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Maladie d'Alzheimer : écouter son instinct, gérer les doutes des proches, s’occuper du malade…

Il y a cinq ans, Elisabeth (@ztg4475) a été la première à remarquer que sa mère avait des comportements inhabituels. Ni ses proches ni sa mère ne voulaient la croire lorsqu’elle évoquait Alzheimer. Aujourd’hui, à 88 ans, la mère d’Elisabeth vit toujours chez elle, grâce à la détermination de sa fille.

Comment avez-vous suspecté que votre mère était atteinte de la maladie d’Alzheimer ?

J’ai remarqué différents changements de comportement.

D’abord, beaucoup de nervosité pour toutes les petites choses du quotidien : ma mère tripotait ses clés ou des petits bouts de papier en permanence. J’ai aussi noté une perte de repère dans le temps avec des problèmes de dates et de planning à respecter comme des oublis de rendez-vous. Ma mère me posait plusieurs fois les mêmes questions et faisait des fixettes sur des détails anodins qui revenaient en boucle. Elle oubliait la façon de faire des tâches pourtant habituelles, comme ranger le gel douche ou cirer des chaussures. Enfin, elle ne savait plus ce qu’elle avait mangé ou vu à la télévision la veille.

Votre entourage était-il de votre avis ?

À part ma fille, très proche de sa grand-mère, nos proches trouvaient que j’exagérais. Ma mère était – et est toujours – capable de plaisanter et de tenir une conversation presque normale aux yeux de ceux qui la connaissent moins bien.

alzheimer

Comment votre mère a-t-elle réagi lorsque vous lui avez parlé de la maladie d’Alzheimer ?

Elle s’est mise en colère en mettant ses absences sur le compte d’une fatigue passagère. Il a fallu que j’insiste, que je crie et que nous nous disputions pour qu’elle accepte enfin de consulter au centre de la mémoire de notre hôpital. 

Comment s’est passé le diagnostic de la maladie ?

Le diagnostic a été posé par la gériatre du centre de la mémoire de notre hôpital. La gériatre nous a reçues ensemble, puis j’ai dû remplir un questionnaire pendant que ma mère restait seule avec le médecin. Il y a aussi eu des examens classiques (tension, etc.) et un test d’environ 1h30 avec la psychologue.

À la lecture des résultats, la gériatre a préconisé un scanner du cerveau.

Avez-vous le sentiment d’avoir été écoutée par les professionnels de santé ?

Oui, et vraiment, c’est très important !

Comment gérez-vous le quotidien ? Quelles sont les principales difficultés que vous rencontrez ?

La principale difficulté a été de lui faire accepter que son employée de maison vienne deux demi-journées par semaine (au lieu d’une) et fasse autre chose que du ménage, comme l’emmener faire ses courses, vérifier son courrier, l’aider à ranger ses vêtements…

J’essaye d’être patiente, même si c’est parfois difficile. En revanche, ma mère ne se met plus du tout en colère : elle a compris que je faisais tout ça pour son bien, pour qu’elle n’aille pas en maison de retraite, et me remercie souvent.

Quels conseils donneriez-vous à une personne qui suspecte un Alzheimer chez un proche ?

Il faut aller à l’hôpital pour passer les tests quitte à forcer la main au malade.

Quels conseils donneriez-vous pour s’occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ?

Au moment de poser le diagnostic, il faut écouter son intuition et personne d’autre. Il faut trouver un hôpital (ou équivalent) super bien formé pour entourer le malade et ses proches.

Au début de la maladie, il faut essayer de trouver des moyens pratiques efficaces pour permettre au malade de rester chez lui le plus longtemps possible, comme l’encourager à avoir toujours la même demi-journée type. Ne pas hésiter à recourir au système D ! Même si ça semble ridicule au début, je note beaucoup de choses à ma mère sur des petits papiers : les dates de rendez-vous mais aussi les jobs de mes enfants, les échéances comme Noël, etc.

Enfin, il faut être forte pour le malade et tout faire dans son intérêt, même s’il faut parfois se montrer dure…

Merci beaucoup à Elisabeth d'avoir partagé son vécu avec nous en cette Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, le 21 septembre 2018.

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

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le 21/09/2018

Bonjour

c'est vrai il faut être patient et avoir le cœur accroché des fois . Moi , j'ai eu dans ma famille ma grand mère malade de cette maladie et j'avais juste 16 ans et quand mes parents étaient au boulot je m'occupais de ma mamie .Le plus dur s'était de la laver et de la rechanger quand elle avait fait pipi ou caca . Comme nous étions une famille nombreuse , nous prenions le bain à plusieurs dans la baignoire .Cela m'a forgé un caractère assez dur . Voir sa mamie nue la première fois ça a fait un choc , et après on s'y fait . Je souhaite qu'on trouve un remède le plus vite possible contre cette maladie pour que d'autres personnes ne vivent pas mon expérience .

