pas de secrétaire. Le toubib a fini par sortir au bout de 20 minutes pour me dire qu’elle ne faisait pas de consultation ce jour-là. Ne voulant pas engorger les urgences et usée par une après-midi de recherches infructueuses, j’ai dû sortir ma dernière carte pour avoir droit à un examen : la menace. Très calmement je lui ai expliqué mes soucis de santé en la prévenant que si je faisais une embolie pulmonaire ou cardiaque ( vilain caillot indésirable dans le cœur ou les poumons), je serais obligée d’expliquer qu’elle avait refusée de me prendre en charge. Après avoir consenti à un immense effort en me faisant asseoir devant son bureau, elle a cherché ce qu’elle pouvait faire sur Google… ! Mais ouiii, pourquoi m’embêter à vouloir l’avis d’un professionnel alors qu’il suffit de faire deux clics sur internet ? Tout ça pour me donner l’équivalent de bonbons au miel alors qu’après avoir réussi à joindre mon médecin traitant, il m’a préconisé des piqûres d’anticoagulant dans le ventre…

Le diagnostic de la maladie de Behçet

Quelques inflammations des articulations et de la cornée plus tard, un docteur aux urgences à fini par me confirmer ce que j’avais trouvé en lisant des tonnes de thèses et autres documents médicaux passionnants. Entre la machine à café et le sirop pour la toux, il a enfin prononcé la phrase qui allait à la fois me délivrer et m’enfermer : « vous avez la maladie de Behçet ». On s’imagine qu’avant de vous annoncer que vous avez une maladie auto-immune orpheline donc incurable, qui attaque vos articulations et votre système vasculaire, on va entendre un roulement de tambours, quelques phrases de préparation et qu’on vous tendra une chaise pour ne pas tomber. Mais non, les médecins ne sont pas fins diplomates, plein d’autres patients attendent et les coupes dans les budgets font que le tact n’est pas compris dans les soins. Chacun son boulot : si vous voulez un peu d’empathie, vous n’avez qu’à payer 150 euros pour voir un psychologue ! Alors on prend sur soi pour ne pas leur donner plus de boulot avec un ridicule petit malaise et on file vers la sortie pour annoncer la bonne nouvelle aux proches qui se rongent les sangs depuis 3 heures et quelques mois…

Merci à Claire d'avoir raconté son histoire !

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Puis lisez vite la suite de l'histoire de Claire. Après le diagnostic, les démarches administratives commencent et l'attente recommence... Cliquez ici pour lire son témoignage.

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

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le 29/03/2019

Whaou quel parcours mais hélas cela reflète la réalité souvent nous patient soufflons aux docteurs notre pathologie et aussi les interactions médicamenteuse lorsque l'on a plusieurs pathologie et traitements 

Bravo @pseudo-masqué‍ pour ton témoignage qui m'a bien fait rire 😂 enfin jaune 😅👍😏

Tout mon soutiens 🌺

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le 30/03/2019

Bonjour ! Vraiment réaliste ce témoignage !!! Nous vivons tous cette période d'errance médicale où l'on se demande s'il existe réellement de VRAIS médecins et sachant SOIGNER les êtres humains que nous sommes ! Oui parfois j'ai l'impression que les médecins "soignent" des maladies et non des personnes malades...

Un grand Merci Claire pour ton témoignage qui fait sourire plutôt tristement !

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le 01/04/2019

C’est exactement ça !

et il manque le médecin fraîchement  diplômé qui vous explique que vous avez un trucmuche-ose ou une machinchose-ite (diagnostics qui ont déjà été explorés des dizaines de fois en vain, mais comme vos médecins partent en retraite les uns après les autres, les nouveaux préfèrent refaire tout le circuit que de partir de ce qu’on sait pour avancer)

bref, le jeune médecin vous annonce fièrement qu’une nouvelle molécule vient de sortir, c’est formidable merveilleux genialissime... sauf que ce medoc vous l’avez déjà essayé il y a dix ans (et en fait vous pouvez même lui citer toute la pharmacopée disponible mais pas efficace chez vous puisque le diagnostic n’est pas le bon !)

du coup , vous sentez bien que le médecin est un peu chiffonné vexé, après tout le doc c’est lui, il SAIT, vous n’êtes qu’une patiente, ! Alors pour lui prouver qu’il faut qu’il vous écoute, qu’il est dans l’erreur, vous acceptez de prendre pour la énième fois ce traitement qui n’aura aucun effet (sauf effet secondaire indésirable)...

puis vous revenez vers lui et lui montrez... ah bah c’est pas ça alors ?!

