«
»

Top

Le témoignage de Natacha : se réveiller avec la fibromyalgie et une polyarthrite non invalidante

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat.

Le témoignage de Natacha
Se réveiller avec la fibromyalgie et une polyarthrite non invalidante

natacha-temoignage-fibromyalgie"Ce matin, je me lève, et comme tant d'autres jours depuis des années, mon corps est comme un arbre mort. Il lui faut du temps pour se mettre en route. Je mets un pied par terre et c'est comme si mes chevilles étaient une branche qui craque. Un morceau de bois vert qui s'enfonce dans ma chair, mes os, comme des milliers d'échardes qui me rentrent dans la peau.

Comme un arbre sous le vent, j'oscille avant de trouver un semblant d'équilibre. Les murs, les portes, les meubles viennent à moi comme si je les attirais. Me tenir aux murs pour ne pas tomber mais mes bras font mal, mes épaules sont fixées par des poignards de douleur, mes mains sont en griffes... sans parler de mes jambes, mon dos qui me dit que j'ai dormi sur un lit de cailloux.

Il me faut de la chaleur pour détendre ce corps qui me paraît tellement souvent avoir 100 ans. Je vais bouger, sortir, avancer, avoir le courage de vivre une journée qui sera peut-être un enfer mais peut-être pas trop.

Comme toujours je sourirai, je serai debout et je trouverai de la beauté dans un nuage, le vol d'un oiseau, la musique, l'amitié et l'amour de mes proches. Je ne montrerai pas aux autres ce que je vis car cela m'enferme encore plus dans une cage de douleurs.

Demain je ne pourrai peut-être pas me lever car j'en aurai trop fait aujourd'hui, j'aurai trop essayé de vivre mais après-demain je serai là. Je penserai peut-être à fractionner mon temps de vie contre des temps de repos qui me permettent d'avancer, même au rythme d'un escargot.

Bienvenue dans mon monde qui s'appelle fibromyalgie et polyarthrite non invalidante."


Autres témoignages

Claire : continuer à travailler avec une polyarthrite déformante
Alain : le marché du travail exclut les malades chroniques
Delphine : des années d’errance diagnostique face au syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile
Marie : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre
Ornella : le syndrome de KiSS, d'une mère à son fils
Virginie : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde
Quentin : la rectocolite hémorragique et le voyage
Emmanuelle : si le syndrome d'Ehlers-Danlos pouvait parler

Merci beaucoup à Natacha d'avoir partagé son histoire ! N'oubliez pas de commenter ce témoignage pour apporter votre soutien et pour partager avec d'autres membres ce qui est le plus dur au quotidien pour vous.

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires - Page 2

avatar
le 06/05/2019
Bonsoir, Très beau témoignage, je me reconnais un peu dans cet éveil douloureux mais comme tu le dis il faut en effet garder courage et ne pas se laisser enfermer par cette douleur . Bon courage et bonne soirée
avatar
le 07/05/2019

Bonjour Natacha, C'est la première fois que je réponds à un témoignage. Votre texte est si beau, si clair qu'on pourrait croire à une "nouvelle". Quelle réalité dans ce que vous écrivez ! Je ne suis toujours pas diagnostiquer mais depuis 2010 je souffre de douleurs "invisibles". J'ai 51 ans et j'ai l'impression d'en avoir 90 tellement je souffre H24 de tous ces maux que vous décrivez si bien. Je suis commerçante depuis 2016  suite à une rupture conventionnelle avec mon employeur. 25 ans comme cadre et se retrouver du jour au lendemain, perdue des les méandres de l'administration, du Pôle Emploi. J'ai eu la force de créer mon entreprise (Lingerie féminine toutes morphologies) en me disant que je pourrais gérer mieux ces "saletés de douleurs". Et Non, je dirais même que c'est de pire en pire car le stress du résultat fait que mon corps me réponds.... Je reste pourtant très positive et j'apprends à vivre avec les douleurs qui un jour peut-être deviendront des "amies". Je vous remercie pour cette lecture et je vous souhaite bon courage. 

avatar
le 11/05/2019

Bonsoir Natacha, Quel beau témoignage, J'ai les mêmes symptômes ils sont très violents parfois et rien à ce jour ni aucun traitements  ne me soulage. Je suis en arrêt maladie depuis un an et demi et j'ai été licenciée entre temps. Malgré tout cela il faut continuer à vivre comme si rien était tout simplement parce que nous n'avons pas envie de nous plaindre et en plus on ne nous prend pas au sérieux.

 Bon courage à toi et à tous ceux qui souffrent. 

avatar
le 10/06/2019

Merci Natacha pour ce témoignage qui décrit si bien cette douleur invisible aux autres. C’est tristement réconfortant de savoir que je ne suis pas seule à me réveiller dans ce corps douloureux et ankylosé et à batailler toute la journée pour faire comme si de rien n'était. Moi aussi PR non invalidante, laissée quasiment sans traitement depuis fibrose pulmonaire due au methotrexate. Il paraît que je suis en rémission et que la douleur c’est l’affaire du kinésithérapeute chez qui je passe 6 mois par an. Bon courage à toi et à tous les autres. Ici on n’est plus seul(e).

avatar
le 17/06/2019

moi pareil, sauf que je passe ma vie au lit je n'en peux plus et la mutuelle m'a considéré et ausculté comme un vulgaire chien, elle m'a fait mal lors de l'auscultation et m'e renvoyer sur le chemin de l'emploi comme infirmier mais en stipulant que je devait faire un travail léger car problème de rachis, donc pas prit en compte du tout ma fibromyalgie, car c'est dans la tête, c'est la maladie du fénéant, ou du malade imaginaire donc en attente du tribunal du travail en novembre de cette année, pour avoir le verdict final. Si pas je finirais certainement à la rue car il m'est impossible de faire quoi que ce soit, je marche 1/2 heure je suis essoufflé, impossible de marcher, douleur attroce et je ne supporte plus personnes, impossible de me concentrer dans quoi que ce soit même la lecture. Bonne chance à tous.