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Fibromyalgie et sérénité : le chemin pour faire le deuil de son "moi d'autrefois" et accepter la maladie

Jeune femme âgée de 30 ans, @Liséa6‍ est atteinte de la fibromyalgie depuis 2016 mais diagnostiquée depuis avril 2018. Suivie à l’hôpital Cochin depuis janvier 2019 au centre de la douleur, elle a accepté de nous parler de son travail pour accepter la maladie et la combattre au mieux.

Bonjour Liséa6, merci d'avoir accepté de répondre à nos questions. Combien de temps avez-vous attendu un diagnostic ? 

J’ai attendu 1 an et demi avant d’avoir mon diagnostic, après des premières douleurs en mai 2016. Je n’ai pas été victime d’un faux diagnostic. La rhumatologue que j’avais vu avant de consulter le médecin interne qui m’a diagnostiqué la fibromyalgie, m’avait dit qu’il pouvait s’agir soit d’une maladie d’Ehlers Danlos, d’une fibromyalgie ou d’une dépression.

Aviez-vous déjà entendu parler de cette maladie auparavant ?

Non, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie auparavant, du moins pas avant mes premières recherches sur le sujet. J'ai fait ces recherches car mes tests sanguins ne donnaient rien du tout et idem pour l’IRM cérébrale que j’ai dû faire fin juillet 2016 dans le cadre d’une suspicion de sclérose en plaque.

Qu’avez-vous ressenti au moment du diagnostic ? Soulagée d’avoir trouvé la cause de vos douleurs ou effrayée par cette maladie ?

J’ai été soulagée au moment du diagnostic. Soulagée de pouvoir me dire que je n’étais pas folle, que mes symptômes étaient bien dû à une véritable maladie.

Qui a posé le diagnostic ? Comment le professionnel de santé vous l’a-t-il annoncé ?

C’est un médecin interne qui a enfin posé le diagnostic. Il me l’a annoncé normalement, sans passer par des détours. Il m’a dit "Ne cherchez pas plus loin, vous avez une fibromyalgie". Il m’a remis un petit dossier qui expliquait ce que c’était la fibromyalgie.

Comment vos proches ont-ils réagi ? Avez-vous le sentiment d’avoir été suffisamment soutenue ?

Mes parents me soutenaient face aux douleurs mais n’arrivaient pas à se mettre en tête que j’étais réellement malade, jusqu’au jour ou ma mère m’a accompagnée au centre anti-douleur de l’hôpital Cochin à Paris et que le spécialiste lui a expliqué clairement que la fibromyalgie est une véritable maladie.

Qu’est-ce qui est le plus dur dans le fait d’apprendre qu’on est atteint de fibromyalgie ?

Pour moi, le plus dur est de savoir qu’il n’y a pas de traitements qui guérissent ou qui pourraient nous soulager sur une longue durée. Je suis peinée que la recherche ne soit pas encore assez développée au 21ème siècle. Cela permettrait à tous les malades et autres personnes extérieures de pouvoir connaître réellement les origines de la fibromyalgie et d’autre part qu’il puisse y avoir un ou des traitements efficaces pour mieux nous soulager comme pour la spondylarthrite par exemple, voire nous guérir.

Le plus dur, c’est aussi de lire ou d’entendre de faux témoignages sur la fibromyalgie, des personnes qui se permettent de donner de fausses définitions de la fibromyalgie. Ces gens-là ne nous aident pas du tout pour qu’on puisse être plus crédibles face aux administrations, médecins, entourages ou d’autres catégories de personnes extérieures. Cela est également dur de passer auprès des autres pour une personne qui n’a pas de pathologie car notre maladie ne se voit pas sauf par exemple quand je dois m’aider de ma canne pour les longues marches ou lorsque je me mets à boiter par exemple.

Quelles sont vos méthodes pour accepter cette maladie ?         