Ben non ! Et on re-tatonne encore... que de dépenses de soins inutiles, de consultations pour rien, qui ne font rien avancer, de listes de prescriptions médicales longues comme des commandes au père Noël... de temps perdu... jusqu’à ce que par hasard, le remplaçant du médecin écarquille ses grands yeux et annonce : mais ! C’est bien sûr ! Et là enfin, on avance, on essaye les traitements les plus adaptés... et même s’il y a des hauts et des bas, des moments où on échappe aux traitements, de la fatigue et la certitude qu’on en guérira jamais, on se sent pris en compte, écouté et c’est déjà un pas vers la guérison 

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le 02/04/2019

Beau témoignage qui reflere hélas le vécu de beaucoup d'entre nous... La médecine avance mais dès que l'on sort des pathologies "communes" bon nombre de praticiens sont dans l'impasse et quand en plus comme moi on a la malchance d'avoir des malformations de base (scoliose, décalage du bassin conséquent...)  Malgré les souffrances permanetes terribles, une fatigue chronique indescriptible, des troubles digestifs importants et une perte de poids inexpliqué de 10Kg dans l'adolescence, j'ai eu droit a l'errance aussi de nombreuses années avec les classiques "c'est des lombalgies communes" ou certains sous entendus d'une grande partie psychosomatique ! Pour ma perte de poids et le fait de ne pas arriver a en reprendre pour certains le diagnostic etait très simple, j'étais anorexique ! Merci aux analyses sanguines qui contredisait en prouvant que je ne faisais aucune carences ! Et j'en passe car je pourrais écrire un roman sur tant d'aberrations !!! Alors que avec les bon professionnel et examens appropriés les avancées ont dépassées tout ce que j'aurais pu imaginer... J'ai une spondylarthrite axiale (non hla B27), un syndrome de Marfan, une MICI qui est fort probable la maladie de Crohn mais là encore errance avec le professeur qui me suivait qui a baisse les bras car il ne retrouve pas tous les marqueurs et après 2 Colo/Gastroscopie et un nombre incalculable d'examens trouve beaucoup d'anomalies mais a tout remis en question après avoir affirmé pendant plusieurs années que Crohn était bien là source de mes douleurs digestives, phase de diarrhée, sang dans les selles... Pour me conclure a notre dernier entretien que pour lui non il n'y avait pas de pathologie digestive et me soutient que il n'y a pas non plus de malabsorption (impossible de reprendre du poids alors que je mange bmplus que de raison et ai des compléments alimentaires hyerproteinés et hypercaloriques quotidiennement !) sur lequel j'ai rebondi avec agacement  en lui demandant si il trouvait normal que je souffre toujours autant des intestins, que j'ai du sang dans les selles (vu en allant aux toilettes et confirmé sur plusieurs analyses de selles) et que je narrin'a pas a reprendre de poids... Petit blanc et réponse très évasive et gênée en rebondissant sur les derniers résultats et qu'il est categorique, pas de problème de malabsorption ! Aucune réponse quand aux autres signes cliniques et conclut en se levant "il va falloir manger plus..." Non mais j'hallucinais complet ! Je pensais avoir entendu le pire et bien non je me relève pour partir en appui sur ma canne car j'ai de gros soucis a la marche et me dis oui et il faudra penser a retirer cette canne ! Oui, oui un gastro qui sort ça vous ne rêvez pas !!! J'ai préféré ne pas rebondir par ce que ça allait vraiment finir dans un scandale inimaginable, franchement ! Voilà pour cette petite histoire, heureusement que j'ai après des gens compétent autour qui me suivent bien mais ce genre de choses sont usantes et bouffent le peu d'énergie qu'il reste... Mais mon parcours continue maintenant et pas positivement car mon anti-TNF actuel n'est plus autant efficace et ma rhumato veux m'hospitaliser plusieurs jours pour refaire un bilan, voir si on change pas le traitement de fond et n'a pas voulu trop m'inquiéter mais j'ai bien compris a la façon dont elle me l'a abordé que c'est plus qu'une suspicion et que j'ai apriori également une fibromyalgie mais comme on vient de me diagnostiquer la maladie de Fabri récemment et que je dois me faire retirer fin avril une importante malformation artéroveineuse frontale droite (a la vue de la masse considérée comme un anevriané) avec ambolisation+chirurgie, elle n'a pas du vouloir m'inquiéter dans l'immédiat... Voilà vous l'aurez compris mon parcours est aussi chaotique, je souffre depuis l'âge de 15ans, j'en ai 37 maintenant, le diagnostic de la SPA ne s'est fait qu'en 2014, le MARFAN quenq 2015 et le reste a suivi .je vous laisse imaginer mes angoisses et mes souffrances et même si je suis de nature a positiver, j'ai beaucoup de mal a force et me dis qu'es qu'il va encore me tomber dessus... 

Bon courage a tous et merci encore pour ce témoignage qui m'a fait revivre mon parcours qui qu'en j'y pense je ne sais où j'ai trouvé la force de xontconti a me battre, enfin si je sais en grande partie grâce a ma moitié qui me motive et me donne la force d'essayer d'avancer avec un soutien mutuel même si parfois cela met inévitablement notre couple en péril car cela est très dur a vivre pour les 2 et de mon incapacité, tout lui incombe mais heureusement qu'il est là pour moi, sinon je ne suis pas sur que j'aurais trouver la force de me battre alors que tout semblait si vain avant de croiser les bons professionnels. 

Merci de votre écoute et bon courage a tous. Même si c'est dur il ne faut pas lâcher ni désespérer, il faut garder espoir 💚

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le 02/04/2019

@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ bonjour à tous, avez-vous lu ce témoignage ? Qu'en pensez-vous ? Cela fait-il écho à votre expérience personnelle ?