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Face au lupus, être ensemble nous fait avancer

Dans cette interview, Michel nous raconte ce que c’est d’être ensemble sur Carenity.

1 - Bonjour Michel, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Bonjour, en 2009, les médecins m’ont diagnostiqué un lupus, présent depuis déjà de nombreuses années dans mon organisme.  

J’ai repris le travail après plusieurs hospitalisations et un arrêt de 10 mois. Fin 2011, j’ai dû à nouveau me faire hospitaliser d’urgence dû à une endocardite infectieuse (infection sur la valve mitrale du coeur). Je suis resté 6 mois à l'hôpital, dont 3 mois en réanimation (j’étais dans le coma). 

lupus

Puis, j’ai été longuement malade durant 2 ans et aujourd'hui je suis en invalidité catégorie 2.

2 - Quels sont les impacts de votre lupus dans votre quotidien ?
Je dois avouer que comme je ne travaille pas, la maladie est plus "facile" à gérer. Mais ma vie reste quand même réglée en fonction de mon lupus. Je suis très attentif à ma fatigue car en 2011, cela a failli me couter la vie donc je suis très prudent.

3 - Vous êtes inscrit depuis octobre 2012. Comment avez-vous découvert notre site Carenity ?
J'ai découvert Carenity en 2012 après mon retour de l'hôpital. J'ai fait des recherches avec ma fille sur Internet et c'est là que je me suis inscrit :)

4 - Pour quelles raisons vous êtes-vous inscrit ?
Je souhaitais voir ce que vivaient les autres avec la maladie. Selon moi, rien ne vaut les échanges. Avec ce que vivent les autres patients (ou proches), on trouve des réponses aux questions que l'on se pose.

5 - Quel est votre rituel lorsque vous vous connectez sur Carenity ? 
Je viens sur le site lorsque je reçois des messages de la part de Carenity.

6 - Quelle est la fonctionnalité que vous utilisez le plus ?
La fonction que j'utilise le plus est la page des discussions, et parfois les messages privés. D’ailleurs, je me suis fait aussi quelques amis :)

On a pu se rencontrer et à force de recherches, un petit groupe de membres atteints d’un lupus s'est formé. On se rencontre tous les 3 mois avec nos conjoints car pour moi, ceux qui sont à nos côtés vivent aussi notre maladie et ils ont beaucoup de choses à dire eux aussi.

7 - Comment "Être ensemble" sur Carenity vous aide à en apprendre plus et à vous entraider face à la maladie
Les témoignages de membres sur le fait d’être ensemble nous aident et nous font avancer. Nous ne sommes plus seuls à souffrir et les questions des autres peuvent nous apporter des réponses.

8 - Quel message pourriez-vous transmettre aux personnes intéressées par Carenity, ainsi qu'aux membres ?
Le message que j’aimerais transmettre est que Carenity est un outil formidable. Il s'y passe de magnifiques échanges et je n'hésite pas quand je rencontre d'autres lupiques à leur parler de Carenity.

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avatar Léa.Blas

Auteur : Léa.Blas, Patients Experience Manager

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir seuls face à leur maladie.

Commentaires - Page 5

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le 15/02/2016

Bonjours a vous tous j espère que vous avez passer un bon weekend de St Valentin en amoureux ou en familles.... L importance c  d être heureux un peu !!

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le 15/02/2016

Je suis tout nouvel arrivé sur carenity et je n'aurai jamais imaginé qu'un tel site puisse exister...

Une place où on vous donne la parole ! C'est merveilleux et très rare...

Pour nous en fauteuil (Sep) qui avons tout notre temps pour écrire avec un clavier (j'ai perdu mon écriture manuelle !) c'est une possibilité de partager, lors de longues insomnies, un lien avec des frères de misère, mais encore d'ouvrir un échange sur quelques sujets plus généraux de notre société.

Merci Carenity, merci à vous tous.

Signé : Finmuseau

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le 15/02/2016

Coucou les Amis 
La St Valentin est passé mais l'Amour et l'Amitié sont toujours présents pour une Vie Entière.
L'Amitié sur Carenity est un sentiment très fort  , l'Ecoute , la Compréhension , le Soutien sont toujours présents parmi les Membres.
Nous avons le Grand Bonheur d'avoir ce site alors profitons de notre Chance.

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le 15/02/2016

bonsoir

 st valentin est passe  c est une fete tres ressente que nous ne fetions pas dans notre jeunesse                          tous les jours doit etre amour joie plaisir malgre tous les ennuies de sante

conseil d une grand mere de 73 ans

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le 16/02/2016

pas besoin d'une fête carillonnée pour se souhaiter beaucoup d'amour, d'amitié, de tendresse et de tolérance surtout. C'est sûr que Carenity rapproche les uns des autres, et encore plus, si on a une maladie commune. On peut remarquer comme certains au bout du rouleau ont encore le moral et d'autres sont en "bas" pour de petits maux. Cela, on doit l'accepter, car chacun réagit avec ce qu'il est ! ce qu'il a vécu, etc. La vie n'est pas toujours rose, mais on l'apprécie tout de même, car on s'interroge pour ce qu'il y a derrière ? Donc bon courage à tous les amis de Carenity....