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Face au lupus, être ensemble nous fait avancer

Dans cette interview, Michel nous raconte ce que c’est d’être ensemble sur Carenity.

1 - Bonjour Michel, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Bonjour, en 2009, les médecins m’ont diagnostiqué un lupus, présent depuis déjà de nombreuses années dans mon organisme.  

J’ai repris le travail après plusieurs hospitalisations et un arrêt de 10 mois. Fin 2011, j’ai dû à nouveau me faire hospitaliser d’urgence dû à une endocardite infectieuse (infection sur la valve mitrale du coeur). Je suis resté 6 mois à l'hôpital, dont 3 mois en réanimation (j’étais dans le coma). 

lupus

Puis, j’ai été longuement malade durant 2 ans et aujourd'hui je suis en invalidité catégorie 2.

2 - Quels sont les impacts de votre lupus dans votre quotidien ?
Je dois avouer que comme je ne travaille pas, la maladie est plus "facile" à gérer. Mais ma vie reste quand même réglée en fonction de mon lupus. Je suis très attentif à ma fatigue car en 2011, cela a failli me couter la vie donc je suis très prudent.

3 - Vous êtes inscrit depuis octobre 2012. Comment avez-vous découvert notre site Carenity ?
J'ai découvert Carenity en 2012 après mon retour de l'hôpital. J'ai fait des recherches avec ma fille sur Internet et c'est là que je me suis inscrit :)

4 - Pour quelles raisons vous êtes-vous inscrit ?
Je souhaitais voir ce que vivaient les autres avec la maladie. Selon moi, rien ne vaut les échanges. Avec ce que vivent les autres patients (ou proches), on trouve des réponses aux questions que l'on se pose.

5 - Quel est votre rituel lorsque vous vous connectez sur Carenity ? 
Je viens sur le site lorsque je reçois des messages de la part de Carenity.

6 - Quelle est la fonctionnalité que vous utilisez le plus ?
La fonction que j'utilise le plus est la page des discussions, et parfois les messages privés. D’ailleurs, je me suis fait aussi quelques amis :)

On a pu se rencontrer et à force de recherches, un petit groupe de membres atteints d’un lupus s'est formé. On se rencontre tous les 3 mois avec nos conjoints car pour moi, ceux qui sont à nos côtés vivent aussi notre maladie et ils ont beaucoup de choses à dire eux aussi.

7 - Comment "Être ensemble" sur Carenity vous aide à en apprendre plus et à vous entraider face à la maladie
Les témoignages de membres sur le fait d’être ensemble nous aident et nous font avancer. Nous ne sommes plus seuls à souffrir et les questions des autres peuvent nous apporter des réponses.

8 - Quel message pourriez-vous transmettre aux personnes intéressées par Carenity, ainsi qu'aux membres ?
Le message que j’aimerais transmettre est que Carenity est un outil formidable. Il s'y passe de magnifiques échanges et je n'hésite pas quand je rencontre d'autres lupiques à leur parler de Carenity.

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avatar Léa.Blas

Auteur : Léa.Blas, Patients Experience Manager

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir seuls face à leur maladie.

Commentaires - Page 15

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le 18/07/2017

Bonjour,

Il y a t'il des personnes atteinte d'un lupus systémique?

J'ai 43 ans et je suis tjrs vivante... oui tjrs! Aujourd'hui je baisse les bras, je suis pas seulement épuisée physiquement mais psychologiquement. Mon entourage y compris famille on déjà oublié mon Lupus et je me sens obligé de travailler deux fois plus (mère au foyer recomposé) pour ne plus entendre ou sentir que je ne fais rien puisque je suis à la maison!

Bref je me plains... mais je ne sais plus ou me plaindre... je suis dans le dénie de ma maladie... pffff c'est le bordel dans ma tête.

Catherine et son Lupus. 

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le 08/08/2017

Bonsoir à toutes et à tous, je n'ose pas intervenir car je souffre en collectionnant le lupus associée à une fibromyalgie et cardiomyopathie et j'ai eu une myocardite + 2 stimulateurs pour les sphincters et rectum, syndrome de Reynaud entre-autres. Pour couronner le tout, on vient de me découvrir le cancer du sein. On a mis de côté le traitement de fond du lupus mais je reste sous 30 msg de cortisone car j'ai des démangeaisons aux pieds et mains liées au lupus mais il faut se débarrasser du cancer avant de me mettre sous anti tnf...

Avec tout ça, j'essaie de ne pas lâcher, je me donne le droit de craquer et voir les spécialistes pour continuer à m'aimer et avoir l'énergie nécessaire pour mieux vivre. 

Je vous ai fait ce témoignage pour vous dire qu'il faut savoir tout sur la maladie et apprendre à l'apprivoiser.

Merci.

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le 23/01/2018

Bonsoir Michel,

Je viens de m'inscrire sur ce site et j'ai pu lire votre témoignage.

On m'a diagnostiqué un lupus il y a deux mois (avec tous les examens requis) et je vais avoir mon premier rdv en médecine interne à l'hopital La Timone à Marseiile.

Je vis dans le sud de la france.

Je viens vous demander des renseignements sur cette maladie car je suis un peu perdu.

Merci de me répondre.

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le 22/03/2018

Bonjour Michel, je ne connaissais pas cette maladie et je vous souhaite beaucoup de courage. C'est bien de prendre du temps pour se reposer car ça a l'air bénéfique pour votre cas.

je vous ai adressé ces quelques petits mots pour vous dire que je ne suis pas indifférente  à votre maladie. Je vous souhaite encore beaucoup de courage et d'énergie.

Cordialement

Marie-France

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le 08/04/2018

Bonjour... et bien moi cela fait 30 ans que je vis avec un lupus... Diagnostiqué à l'âge de 17 ans, je suis allée de traitements en traitements pour aujourd'hui avoir tout arrêté car rien ne me soulager...Actuellement le seul médicament que je prends c'est un rhumatologue qui me l'a prescrit il s'agit de l'INDOCIT pour tout ce qui est douleurs articulaires....et j'avoue que cela me calme bien....Après avoir pris plaquenil, thalidomide, metotrexat, corticoïde, j'arrive à un stade ou je ne souhaite plus prendre d'aussi lourds traitements.... J'ai un lupus érythémateux dissiminé.. lésions cutanées dès qu'il y a du soleil (très pratique quand on habite dans le sud) et depuis 5 ans maintenant de très fortes douleurs articulaires.... J'ai lu beaucoup d'articles, mais aucun ne dit d'où vient et comment on contacte cette maladie... Je sais que l'on peut la soigner mais on n'en guerira pas... (hélas)... Maladie très handicapante j'ai été licenciée il y a 5 ans car les douleurs très importantes (j'étais femme de ménage dans une entreprise de nettoyage depuis 13 ans) je ne pouvais plus assurer ce travail... donc j'ai fait une reconversion et aujourd'hui je suis assistante maternelle.... je travaille à mon domicile et je m'occupe de 3 loulous qui font mon bonheur au quotidien... Voilà ma petite histoire.... Je souhaite bon courage à toutes les personnes atteintes de cette saleté de maladie.... Au plaisir de vous lire.... Cela fait beaucoup de bien d'avoir ce site pour pouvoir converser avec des personnes dans le même cas que moi...