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Face au lupus, être ensemble nous fait avancer

Dans cette interview, Michel nous raconte ce que c’est d’être ensemble sur Carenity.

1 - Bonjour Michel, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Bonjour, en 2009, les médecins m’ont diagnostiqué un lupus, présent depuis déjà de nombreuses années dans mon organisme.  

J’ai repris le travail après plusieurs hospitalisations et un arrêt de 10 mois. Fin 2011, j’ai dû à nouveau me faire hospitaliser d’urgence dû à une endocardite infectieuse (infection sur la valve mitrale du coeur). Je suis resté 6 mois à l'hôpital, dont 3 mois en réanimation (j’étais dans le coma). 

lupus

Puis, j’ai été longuement malade durant 2 ans et aujourd'hui je suis en invalidité catégorie 2.

2 - Quels sont les impacts de votre lupus dans votre quotidien ?
Je dois avouer que comme je ne travaille pas, la maladie est plus "facile" à gérer. Mais ma vie reste quand même réglée en fonction de mon lupus. Je suis très attentif à ma fatigue car en 2011, cela a failli me couter la vie donc je suis très prudent.

3 - Vous êtes inscrit depuis octobre 2012. Comment avez-vous découvert notre site Carenity ?
J'ai découvert Carenity en 2012 après mon retour de l'hôpital. J'ai fait des recherches avec ma fille sur Internet et c'est là que je me suis inscrit :)

4 - Pour quelles raisons vous êtes-vous inscrit ?
Je souhaitais voir ce que vivaient les autres avec la maladie. Selon moi, rien ne vaut les échanges. Avec ce que vivent les autres patients (ou proches), on trouve des réponses aux questions que l'on se pose.

5 - Quel est votre rituel lorsque vous vous connectez sur Carenity ? 
Je viens sur le site lorsque je reçois des messages de la part de Carenity.

6 - Quelle est la fonctionnalité que vous utilisez le plus ?
La fonction que j'utilise le plus est la page des discussions, et parfois les messages privés. D’ailleurs, je me suis fait aussi quelques amis :)

On a pu se rencontrer et à force de recherches, un petit groupe de membres atteints d’un lupus s'est formé. On se rencontre tous les 3 mois avec nos conjoints car pour moi, ceux qui sont à nos côtés vivent aussi notre maladie et ils ont beaucoup de choses à dire eux aussi.

7 - Comment "Être ensemble" sur Carenity vous aide à en apprendre plus et à vous entraider face à la maladie
Les témoignages de membres sur le fait d’être ensemble nous aident et nous font avancer. Nous ne sommes plus seuls à souffrir et les questions des autres peuvent nous apporter des réponses.

8 - Quel message pourriez-vous transmettre aux personnes intéressées par Carenity, ainsi qu'aux membres ?
Le message que j’aimerais transmettre est que Carenity est un outil formidable. Il s'y passe de magnifiques échanges et je n'hésite pas quand je rencontre d'autres lupiques à leur parler de Carenity.

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avatar Léa.Blas

Auteur : Léa.Blas, Patients Experience Manager

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir seuls face à leur maladie.

Commentaires - Page 10

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le 12/05/2016
C'est tout ?
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le 24/05/2016

je publie ce message pour partager mon expérience et ma voie de sortie de cette maladie qu'aucun médecin n'a pu guérie avec toi. l'épilepsie; le diabète; l'hépatite;ou tout autres maladies qui te fait souffrir. Moi, J'ai souffert du diabète type . tout les traitements et soins pour vaincre cette maladie ont été vaine ; j'étais désesperer et sans envie de vivre quand un jour le mari de ma tante bien aimé est passé nous rendre visite a la maison et comme d'habitude j'avais encore eu une de ces crises devant lui.J'avais vraiment honte quand il ma proposer les services d'un médecin tradi-thérapeutre qu'il avait fait déplacer sur la France pour l'anémie sévère  de sa soeur. il ma dit qu'il la contacter sur la recommandation d'un prête . Alors il a appelé devant nous  le tradi-thérapeute et lui a expliquer ma situation; après quelques instructions j'ai pu me mettre en contacte avec DAH akaba le puissant et généreux Guérisseur tradi-thérapeute......