Ce qui me permet d’accepter la maladie c’est avant tout ma thérapie TCC avec ma psychologue. La psychologue m’a proposé un agenda d’activités en rapport avec mes douleurs que je dois compléter tous les jours. Je dois noter mes activités du jour avec le niveau de ma douleur noté sur 10 et noter ce que j’ai pu ressentir au niveau émotionnel et douleurs lors des activités, pour pouvoir faire une moyenne à la fin et voir si j’arrive à mieux gérer mes douleurs au fil du temps. Elle m’a également proposé un site internet qui propose des podcasts sur plusieurs thèmes afin de devenir notre propre coach.

Elle m’a aussi conseillé de lire des livres comme celui de Laurent Gounelle (L’homme qui voulait être heureux). Elle m’a de plus recommandé une application de méditation nommée Petit bambou. Il y a 8 séances gratuites.

Elle m’a aidé à me fixer des objectifs dans mon quotidien et surtout d’arriver à accepter la fibromyalgie dans mon quotidien entièrement. À présent, je ne traite plus ma maladie comme une ennemie grâce à ses conseils et à mon travail personnel pour y arriver. Maintenant, je l’implique dans tout ce que je fais. Quand j’arrive à réaliser une chose, que la fibromyalgie me permet de faire, je la félicite pour ses efforts et quand elle me dit stop je l’écoute et ne vais plus contre ce qu’elle ne peut plus gérer. Ce n’est qu’en acceptant cette cohabitation avec notre maladie qu’on pourra aller mieux moralement et physiquement.

Quel intérêt voyez-vous dans l’acceptation par rapport au déni ? Vous-même, avez-vous vu des changements de votre état suite à votre travail sur vous-même ?

L’acceptation d’une maladie est le point de départ pour aller de l’avant par la suite. L’acceptation vaut toujours mieux que d’être dans le déni. Le déni tue une personne à petit feu. La perte de notre "nous" d’autrefois vis-à-vis de la maladie entraîne habituellement un sentiment de tristesse ou de deuil, ce qui est une réaction humaine tout à fait normale. Une phase de révolte et d’incompréhension fait souvent suite à l’annonce de la maladie. Cette réaction est tout à fait normale, l’impact psychologique de l’annonce qui constitue un acte fondamental, nécessite pour le malade de faire un « travail de deuil » de son état antérieur, avant qu’il puisse s’accepter tel qu’il est maintenant et d'adapter son projet de vie ou de le reconstruire si besoin.

Voici les étapes du deuil :

Les étapes du travail de deuil ont été décrites par la psychiatre et psychologue Elizabeth Kübler Ross en 1976 :

Choc initial : « Sur le coup, ça m’a fait un choc ! »

Déni : « Ce n’est pas vrai ! »

Révolte : « Pourquoi moi ? »

Négociation : « D’accord, je n’ai pas le choix, mais… »

Réflexion : « Je ne serai plus jamais comme avant ! »

Acceptation : la maladie est acceptée (ou « supportée »)

Toutes ces étapes ne sont pas obligées, ni vécues par toutes les patientes et tous les patients.

De mon côté je suis passée par les étapes de la révolte, de la négociation, de la réflexion puis de l’acceptation. J’ai effectivement vu des changements dans ma façon de gérer mes douleurs, mes plaintes et mon moral. Même en ayant de fortes douleurs, j’essaie de ne pas me laisser abattre... bon, bien sûr il y a des jours où je craque, où ce n’est pas facile de gérer la douleur mais j’essaie de tout faire pour avoir un maximum de soulagement et pour garder mon moral vers le positif.

Comment décririez-vous votre moral en ce moment, un an après le diagnostic ?

Mon moral se porte bien en ce moment. Il y a des jours ou je peux être triste, en colère ou je voudrais faire plus de choses mais globalement je vais beaucoup mieux qu’au début du diagnostic à ce niveau-là. Je gère beaucoup mieux mes émotions actuellement.

Quels traitements suivez-vous ?