On a pas le choix ou alors il faut les placer dans un centre et ça coûte cher et ces personnes veulent rester dans leur environnement et en famille

C'est un choix

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le 21/09/2018

Bonsoir à vous,

Très heureuse d'avoir lu vos différents courriers sur cette maladie qu'est  celle de l'Alzeimer....Je vous félicite pour le courage que vous avez eu, ...J'ai soigné mon père lorsqu'il est arrivé chez moi au décès de son épouse, il a été mis sous traitement d'un médicament déremboursé à ce jour, qui coûtait cher, mais sa maladie s'est stabilisée, et il était très bien...

Je dois vous dire également que j'étais soignante en Ehpad pendant des années , nous ne pouvions prendre le temps de s'occuper de ces personnes comme nous le devions...le midi nous donnions à manger à 5 personnes en même temps, manque de personnel comme toujours....Si je vous disais que lorsque je travaillais de nuit, nous devions faire 5 toilettes le matin avant de quitter notre poste à 6h30...Ensuite le système à changer, mais lorsque certains étaient couchés à  19h et levés à 10h le lendemain, on parle alors de dénutrition....Les temps ont changé peut-être ?  mais je ne sais si vous avez vu l'émission d'Elyse Lucet hier soir, ....  Nous sommes quand même en 2018,  toujours pas assez de personnel, et la nourriture (vous avez vu combien coûte une journée pour nourrir un résident)?.....  Je ne pourrais plus supporter !!!  ......

Il y a tant de travail dans ce domaine et le gouvernement parle encore de suppression de postes .....mais que vont devenir tous ces malades...., 

Mais quelle honte ,  on nous dit que nous vivons plus longtemps qu'avant, mais dans quelles conditions  ?   Et à Quel prix ? ...

J'invite notre Président de la République à faire un petit tour dans une Ehpad ...il voyage beaucoup et peut-être en serait-il intéressé ?  non pas..... dans une résidence luxueuse, .......mais celle que l'on côtoie dans le public !...

Je finirai par dire que lorsque l'on peut rester chez soi avec soins et aides à domicile,  Je vous invite à le faire,   ....quand c'est encore possible..

C'Est toujours difficile de quitter sa maison, sauf quand il faut vraiment le faire......

,..

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le 22/09/2018

Bonjour

Merci pour ce beau commentaire qui raconte très bien le vécu des familles. Le plus dur pour l'avoir vécu de loin et avoir vu mon oncle comme un "déchet", lui que j'avais vu toujours actif le voir dans un fauteuil allonger, sans vous parlez, la parole que par les yeux où par la pression de sa main sur la votre cela est très dur. Ma tante avais dû prendre la décision de le placer.

Comme @pseudo-masqué‍ le dit notre président devrait faire un tour dans les EHPADS du peuple

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le 18/10/2018

Bonsoir à tous 

Mon frère qui a 62 ans est atteint de la maladie d’Alzheimer, depuis l'âge de 56 ans . Nous avons été obligés de le placer dans un EHPAD , il y a 1 an, dans une unité fermée . Nous sommes 10 frères et soeurs , et nous sommes que 3  à s'en occuper . Je peux dire que l'établissement est très bien , le personnel est au top avec les résidents  . Mon frère a été marié et a deux filles qui ne viennent jamais le voir. J'ai beaucoup de mal à comprendre cette maladie , en ce moment son état se dégrade , lui qui était très calme , devient agressif pas avec nous mais avec le personnel soignant. Nous les 3 soeurs allons le voir 1 fois /semaine , il est très content de nous voir , nous le sortons hors de cet établissement , nous l'emmenons au restaurant, ou chez nous pour la journée il a l'air heureux, mais en ce moment il est dans son monde , ne parle pas , il déambule énormément . Depuis 15 jours je le trouve changer , il nous reconnait encore ;mais pour combien de temps !!!!! Je suis démoralisée lui qui était joyeux rieur , taquin il n'y a plus rien de tout ça . Que faire et attendre quoi!!!  

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le 02/12/2018

Papounet78 quelle tristesse cette maladie à 56 ans! J'ai 46 ans, ma maman 83 et c'est moi qui ai découvert il y a un an et demi sa maladie, mon père et mes 4 frères et soeur étant dans le déni. C'est une maladie difficile à gérer car il y a autant de cas que de malades. Aujourd'hui j'ai demandé une rupture conventionnelle à mon employeur et je m'occupe de mes parents car l'on a découvert en même temps la leucémie de papa  qui s'est transformé en Richter (grave) il y a 6 mois. Je vis donc depuis 6 mois chez mes parents car j'habite à 130 kms de chez eux et j'avoue que c'est très difficile  de gérer la chimio de papa, l'Alzheimer de maman, cependant je ne me vois pas les abandonner et il est hors de question de les mettre en établissement.  J'ai une auxiliaire de vie qq heures par semaine mais il leur faut quelqu'un à domicile en permanence. Combien de temps vais-je tenir?