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Maladie de Behçet : après le diagnostic, le combat continue !

Après son témoignage sur la difficile obtention d'un diagnostic, @Claire42‍ nous parle de l'après-diagnostic. Démarches administratives, attentes interminables, conseils pour aller mieux... Lisez vite ce récit et partagez votre expérience !

Les démarches administratives

Depuis que le verdict est tombé, je passe mon temps en démarches administratives, avec toutes les joyeusetés que ça suppose : de la paperasse, des organismes qui se renvoient la balle en mettant la crotte sur le paillasson des voisins et des réunions générales d’informations inutiles où on perd quelques heures précieuses sans obtenir de renseignements utiles pour sa situation particulière. Là, on réalise combien il faut avoir de l’énergie pour être malade ! En effet, il faut harceler pour obtenir la moindre réponse et j’ai appris que, malheureusement, il faut harceler, pleurer ou crier pour obtenir quoi que ce soit et même en faisant les 3, on n’obtient parfois pas grand-chose…

Ainsi, en ce qui concerne les démarches, pour faire reconnaître sa situation de santé invalidante, il faut constituer un dossier et le déposer à la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées). Mais avec six mois de délai pour obtenir une réponse, en ayant une maladie évolutive, la décision délivrée par leurs commissions ne sera jamais en adéquation avec ma situation.

>> Parlons difficultés administratives dans le forum dédié

Tout ça pour obtenir le statut « RQTH » (Reconnaissance Qualité Travailleur Handicapé), qui en théorie, est censé ouvrir les portes des entreprises pour remplir les quotas. Mais, en pratique, comme pour la taxe écologique, les boîtes préfèrent payer des sanctions financières que de faire certains aménagements. Avec ceci, j’ai été orientée vers « le milieu ordinaire du travail ». Autrement dit, sur le papier, je suis comme tout le monde. Mais mes problèmes de santé constituent des contraintes comme le non-port de charge ou la difficulté d’une station debout/assise prolongée. Cela implique donc que l’employeur modifie l’ergonomie du bureau et me permettent d’alterner les positions, voire me permette quelques pauses pour des étirements et assouplissements ou pour effectuer des soins ponctuels variés… Mais la plupart des recruteurs recherchent des personnes parlant quatre langues, jonglant avec les pieds et qui travaillerait jour et nuit pour presque rien. Alors, sans diplôme et avec une situation de handicap, autant dire que le marché du travail m’est grand ouvert… 

>> Témoignage : le marché du travail exclut les malades chroniques 

Après qu’on m’ait conseillé de demander une pension d’invalidité, plusieurs formulaires et quelques mois plus tard, je suis passé devant un médecin de la CPAM. Je dis « médecin » mais j’ai plutôt eu l’impression d’avoir un gendarme en face de moi et d’être en garde-à-vue car, pour quelques rares cas de personnes malhonnêtes qui racontent des salades afin d’obtenir quelques misérables euros, tous les autres sont passés au détecteur de mensonges ! Et comme je ne faisais pas assez la grimace durant l’examen, le praticien en a déduit que j’étais apte pour les prochains Jeux Olympiques.

De plus, on pourrait penser qu’on va prendre en compte uniquement l’aspect « santé » mais pas du tout : il y a aussi des critères administratifs. Malheureusement, comme je n’ai pas assez travaillé sur les dernières années, on m’a refusé la pension d’invalidité. Alors débrouillez-vous pour faire les choses en ordre : avoir le quota d’années de travail requis et tomber malade seulement après ! Un peu d’organisation, que diable !

Sinon il y a l’AAH (Allocation Adulte Handicapé) mais pour l’obtenir il faut avoir un pourcentage d’handicap de 80%. Alors plus qu’à attendre de tomber en ruine pour tenter ma chance… Décidément, j’ai la fâcheuse habitude de ne jamais rentrer dans les cases….

L’attente, l’attente, l’attente

Et puis le pire pour moi, ce ne sont pas les tracasseries des formalités ni même la douleur, c’est l’attente : attendre pour avoir un rendez-vous, attendre pour les examens, attendre les résultats, attendre qu’on traite mes requêtes, attendre pour avoir une réponse. Mais la vie n’attend pas et quand on souffre, les jours sont parfois interminables. Quand, après un IRM cérébral, on vous tend un bout de papier, sans autre formalité, pour lire un mot sympa comme « anévrisme » et qu’il faut attendre près de six mois pour faire un examen complémentaire, les secondes sont longues pendant que le temps file et qu’on craint l’AVC à tout moment. C’est là que le mot « patient » prend tout son sens….