 Comme ça j'ai pu m'en sortir grâce aux tisanes des feuilles de grande vertues secrètes et de certains sacrifices faites.  Apres m'avoir inscrit parmis ces patients dit DAH AKaba Qui est Aujourd'hui presque un Dieu pour moi excusé moi le terme si j'en abuse car il m'a complètement guérir dans l’intervalle de 06 mois. Ce tradi-thérapeute n'a pas éxité a répondre a notre appel et pour nous prouver sa puissance il a voulu que nous assumions seulement les frais d'envoie des médicaments mais bien avant cela nous avons eu à payer des frais de consultation  qui m'a permis d’être inscrit parmis ces patients et de passer des séances en ligne direct avec le généreux thérapeute car il étais en Afrique précisement au BENIN terre de vodoum et des plantes vertueuses. Ce que mes parents n'avais pas exité a faire. Pour partager ma joie j'ai voulus aidé en invitant mes chers amis qui sont dans d’éventuels difficultés de toutes sortes de maladie à le contacté par mail: dahakaba10@gmail.com

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le 25/05/2016
Mais encore dans l'ensemble ? Le sujet est il clôturé ?
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le 25/05/2016

je publie ce message pour partager mon expérience et ma voie de sortie de cette maladie qu'aucun médecin n'a pu guérie avec toi. l'épilepsie; le diabète; l'hépatite;ou tout autres maladies dont tu souffre. Moi, J'ai souffert de l'épilepsie . tout les traitements et soins pour vaincre cette maladie ont été vaine ; j'étais désesperer et sans envie de vivre quand un jour le mari de ma tante bien aimé est passé nous rendre visite a la maison et comme d'habitude j'avais encore eu une de ces crises violentes devant lui.J'avais vraiment honte quand il ma proposer les services d'un médecin tradi-thérapeutre qu'il avait fait déplacer sur la France pour l'anémie sévère  de sa soeur et lhépatiteC d'une de ses amies. il ma dit qu'il la contacter sur la recommandation d'un prête . Alors il a appelé devant nous  le tradi-thérapeute et lui a expliquer ma situation; après quelques instructions j'ai pu me mettre en contacte avec DAH akaba le puissant et généreux Guérisseur tradi-thérapeute......

 Comme ça j'ai pu m'en sortir grâce aux tisanes des feuilles de grande vertues secrètes et de certains sacrifices faites.  Apres m'avoir inscrit parmis ces patients dit DAH AKaba Qui est Aujourd'hui presque un Dieu pour moi excusé moi le terme si j'en abuse car il m'a complètement guérir dans l’intervalle de 06 mois. Ce tradi-thérapeute n'a pas éxité a répondre a notre appel et pour nous prouver sa puissance il a voulu que nous assumions seulement les frais d'envoie des médicaments mais bien avant cela nous avons eu à payer des frais de consultation  qui m'a permis d’être inscrit parmis ces patients et de passer des séances en ligne direct avec le généreux thérapeute car il étais en Afrique précisement au BENIN terre de vodoum et des plantes vertueuses. Ce que mes parents n'avais pas exité a faire. Pour partager ma joie j'ai voulus aidé en invitant mes chers amis qui sont dans d’éventuels difficultés de toutes sortes de maladie à le contacté par mail: dahakaba10@gmail.com

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le 27/05/2016
Bien sur être ensembles nous fait avancer si on choisit bien nos compagnons et qu'ils vont dans le même sens, pas si on joue à tirer la couverture ou la corde les uns d'un côté et les autres de l'autre et c'est un peu ce qui ce passe dans nos sociétés humaines malheureusement. Aucune maladie n'est plus déprimante parfois que d'observer le genre humain. Ils détruisent leur propre bien comme s'il était leur ennemi. Mais, je n'ai rien à dire car j'en fais autant en auto imune.