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Lymphome de Hodgkin : symptômes, chimiothérapie, alimentation et soutien familial

Le fils d’Isabelle, @pseudo-masqué‍, n’avait que 23 ans lorsqu’il a été diagnostiqué d’un lymphome de Hodgkin. Sa mère a accepté de témoigner sur les symptômes, les traitements mais le rôle et la place accordée aux proches au fil du parcours de soins.

Bonjour et merci d’avoir accepté de témoigner. Pouvez-vous vous présenter en quelques lignes ?

J’ai 54 ans et je suis rédactrice. Je suis mariée et j’ai 3 grands fils. J’aime la lecture, faire la cuisine, m’occuper de mon jardin, créer des bijoux, faire pousser des plantes grasses miniatures, écrire.

Quels ont été les premiers symptômes du cancer de votre fils ?

Mon fils avait 23 ans, il présentait les symptômes suivants :

- Fatigue

- Amaigrissement

- Prurit

- Insomnies

- Transpiration nocturne

- Toux

- Fièvre

- Essoufflement

Comment s’est passé le diagnostic ?

Le diagnostic a été assez rapide. Face à tous ces symptômes, nous sommes allés consulter un généraliste, qui a fait faire des radios, mais ce qu’il a vu ne l’a pas alarmé. Il a donné des antibiotiques et des médicaments pour faire tomber la fièvre. Après 2-3 jours de traitement, comme ça n’allait pas mieux, nous avons décidé de consulter un pneumologue. Dès qu’il a vu les radios, il nous a dit qu’il y avait une masse anormale au niveau du cœur et des poumons, et qu’il fallait déterminer ce que c’était. Il nous a dirigés vers un labo d’analyses. Le lendemain, après avoir lu les résultats, le médecin nous a conseillé de faire un scanner « le plus vite possible ». A ce stade, on était déjà très inquiets, car le labo nous avait contactés la veille au téléphone pour nous dire de récupérer les résultats rapidement et de les apporter en urgence chez le pneumologue.

Qu’avez-vous ressenti lors de l’annonce ? Le pronostic vital était-il engagé ?

J’ai ressenti la peur de ma vie et j’étais catastrophée. En plus, j’étais seule car mon mari n’avait pas pu m’accompagner pour récupérer les résultats. Je me suis donc rendue seule chez le pneumologue. Le médecin a regardé attentivement les CD, je crois bien qu’il a mis au moins 15-20 minutes avant de m’annoncer la nouvelle. Pendant toute cette attente, j’ai compris qu’il se passait quelque chose de grave, mais je n’avais aucune idée du diagnostic. Après un long moment, il m’a annoncé « c’est une tumeur ». La nouvelle m’est littéralement tombée dessus… je me suis tout de suite dit, il va mourir

Le pneumologue a surtout été très technique. Il a parlé de biopsie, d’analyses, qu’il fallait faire vite, etc. Beaucoup de choses techniques, que je n’ai pas du tout captées sur le moment. A un moment donné, il m’a dit « vous devez avancer », il avait bien vu que j’étais complètement abattue… De tout ce qu’il a pu me dire, c’est ce conseil que j’ai le mieux retenu, et qui m’a aidé à faire face à la suite. Après, en rentrant, j’ai dû annoncer la nouvelle à mon mari et à mon fils malade, à ses 2 frères… ça a été un moment difficile. Mon fils se doutait un peu du diagnostic, et quelque part il était soulagé de savoir ce qui se passait exactement.

Le chirurgien qui a fait la biopsie a été plus rassurant, il nous a dit que les lymphomes étaient parmi les cancers qui guérissaient facilement et totalement.

Oui, le pronostic vital était engagé. Il s’agissait d’un stade II, et mon fils commençait à être essoufflé en permanence, de plus en plus fatigué.

Quels traitements votre fils a-t-il suivi ?

Il a suivi une cure ABVD + radiothérapie, le tout a duré 6 mois.

Dès la 1ère chimio, la sensation de prurit et la fièvre ont disparu et mon fils a enfin pu dormir. Les traitements ont été très efficaces. Il n’y pas eu de vomissements, mais des nausées, oui. Il y avait une grosse fatigue les 2 jours suivant la chimio. Mon fils n’a pas tellement ressenti d’effets secondaires, pas trop d’aphtes non plus. Je faisais très attention à ne pas cuisiner de plats épicés, il a pu continuer à s’alimenter normalement, et a pu reprendre des forces rapidement.

Quel régime alimentaire pendant la chimio a-t-il adopté ?

