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Comment expliquer la maladie aux enfants et adapter son quotidien à la fibromyalgie ?

Jennifer, 29 ans, alias @pseudo-masqué‍ sur Carenity, est maman de trois enfants en bas âge. Diagnostiquée fibromyalgique, elle nous raconte comment elle a fait face, malgré les traitements et les bouleversements de son quotidien induits par la maladie.

Quand avez-vous ressenti des premiers symptômes anormaux ? Lesquels ?

J’ai ressenti les premiers symptômes d’un coup, en avril 2018. Du jour au lendemain, je ne pouvais plus me lever de mon lit. J’avais des douleurs très intenses dans les bras, les jambes, le dos, la nuque et je me sentais paralysée. J’ai eu très peur et j’ai contacté mon docteur qui s’est déplacé pour me voir.

Comment s’est passé votre diagnostic ? Avez-vous du voir plusieurs médecins avant d’apprendre que vous souffriez de fibromyalgie ?

Mon généraliste m’a délivré une ordonnance pour faire des radiologies de tous mes membres et des prises de sang. Elle m’a envoyé chez un rhumatologue pour un deuxième avis et confirmer son point de vue. J’ai dû faire les examens et les prises de sang. J’ai vu un docteur au centre de la douleur à Strasbourg et surtout j’ai testé plein de médicaments jusqu’à trouver celui qui marchait le mieux pour calmer mes crises de douleur.

Témoignage fibromyalgie Jennifer

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic ?

J’ai ressenti beaucoup de choses : de la tristesse, du stress, et j’ai beaucoup douté de ce diagnostic. J’ai lu sur Internet ce que c’était car je n’avais jamais entendu ce nom de maladie. Au centre de douleur, on m’a même dit que ce n’était pas une maladie. Je n’avais pas confiance car tous les examens que j’ai passé, comme les radios et les prises de sang, n’ont rien donné : tout était bon alors que moi je souffrais horriblement.

>> Le diagnostic de la fibromyalgie raconté par les membres Carenity

Comment vos proches ont-ils réagi ? Vous ont-ils soutenue ?

Oui, mon conjoint depuis 15 ans, mes enfants… même le plus petit de 4 a vu que quelque chose n’était pas normal chez sa maman. Mes amies m’ont également soutenue et surtout ma meilleure amie Marion. Je lui dois beaucoup car elle était auprès de moi depuis le tout début de toutes ces douleurs et ne m’a jamais laissée de côté ou rejetée à cause de ma maladie ou des faux plans que je lui faisais. Plusieurs fois, je lui avais promis de la voir et j’annulais à la dernière minute car j’étais très mal.

Quels traitements suivez-vous contre la fibromyalgie ?

Je suis sous antidépresseurs, des calmants, et ce qui concerne les douleurs, j’ai testé des anti-inflammatoires et toutes sortes de médicaments. Celui qui m’aide le plus, c’est l’Acupan, soit sur un sucre, soit par injection faite par une infirmière

Avez-vous d’autres astuces contre la douleur ou le stress ?

Oui, de bien respirer. Les cures thermales que je fais 1 fois par an sont aussi très efficaces. C’est un programme qu’ils ont mis en place : « 18 jours pour la fibromyalgie », où j’ai rencontré de superbes personnes. J’ai également essayé la sophrologie. Aujourd’hui, je me suis lancée dans la santé cellulaire avec des produits à base de spiruline, un antioxydant puissant. Cela ne fait pas longtemps que je les consomme moi-même mais cela me fait déjà beaucoup de bien. C’est aussi pour éviter de prendre les lourds médicaments prescrits par ma généraliste.

La maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie professionnelle, sentimentale ou sociale ?

La maladie a eu des répercussions sur ma vie sociale. Au tout début, je m’étais renfermée sur moi-même et je ne voyais plus grand monde, ni famille ni amis. Le début de la maladie était la pire période pour moi. Je faisais des crises d’angoisse tout le temps, je ne savais rien gérer. Côté vie professionnelle, ça a été plus ou moins car j’étais en congé parental.

Vous êtes la maman de trois enfants, quel âge avait-il lorsque vous avez été diagnostiquée ? Comment ont-ils réagi à votre maladie ?

Mon garçon aîné allait avoir 12 ans. Pour lui, ça a été, il est grand et il a vite compris que sa maman avait un problème. Je lui ai expliqué la maladie dans les grandes lignes. Ma fille qui avait 7 ans était très triste de me voir si abattue dans mon lit ainsi que mon plus jeune qui avait à peine 3 ans. Ils étaient souvent à côté de moi pour des câlins. Ma fille de 7 ans me demandait « maman, tu veux un massage ? Peut-être que ça ira mieux après ! ». J’étais obligée de lui répondre « non ma chérie, tu ne peux pas me toucher le corps car j’ai trop mal partout ».

Au quotidien, comment gérez-vous vos enfants tout en étant malade (modes de garde, fatigue, etc.) ?