Je prends du tramadol maxi 2 fois dans la journée mais je peux aller jusqu’à 3 selon ce qu’il y a marqué sur mon ordonnance. Je prends le tramadol seulement lorsque la douleur devient insupportable bien qu’à ma dernière visite le médecin m’a dit d’en prendre avant que la douleur ne soit trop forte. 

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Parallèlement à ce traitement, j'ai commencé des séances de kinésithérapie et de balnéothérapie. J’ai arrêté la kinésithérapie car je ne voyais pas le bénéfice, bien au contraire j’avais encore plus de douleurs à la fin de mes séances. Je fais aussi de la marche quand je peux (une fois par semaine) entre 30 min et 1 h maximum avec des pauses. Lorsque je n’ai pas le temps je fais 30 min de vélo d’appartement en 3 fois 10 min. Je vais à mes séances de balnéothérapie 1 fois par semaine. Je dispose du TENS (neurostimulation électrique transcutanée) mais pour le moment je ne vois pas vraiment les bienfaits de cette petite machine. Cela ne fonctionne pas sur mes grosses douleurs et sur les plus légères, dès que je l’enlève, la douleur revient en plus fort. J’ai aussi un tapis massant et une bouillotte.

Si vous aviez un conseil à donner à un patient qui vient d’être diagnostiqué ?

Si j’avais un conseil a donné à un nouveau patient venant d’être diagnostiqué, je lui dirais de ne pas hésiter à essayer certains médicaments chimiques ainsi que des techniques naturelles et surtout de se faire suivre par un bon psychologue et notamment effectuer une thérapie cognitivo- comportementale. C’est une véritable aide niveau moral. Après le deuil de son état antérieur, je dirais à cette personne de toujours garder l’espoir, d’être le plus positif que possible au quotidien. Bien sur ça ne sera pas le cas tous les jours mais au moins essayer de l’être régulièrement.

Le mot de la fin ?

Ne restez surtout pas dans l’isolement, si vous n’avez plus de famille ou un entourage qui ne croit pas que vous êtes vraiment malade alors rapprochez-vous d’une association s’il y en a une près de chez vous.

Même si rien ne guérit la fibromyalgie pour le moment, nous pouvons trouver une ou des choses qui nous permettent d’avoir un peu de répit que ce soit sur le moment ou même 2 heures après. Gardez toujours espoir, battez-vous pour vos familles ou pour une chose qui vous tient vraiment à cœur !

Ne renoncez pas à la vie, même si le quotidien n’est pas souvent très chouette à vivre. Essayez de faire des choses qui vous procurent du bien-être, des choses qui soulageront vos douleurs comme de la relaxation, aller faire une cure en thalasso thérapie ou juste aller marcher dans une forêt avec une ou un ami(e) ou des membres de votre famille. Ne restez surtout pas inactif car vos douleurs empireront au fur et à mesure. Sortez de chez vous-même ne serait-ce que pour 20 min de marche pour prendre l’air et activer vos muscles.

Courage et force à tous dans notre combat quotidien !

Merci beaucoup à @pseudo-masqué‍ de nous avoir donné ses conseils pour accepter la maladie et retrouver la sérénité. N'hésitez pas à commenter son témoignage pour poser vos questions et partager votre expérience !

 

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires - Page 2

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le 08/05/2019

la fibromyalgie est mal connue souvent mal reconnue par les médecins à l'hopital on la soignait par des perfusions d'antidépresseur et kiné, il y a de celà 20 ans j'étais infirmière en rhumato, mais depuis j'espère que ça évolué il y en a de plus en plus  , pourquoi !!!est la vie qu'on mène !!le stress de la vie ,!!!bon courage 

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le 09/05/2019

@pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué 

Je vous écris juste pour vous dire que je répondrais à vos commentaires entre aujourd'hui et demain car vos témoignages et soutiens m'ont beaucoup touchés. 

À plus tard!