Mon fils a suivi un régime riche en graisses et avec peu de glucides (mon fils n’a jamais aimé les plats sucrés, sucreries ou gâteaux...), peu de féculents, fruits frais à chaque fois que c’était possible, beaucoup de légumes (carottes, céleri rave en salade, mâche), œufs, lait, yaourt, fromage blanc, viande de porc, saumon, lardons grillés pour accompagner les salades, haricots... Entre les chimiothérapies, il mangeait pratiquement de tout. Je profitais de ces périodes pour cuisiner les plats qui lui faisaient envie, en prévision des jours qui suivaient la chimio, où l’appétit diminuait, il était très fatigué et dormait beaucoup.

Pendant les chimiothérapies, les seuls aliments qui « passaient » étaient les plats froids : yaourt, salade de fruits, salades de crudités, fruits frais. Pas possible de manger les plats chauds, mon fils ne supportait pas du tout l’odeur des plats cuisinés qui lui donnaient la nausée.

Plus tard, il a pu préparer lui-même ses repas, il a toujours aimé cuisiner. Comme je ne savais pas toujours ce qu’il aurait aimé manger, je mettais des provisions en réserve quand je devais m’absenter de la maison, des œufs, de la salade, de la viande, du fromage… il préparait lui-même son repas en fonction de ses envies. Je pense que continuer à faire les choses qu’il aimait, de manière autonome, l’a aidé à affronter la maladie, à sa manière.

Il s’est inscrit à un club de sport et il a repris les entraînements pendant qu’il suivait encore sa chimio, car il commençait à prendre sérieusement du poids après quelques séances de traitement… Il s’y rendait seul, à pied. C’était à une distance de 15-20 mn de la maison à peu près.

Comment va votre fils aujourd’hui ?

Il va très bien, a repris ses études, le sport, et se prépare à décrocher sa licence. Après 1 an d’arrêt des études, il a pu refaire son stage de fin de parcours, qui avait été interrompu à cause de la maladie. Il est en rémission totale depuis 3 ans désormais.

Durant cette épreuve, vous êtes-vous sentie suffisamment soutenue, en tant que proche de patient ? Vous a-t-on proposé un soutien psychologique par exemple ?

Le personnel soignant nous a beaucoup aidés par sa gentillesse. C’était rassurant de voir que les gestes techniques étaient bien maîtrisés. Les infirmières nous expliquaient à quel stade étaient les perfusions, combien de temps ça allait durer… Elles étaient gaies, souriantes, efficaces, ça nous a beaucoup soutenus, nous a aidés à ne pas dramatiser.

Non, je n’ai pas eu de soutien psychologique et on ne m’en a pas proposé. Par contre, nous avons reçu de l’aide de la part de gens qu’on ne connaissait pas du tout avant, un monsieur très gentil qui faisait du covoiturage et qui nous emmenait jusqu’à l’hôpital pour faire les TEP SCAN. C’était assez loin, à 1 heure de route. On est devenus amis par la suite.

Quel conseil donneriez-vous à un patient qui vient d’être diagnostiqué ? Et à ses parents ?

D’abord, ne pas oublier que dès qu’une maladie supposée bénigne traîne en longueur (toux, migraine..), il vaut mieux consulter rapidement, car cela peut cacher une maladie grave.

Il faut parler clairement de ce qui se passe, se renseigner sur les étapes de traitement, en parler ensemble. Lorsque le malade est capable de comprendre sa maladie, il faut l’aider en apportant des réponses claires à ses questions. Et se dire que tant qu’on est encore sous traitement, tout reste possible. Surtout, ne pas se focaliser sur les effets secondaires (chute de cheveux…). Les cheveux, ça repousse, et ils sont encore plus beaux après, je confirme ! Il faut aussi garder une activité physique si l’état de santé le permet, faire du sport en se ménageant tout de même, faire de la marche. L’alimentation est importante, elle est vraiment au centre de la guérison.

En tant que parents, on peut ressentir de la culpabilité, car on se dit que si on avait été plus attentifs, plus présents, moins occupés au travail, on aurait pu réagir à temps. On ne peut pas passer à côté de ce sentiment de culpabilité, il faut faire avec… Par contre, se lancer des reproches n’aide pas et ça déstabilise le malade…. La solution est de trouver ensemble comment avancer (comment être plus disponible, comment vivre ensemble les séances de chimio, comment s’organiser à la maison, pour les repas, l’accompagnement après les séances si le malade est très fatigué…). Et toujours se dire qu’au bout, il y a la guérison !

Merci beaucoup à @pseudo-masqué‍ pour ce témoignage ! Apportez votre soutien et partagez votre histoire en commentaire.

 

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Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

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le 09/10/2019

Bonsoir - Beau témoignage

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le 08/11/2019

vous etes une maman super dynamique ! souvent les lymphomes peuvent etre héréditaires et sont souvent mal diagnostiqués par certains généralistes d'où le fait de prendre les choses en main soi-même ! heureusement certaines tumeurs se soignent mieux que ces horribles maladies auto-immunes !