Je ne travaille pas, c’est moi qui gère la maison, les 3 enfants, l’école et tout ce qui va avec comme les activités extra scolaires. Parfois, les deux petits loupaient la gym car je n’avais pas la force de les emmener. Souvent, je trouvais une amie pour gérer l’école – des choses qu’auparavant je ne me serais jamais permis de demander. Maintenant, j’ose demander de l’aide. Mes enfants ont été tout de suite très coopératifs. Ils me laissent dormir dès que la phase fatigue est là. Le pire dans tout ça, c’est quand tu regardes par la fenêtre, tu vois le soleil et tu te dis : « pfff, tu as des enfants, ils pourraient jouer dehors, se promener, jouer… et non, tu n’arrives pas à te lever du lit ! » Je regardais mes enfants et je pleurais pendant des heures de tristesse et de colère en même temps.

 Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d’être diagnostiquée ?

Qu’elle doit être très courageuse. Il faut en parler : ce n’est pas se plaindre, c’est partager son fardeau et sa peine. Au bout d’un an, j’ai toujours du mal à accepter le mot « maladie » mais cela viendra sûrement. Donc oui, je dirais à une personne atteinte de fibromyalgie qu’il faut en parler et que je suis là pour partager ses peurs. Faites preuve de courage et restez le plus positif possible !

Merci beaucoup à Jennifer, @pseudo-masqué‍, pour son témoignage plein de sincérité ! N’hésitez pas à commenter ce témoignage pour raconter votre propre histoire ou simplement apporter votre soutien.

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

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le 05/08/2019

 Tres beau témoignage! Jai aimé te lire! 

On ressent vraiment la souffrance que tu dois ressentir surtout au niveau des douleurs et de tes enfants. Ca ne doit pas être facile tous les jours mais je sens que tu arrives toujours à te battre grâce à ta famille et amis qui te soutiennent. Jai vu que tu es allé au centre anti douleur de Strasbourg et que le médecin que tu as vu ne reconnais pas la fibromyalgie comme une maladie, corrige moi si je me trompe. Es tu toujours suivi la bas? De mon côté je suis dans le Haut-Rhin si jamais tu n'es pas trop loin et si tu veux correspondre avec moi. Es tu toujours en congé parental ou bien as tu décidé de rester t'occuper de ta famille? En tout cas bravo pour la sincérité de ton témoignage.

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le 05/08/2019

beau témoignage , c'est beaucoup de souffrance  avec cette maladie , c'est dur de garder la tête hors de l'eau  parfois vous tenez le coup avec vos enfants  ce sont vos objectifs

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le 06/08/2019

@pseudo-masqué‍ c'est un très beau témoignage, vos enfants peuvent être fiers de vous ! 

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le 12/08/2019

Bonjour,

J'ai été reconnu en avril 2018 ayant une fibryomalgie suite à un accident de travail mon médecin m'a fait démissionné de mon travail en me faisant perdre tout les droits que je pouvais avoir en accident de travail car il ne reconnait pas la fibryomalgie . J'ai énormément souffert de voir mon médecin en qui j'avais confiance me prendre pour une imbécile car j'ai tout perdu en démissionnant.Mon médecin traitant est le médecin du travail de l'entreprise d'ou je travaillais,je voudrais le mettre au tribunal mais je me sens fatigué et je souffre en permanence (apnée très sévères du sommeil depuis 2008 appareillé seulement en mars 2019 d'ou des dégats,tension artérielle prise de poids 40 kg en plus ,des prolèmes à mes pieds m'empêchant de marcher, une détresse terrible de voir que cette maladie n'est pas reconnue comme toutes les autres.Je suis en contact avec sos fibryomalgie et je regarde sur internet les avancées sur la maladie qui doit être soi disant reconnue et je l'espère.

Le courage et l'envie de se battre pour avancer est toujours présente tous les jours dans ma vie mais je suis seule, mon entourage ne m'aide pas du tout car je ne la che rien ,je fais mon train train même si je souffre mais je n'y arrive plus...mes petits enfants sont mon moteur de tous les jours .Bon courage à tous ceux qui souffre .Sylvie g

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le 13/08/2019

Bonsoir ou bonjour à vous tous qui souffrez comme moi 😪

Quel beau témoignage de courage vous écrivez tous merci cela me permet de savoir que je ne suis pas seule à vivre comme une alitée triste de regarder le soleil ☀ dehors tout en culpabilisant d'avoir mal et qu'on ne peut pas sortir du lit aujourd'hui tout cela avec le sourire car ce ne serait pas nous aider que d'être désagréable cela augmenterait nos douleurs et personne ne voudrait nous aider car oui nous acceptons par obligation de demander de l aide de plus en plus ce que nous nous permettions jamais auparavant. Respiration calme musique douce et alimentation saine aideshhumaines et animale seraient idéales pour moi pour m'aider à survivre à ces terribles douleurs mais nous affrontons stress incompréhension accusations de feignantise non reconnaissance de la maladie travail obligatoire c'est inacceptable ! 

Christelle