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le 09/05/2019

@pseudo-masqué 

Coucou, 

Cela m'a trop fait plaisir de voir ton commentaire ce matin. Tu m'as donnée un peu de baume au cœur. Je pense qu'on peut tous participer à se mettre ce baume au cœur sur ce forum dès que cela est possible pour nous. Oui c'est vrai notre maladie n'est pas facile à gérer au quotidien, parfois on a même envie peut-être de ne plus exister ou tout autres choses... Nous n'avons pas le contrôle sur notre vie globalement mais on peut décider de l'état d'esprit que nous avons envie d'adopter dans la journée. On peut décider de vouloir continuer d' aller de l'avant, vivre au jour le jour en restant le plus que possible positif (ve) dans nos têtes ou bien se laisser mourir, de ne plus croire en rien, de se laisser noyer, engouffrer au fond de l'océan jusqu'à notre dernier souffle. Personnellement il est hors de question que je choisisse cette dernière possibilité. Je veux encore vivre, sentir le vent sur mon visage, entendre les oiseaux chanter, pouvoir faire des promenades, même si un jour ça pourrait être en chaise roulante (ce que je n'espère pas bien sur). Ce n'est pas parcequ'on est malade que tout doit être tout noir dans notre vie, au contraire par notre façon de penser nous pouvons continuer à vivre en étant positif le plus de jours que possible. 

Bisous à toi et merci beaucoup pour ton soutien! 

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le 09/05/2019

@pseudo-masqué 

Ça ne doit pas être facile du tout pour toi de gérer le quotidien et ton mari atteint de la maladie d'Alzheimer. Je sais que rien est simple également du côté des aidants et qu'ils souffrent aussi de voir que leur vie ne sera plus comme avant, quil y a beaucoup de choses à revoir, aménager et voir sous un autre angle. Je sais que ça ne va peut être pas te réconforter beaucoup mais sache que ma mère vit la même chose que toi. La différence c'est que mon père n'est pas atteint de la maladie d'Alzheimer mais est surement atteint d'une forme d'autisme. Pour le moment il doit encore faire des tests aupres de 2 ou 3 autres specialistes mais le psychiatre à déjà dit à ma mère qu'elle porte le handicap de mon pere. Tant que le diagnostic n'est pas posé définitivement on ne peut pas recevoir d'aide d'ordre psychologique pour nous les aidants et mon père ne peut pas commencer les ateliers proposés au centre de dépistage. Ce n'est pas toujours évident à la maison mais on s'accroche tout de même. Ma mère a beaucoup plus de mal car elle s'en veut de n'avoir rien vu auparavant même si dans le temps l'autisme n'était pas trop connu et encore moins à la campagne. Du côté de ma mère, elle doit aussi faire le deuil de beaucoup de choses vis à vis de mon père. Comme tu dis le mariage ce n'est pas que pour le meilleur mais également le pire. Je préfère même dire le Pire et le meilleur car c'est dans le Pire qu'on voit si un mariage va tenir, si on va tenir nos voeux de mariage etc.... 

En tout cas tu es très forte je trouve. As tu une aide psychologique pour parler de ce que tu vis au quotidien. Arrives tu à te vider l'esprit par moment? A penser un peu à toi rien que 30 min dans la journée? Ton mari peut-il aller en accueil de jour en journée quelques jours dans la semaine pour te permettre de souffler un peu? 

Je suis entièrement d'accord avec toi, il faut que nous apprenions à vivre au jour le jour. Nous pouvons avoir des victoires dans notre quotidien que nous soyons malades ou aidants.

En tout cas ton témoignage m'a beaucoup touché sache le!

Courage à toi et au reste de votre famille. N'hesite pas si tu as envie de parler ici ou en privé! 