Mais il y a deux avantages à tout ça. Le premier, c’est qu’heureusement, non seulement je sais que plein d’autres malades rencontrent les mêmes problématiques mais aussi que je suis consciente qu’il y a bien pire que moi et cela permet de relativiser. Deuxièmement, j’ai eu la chance d’apprendre plein de termes médicaux bien compliqués : pas très utile dans les conversations sur la météo mais ça peut aider pour le Scrabble si on n’a que des consonnes dans son jeu ! Par contre, quand on connaît son sujet, ça ne plaît pas trop au corps médical qui se dit que puisque c’est moi qui leur indique quoi mettre sur leur ordonnance, je vais peut-être leur demander leur carte vitale et c’est eux qui payeront la consultation ! Dommage que j’ai du mal à savoir combien font 2+2 car sinon j’aurais manqué ma vocation…

Depuis, chaque fois que je vais à la pharmacie chercher mon gros stock de médicaments, phytothérapie, homéopathie et autres traitements, j’ai envie de rentrer en annonçant : « c’est pour un braquage » ! A force de leur rendre visite 2 fois par mois, ils doivent connaître par cœur mon numéro de sécurité sociale !

Du coup, étant célibataire et malade, pour me faciliter la vie, on m’a conseillé de sortir avec un docteur. Mais pour en trouver un en dessous de 40 ans, compétent, pas trop moche et célibataire, ce n’est pas une agence matrimoniale qu’il me faut mais toute l’équipe de « perdu de vue » ! Et bizarrement, « travailleuse handicapée en affection de longue durée », ce n’est pas très vendeur dans une petite annonce sur un site de rencontres ! Au moins, comme rien ne m’oblige à le dire à un employeur  au premier entretien, je devrais peut-être proposer un rencard à mon futur patron… Enfin si la photo sur le CV lui a plu ! Mais je ne désespère pas, entre l’hôpital, les cabinets de spécialistes et le kiné, lieux idéaux pour se faire des connaissances entre bras cassés, je finirai bien par trouver un mec pas trop décati. Sinon, y’a qu’à attendre que les autres divorcent… !

Mes conseils pour les autres patients

Même si cela demande de l'énergie, n'hésitez pas à vous battre pour la meilleure prise en charge possible. En cherchant des solutions, cette maladie nous permet de développer des ressources : on devient plus fort, on profite mieux des petits plaisirs de la vie, on apprend à se focaliser sur le positif, comme les accalmies entre deux poussées inflammatoires. Protégez-vous, soyez à l'écoute de votre corps, prenez du temps pour vous cocooner et aimez-vous : personne ne le fera mieux que vous ! Je reste persuadée qu'avec la bonne panoplie de traitements (médicaux ou non), une vie plus saine et plus sereine, on peut arriver à faire reculer la maladie.

Merci beaucoup à Claire d'avoir partagé ses difficultés, son histoire et ses conseils. Avez-vous vécu quelque chose de similaire ?

Pour lire le premier témoignage de Claire sur le diagnostic, cliquez ici !

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

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le 04/04/2019

 Merci @pseudo-masqué‍ pour ce témoignage ! Je suis très étonnée ! Je ne suis pas patiente moi-même, je me suis inscrite pour ma mère qui a Alzheimer... elle est en affection longue durée, cela ne marche pas pour vos pathologies ? Ce sont sûrement deux parcours différents mais j'ignore pourquoi. Courage !

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le 04/04/2019

@pseudo-masqué Merci à vous de m'avoir lu.

C'est bien de faire la démarche de venir ici pour vous informer et trouver du soutien vis à vis de la pathologie de votre mère . car c'est aussi très difficile pour les proches.

J'ai 2 ALD reconnues par la sécurité sociale.  En revanche on m'a refusé la pension d'invalidité pour raisons administratives : je n'ai pas assez travaillé sur les dernières années ..

Courage à vous aussi!

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le 04/04/2019

@pseudo-masqué d'accord je comprends mieux ! Vous cherchez un travail ? j'espère que vous trouverez rapidement ! Peut-être que les grandes entreprises sont plus habituées à recruter des personnes dont la maladie nécessite quelques aménagements ? Ou passer un concours de la fonction publique ? J'espère que l'état y met du sien quand même !

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le 04/04/2019

Je viens d'être embauchée.  J'ai évoqué mon handicap le 1er jour de travail. Comme je n'ai pas à porter des sacs de ciment ça devrait aller 🙂 et je suis persuadée qu'avec une vie plus stable et plus sereine, la santé ne peut que s'arranger 

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le 04/04/2019

@pseudo-masqué oh, je suis vraiment contente pour vous ! Toutes mes félicitations et vœux de réussite dans votre nouvel emploi !