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le 09/05/2019

@pseudo-masqué 

Tammys, je trouve que c'est déjà une très bonne chose que tu sois entourée dans cette épreuve. C'est très important. Je peux comprendre que tu ne veuilles pas en parler pour le moment mais viendra le jour ou tu devras le faire car intérioriser ce qu'on ressent ce n'est pas bon du tout. Au contraire c'est une stratégie qui t'enfonce au fur et à mesure. Parfois j'entends aussi certaines personnes dire qu'ils préfèrent que personne ne sache ce qu'ils ont, ils préfèrent faire comme si de rien était devant leurs proches ou amis mais à mon avis ce n'est pas du tout la solution. Cette maladie a déjà du mal à se faire accepter par certaines personnes alors si on se met tout le temps à faire comme si on avait rien, comme si on 'avait jamais mal, qu'on est jamais fatigués etc.... comment nous voulons dans ce cas la que notre maladie devienne visible auprès des autres. Ce n'est pas se rendre service et n'y rendre service à l'autre qui est devant nous. Comment pouvons nous apprendre des uns et des autres si même lorsque nous sommes en crise de douleurs ou voir des douleurs moyennes nous montrons aux autres que nous sommes exactement l'homme ou la femme que nous étions auparavant ! que nous n'avons pas besoin d'aide, qu'on peut tout gérer tout(e) seul(e) etc.... Non c'est aussi à nous me semble t-il de devoir changer notre façon de nous comporter pour que le visage de cette maladie puisse changer vis a vis des autres. 

Concernant les commentaires au sujet de tels ou tels traitements chimiques ou à base de plantes, je répondrais que je pense que ces personnes là essaient tout simplement d'être bienveillants, d'apporter une aide de plus à d'autres qui en ont besoin. Ensuite c'est vrai malheureusement à ce jour, nous ne pouvons pas dire à quiconque ayant la fibromyalgie qu'il existe un ou des traitements étant très efficaces ou un traitement qui pourrait nous guérir complètement. C'est de l'ordre de l'impossible pour le moment, bien que j'espère que la recherche pourra très vite nous trouver un ou des traitements qui soient vraiment spécifique à notre maladie. 

Pour la partie psychologique, c'est vrai que si tu n'as pas les moyens, ce n'est donc pas possible. Peut-être que si tu te fais suivre en centre antidouleur, tu pourras bénéficier d'un psychologue dont les séances seraient remboursées à voir! Moi je paie ma psychologue 1 fois par mois 50 euros pour la thérapie cognitivo comportementale. C'est vrai j'aurais préféré ne pas avoir à dépenser 50 euros mais sincèrement ça me fait du bien les séances que je fais avec elle. Avant de commencer avec elle, je lui ai d'abord demandé par téléphone si elle avait déjà travaillé avec des personnes ayant la fibro et c'était le cas. Tu verras bien ce qu'il sera possible de faire financièrement de ton côté si vraiment tu souhaites entamer une thérapie avec une ou un psychologue. 

Pour le travail, je ne suis pas la mieux placer pour t'aiguiller car je ne travaille plus pour le moment, bien que je pense prochainement me former pour pouvoir retravailler dans un autre domaine. Je pense bien que ça doit être dur pour toi malgré ton mi temps thérapeutique. A moins que tu puisses continuer ton travail mais sinon peut-être que par la suite tu penseras à faire une autre formation qui soit plus en adéquation avec ton nouveau moi en rapport avec ta fibromyalgie à voir avec le temps ça aussi!

Pour le moment laisse toi du temps, ton diagnostic est récent en plus, tu n'es pas encore prête à voir plus loin que la colère, la tristesse, le ras le bol de cette maladie je pense. C'est bien pour ça qu'une thérapie pourrait bien t'aider à aller de l'avant, accepter et mieux gérer tes douleurs par la suite. Comme dit ce ne sont que des conseils, je ne dis pas que ce sont les meilleurs mais en tout cas j'espère que tu trouveras ce dont tu as vraiment besoin niveau traitements, soulagement, soutiens etc.

Je t'encourage quand le moment sera venu, de pouvoir t'ouvrir sur ta maladie auprès des autres surtout de tes proches.

Courage, ne perd pas espoir de pouvoir t'en sortir malgré la maladie. Ta vie n'est pas finie. 

Gros bisous!